Politiques et plaidoyer mondial
Événements à venir
La FMH a le plaisir d’annoncer que David Silva a été coopté au sein de son conseil d’administration, en tant que membre profane, pour un mandat courant du 17 mars 2023 jusqu’à l’assemblée générale annuelle 2024.
La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est très fière d’annoncer la publication du Rapport d’impact 2025 du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC), qui vient souligner encore une année de progrès pour cette initiative mondiale d’importance.
Des professionnel·les de santé de centres de traitement de l’hémophilie (CTH) du monde entier se sont réuni·es au Congrès mondial 2026 de la FMH, à Kuala Lumpur, pour la réunion des chercheurs et chercheuses du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC), qui a eu lieu le 20 avril …
La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a le plaisir d’annoncer qui sont les Jumeaux de l’année 2025 ! Les Jumeaux de l’année 2025 pour le Jumelage des associations de l’hémophilie sont la Haemophilia Association of Mauritius (Maurice) et la Hemophilia Federation (Inde). Les Jumeaux de l’année 2025 du Jumelage des …
Le Programme d’aide humanitaire de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) améliore l’accès aux soins et au traitement en fournissant une aide essentielle aux pays émergents. Cette aide prend la forme de dons de facteur et de thérapies non substitutives, de formations et d’éducation. La livraison des dons de produits …
Le 22 mai 2026, la 79e Assemblée mondiale de la santé (AMS) a adopté à l’unanimité une résolution intitulée « Action mondiale pour favoriser l’équité en matière de santé pour les personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation ». Il s’agit d’une avancée historique pour notre communauté, qui …
Dans le cadre d’une collaboration multicentres en Inde, des chercheurs et chercheuses ont utilisé des données du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) pour leur analyse, et ont publié leurs conclusions dans Haemophilia, la revue officielle de la FMH.
Lors de son Congrès mondial 2026 tenu à Kuala Lumpur en Malaisie, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a annoncé l’élection du Dr Cédric Hermans (MD, PhD) au poste de vice-président médical. Hématologue clinicien basé à Bruxelles (Belgique), il succède au Dr Glenn Pierce, (MD, PhD), qui a occupé le …
Lors de l’Assemblée générale annuelle de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) qui s’est tenue en avril 2026, de nouvelles et nouveaux membres ont été élu·es au conseil d’administration, notamment aux postes de vice-président médical et vice-président en charge des finances.
La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a le plaisir d’annoncer que le Dr Cédric Hermans (MD, PhD) a été élu vice-président médical lors de l’Assemblée générale annuelle de la FMH qui s’est tenue le 19 avril dernier, lors du Congrès mondial 2026.
La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a la plaisir d’annoncer que Carlos Safadi Márquez a été élu vice-président en charge des finances lors de l’Assemblée générale annuelle de la FMH qui s’est tenue le 19 avril dernier, à l’occasion du Congrès mondial 2026.
La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a le plaisir d’annoncer que la Dr Emna Gouider (MD) a été élue membre médicale du conseil d’administration lors de l’Assemblée générale annuelle de la FMH qui s’est tenue le 19 avril dernier, à l’occasion du Congrès mondial 2026.
La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a le plaisir d’annoncer que la Dr Maria Elisa Mancuso (MD) a été élue membre médicale du conseil d’administration lors de l’Assemblée générale annuelle de la FMH qui s’est tenue le 19 avril dernier, à l’occasion du Congrès mondial 2026.
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Recognizing that training women leaders ensures the diversity our community need to thrive; the Hemophilia Alliance has been a longtime supporter of the Susan Skinner Memorial Fund. They deepened their engagement with the global community through the establishment of the Travel Grant Program, which allows US-based multidisciplinary healthcare professionals the opportunity to attend WFH global training workshops. The wealth of experience and perspective attendees bring back home to their communities helps patients across the country. Their patience and support as we grappled with changing norms in these challenging times gave us the flexibility to meet our community’s needs with revamped programming.
Hemophilia of Georgia has stood with us for over three decades, playing an early role in distributing donated factor via the WFH Humanitarian Aid program. Our relationship has deepened over the years as they continued to support this program and came on board as a founding Chapter Challenge champion in 2016. Their belief in educating future leaders is clear in their investment in the Youth Leadership Workshops, which has led to the training of over 50 young adults. They also support workshops devoted to educating providers and patient leaders on how to collect and use data to advocate for better patient care. Their staff generously volunteer their time as trainers and as well as serving on various committees.
The National Bleeding Disorders Foundation helps advance our mission on several fronts. They inspire others to follow their lead as a founding champion of the NHF Chapter Challenge. Their commitment to equality of access is demonstrated in their support of the Cornerstone Initiative, which lays the foundation for care in the world's most underserved regions, as well as programs that aim to raise awareness and improve care of women with bleeding disorders and those with von Willebrand disease. We also benefit from their steadfast engagement with various programs including the WFH Twinning Program and their individual leaders’ contribution to our leadership and committees.
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| 2012 | Piet de Kleijn Pays-Bas |
| 2010 | Dr Mammen Chandy Inde |
| 2008 | Dr Man-Chiu Poon Canada |
| 2006 | Dr Norma de Bosch Venezuela |
| 2004 | Dr Parttraporn Insarangkura Thailande Dr Carol K. Kasper États-Unis |
| 2022 | Amman (Jordanie) – Dublin (Irlande) |
| 2021 | Addis Abeba (Éthiopie) – Minneapolis (États-Unis) et Téhéran (Iran) – Milan (Italie) |
| 2020 | Aluva (Inde) – Newcastle (Royaume-Uni)) |
| 2019 | Yogyakarta / Solo (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas) |
| 2018 | Abidjan (Côte d’Ivoire) – Bruxelles (Belgique) |
| 2017 | Santa Cruz de la Sierra (Bolivie) – Buenos Aires (Argentine) |
| 2016 | Kampala (Ouganda) – Londres (Royaume-Uni) |
| 2015 | Varna (Bulgarie) – Bonn (Allemagne) |
| 2014 | Arequipa (Pérou) – Los Angeles (États‑Unis) |
| 2013 | Davangere (Inde) – Liverpool (Royaume-Uni) Ludhiana (Inde) – Detroit (États‑Unis) |
| 2012 | Hanoï (Vietnam) – Melbourne (Australie) |
| 2011 | Manado (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas) |
| 2010 | Delhi (Inde) – Winnipeg (Canada) Yaoundé (Cameroun) – Genève (Suisse) |
| 2009 | Chisinau (Moldavie) – Varsovie (Pologne) Colombo (Sri Lanka) – Vellore (Inde) |
| 2008 | Gaborone (Botswana) – Philadelphie (États-Unis) |
| 2007 | Vientiane (Laos) – Brest (France) Damas (Syrie) – Montpellier (France) |
| 2006 | Lima (Pérou) – Fort Worth (États-Unis) |
| 2005 | Erevan (Arménie) – Minneapolis (États-Unis) Casablanca (Maroc) – Caen (France) |
| 2004 | Beyrouth (Liban) – Genève (Suisse) Saint-Domingue (République dominicaine) – Caracas (Venezuela) |
| 2003 | Le Caire (Égypte) – Knoxville (États-Unis) |
| 2002 | Moscou (Russie) – Liverpool (Royaume-Uni) Panama - Valence (Espagne) |
| 2001 | Bangalore (Inde) – Saint-Louis (États-Unis) |
| 2000 | Pune (Inde) – Bradford (Royaume-Uni) |
| 1999 | Montevideo (Uruguay) – Buenos Aires (Argentine) Tianjin (Chine) – Calgary (Canada) |
| 1998 | Plovdiv (Bulgarie) – Bonn (Allemagne) |
| 1997 | Bogota (Colombie) – Los Angeles (États-Unis) Tartu (Estonie) – Stockholm (Suède) |
| 1996 | Timisoara (Roumanie) – Munich (Allemagne) Riga (Lettonie) – Munster (Allemagne) |
| 1995 | Klaipeda (Lituanie) – Malmö (Suède) |
| 1994 | Bratislava (Slovaquie) – Tel Hashomer (Israël) |
| 2025 | Greig Blamey Canada |
| 2023 | Nicholas Goddard Royaume-Uni |
| 2021 | Axel Seuser Allemagne |
| 2019 | Dr Adolfo Llinás La Colombie |
| 2017 | Pamela Hilliard Canada |
| 2015 | Kathy Mulder Canada |
| 2013 | James Luck États-Unis |
| 2012 | Piet de Kleijn Pays-Bas |
| 2011 | Dr Lily Heijnen Pays-Bas |
| 2010 | Dr Horacio Caviglia Argentine |
| 2009 | Jerome D. Wiedel États-Unis |
| 2008 | Dr Federico Fernández-Palazzi Venezuela |
| 2007 | Michael Heim Israël |
| 2006 | Brenda Buzzard Royaume-Uni |
| 2005 | Dr Marvin Gilbert États-Unis |
| 2025 | Shubhranshu S. Mohanty Inde |
Haemophilic pseudotumour – New improvised classification system and its outcome in 168 cases at a Tertiary care centre |
| 2021 | Baolai Hua Chine |
The effects of intra-articular injection of TNF-alpha Antagonists in treatment of haemophilic synovitis |
| 2019 | Maarten Eerdekens Belgique |
Association entre la cinétique multisegment du pied et les lésions articulaires induites par le sang chez les patients adultes atteints d’arthropathie hémophile de la cheville |
| 2017 | Fabio Souza Brésil |
Decrease in joint inflammation, swelling and pain after a swimming protocol in animal model of experimental-induced hemarthrosis |
| 2015 | SM Javd Mortazavi Iran |
Bilateral total knee arthroplasty in patients with hemophilia: A safe and cost-effective procedure |
| 2013 | Lize F.D. van Vulpen États-Unis |
Une protéine de fusion d’IL4 et d’IL10 est également efficace pour protéger le cartilage contre les dommages induits par le sang par rapport aux composants individuels |
| 2012 | Horacio Caviglia Argentine |
Chirurgie pseudotumorale chez les patients atteints d’hémophilie A: résultats comparatifs entre patients inhibiteurs et non inhibiteurs |
| 2011 | Nick Goddard Royaume-Uni et Monique van Meegeren Pays-Bas |
L’administration précoce d’IL-4 et d’IL-10 empêche les lésions cartilagineuses induites par le sang in vitro |
| 2010 | Lydia Abad-Franch Espagne |
Influence d’un protocole d’entraînement aquatique dans la réduction du risque de morbidité et de mortalité cardiovasculaires chez un hémophile |
| 2009 | Sebastien Lobet Belgique |
Impact de l’arthropathie de la cheville avec l’hémophilie sur l’incapacité de marche: analyse des variables énergétiques et mécaniques |
| 2008 | Jose Alberto Tlacuilo-Parra Mexique |
Marqueurs de la rotation osseuse et de la densité minérale osseuse chez les enfants atteints d’hémophilie |
| 2007 | Natalie Jansen Pays-Bas |
Les capacités de protection de l’interleukine-10 dans les dommages du cartilage induits par le sang |
| 2006 | Axel Seuser et E. Kusch Allemagne |
Etude multicentrique du résultat orthopédique des membres inférieurs chez 249 enfants atteints d’hémophilie |
| 2005 | Frank van Genderen, Nico van Meeteren, Lily Heijnen, Piet de Kleijn, Marijke van den Berg, Paul Helders Pays-Bas |
Liste de contrôle des activités d’hémophilie: développement final et validation d’un questionnaire d’auto-évaluation spécifique à l’hémophilie sur les capacités fonctionnelles |
| 2004 | Goris Roosendaal, Zalima N Jahangier, Kim MG Jacobs, Johannes WJ Bijlsma, Floris PJG Lafeber Pays-Bas |
Radiosynoviorthesis avec YTTRIUM-90 résultats dans les effets directs défavorables sur le cartilage: une étude humaine in vitro |
| 2003 | Axel Seuser, Thomas Wallny, Günter Schumpe, Elmar Trunz, Hans-Hermann Brackman Allemagne |
Comment conseillez-vous aux jeunes hémophiles de trouver le bon sport? Un nouvel algorithme sûr |
| 2002 | James Luck, Jr. et Mauricio Silva États-Unis |
Examen à long terme d’arthroplastie totale du genou |
| 2001 | Federico Fernández-Palazzi Venezuela |
Chlorhydrate d’Oxytetracycline: un nouveau matériel pour les orthèses synoviales chimiques |
| 2000 | Horacio Caviglia Argentine |
Pseudotumeurs |
| 1999 | William J. Ribbans et J.L. Hicks Royaume-Uni |
Communication et coopération pour le nouveau millénaire: l’avenir du comité musculo-squelettique au XXIe siècle |
| 1998 | Adolfo Llinas, Mauricio Silva, Monica Duarte, Gonzalo Ucros, Graciela Perini, Angela Maria Cerquera, Andres Forero La Colombie |
La synoviorthèse au phosphate chromique sans âge devrait être la première option de traitement pour la synovite hémophile chronique active |
Les informations pertinentes recueillies dans le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) comprennent des données démographiques, des résultats cliniques et thérapeutiques, des paramètres concernant le fardeau de la maladie et les résultats déclarés par les patients eux-mêmes.
Dans son questionnaire élargi de collecte de données, le RMTC intègre 5 outils d’évaluation des capacités fonctionnelles :
L’Ensemble minimum de données du RMTC rassemble les informations de base (données démographiques, diagnostic, symptômes et traitements) collectées auprès des patients ayant accepté de participer au RMTC.
L’Ensemble élargi de données du RMTC correspond à un plus grand nombre d’informations collectées que celui de l’Ensemble minimum de données (données démographiques, diagnostic, symptômes, traitements et fardeau de la maladie). Disponible depuis mars 2019, l’Ensemble élargi de donnée du RMTC peut être utilisé par les Centres de traitement de l’hémophilie pour collecter des données plus détaillées sur les patients ayant accepté de participer au RMTC.
Nationwide Children’s Hospital
Gulf States Hemophilia and Thrombophilia Center
University of Texas Health Science Center at Houston
Lifespan Orthopaedic Hemophilia Treatment Center at Luskin Orthopedic Institute for Children
Mount Sinai School of Medicine
Mount Sinai Medical Center
Mayo (Rochester) Comprehensive Hemophilia Center, and International Hemophilia Training Center (WFH)
Mayo Clinic/Foundation and Mayo Medical School
Hemophilia & Thrombosis Treatment Center
University of California San Diego
Katharine Dormandy Haemophilia Centre and Thrombosis Unit
Royal Free Hospital
Oxford Haemophilia and Thrombosis Centre
Churchill Hospital
Sheffield Haemophilia and Thrombosis Centre
Royal Hallamshire Hospital
International Hemophilia Training Center – Bangkok
Ramathibodi Hospital
Mahidol University
Malmö Centre for Thrombosis and Haemostasis
Department for Hematology and Coagulation Disorders, Skåne University Hospital
Skåne University Hospital
Hospital Universitario La Paz
Haemostasis and Thrombosis Unit
Haematology Service, University and Polytechnic Hospital
Haemophilia Comprehensive Care Centre
Charlotte Maxeke Johannesburg Academic Hospital
Singapore General Hospital Haemophilia Treatment Clinic
Centre International de Traitement de l’Hémophilie (CITH) de Dakar
Centre National de Transfusion Sanguin (CNTS)
National Medical Research Center of Hematology of the Russian Academy of Medical Sciences
Van Creveldkliniek
University Medical Centre Utrecht
Nara Hemophilia Centre
Nara Medical University
Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Centre
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
National Hemophilia Center, Tel Hashomer
Sheba Medical Center
National Institute of Immunohaematology (ICMR) and KEM Hospital
Christian Medical College, Vellore
Paris Haemophilia Centre (Necker (N) and Kremlin Bicêtre (KB) Hospitals)
Shabrawishi Hospital, Egyptian Society of Hemophilia, and Cairo University
University of Toronto Hemophilia Centres
St. Michael’s Hospital
Hemocentro – “Unidade de Hemofilia Cláudio Luiz Pizzigatti Corrêa”
Hemocentro Unicamp, University of Campinas
Haemostasis and Thrombosis Unit
Division of Haematology
Cliniques universitaires Saint-Luc
Medical University of Vienna
Department of Medicine I
Clinical Division of Hematology and Hemostaseology
Ronald Sawers Haemophilia Treatment Centre
Instituto Asistencial “Dr. Alfredo Pavlovsky”
(Fundación de la Hemofilia)
Instituto De Investigaciones Hematológicas “Dr. Mariano R. Castex” (IIHEMA
(Academia Nacional de Medicina)
La FMH a été créée en 1963 par Frank Schnabel, un homme d’affaires canadien atteint d’hémophilie A sévère. Il était convaincu que les organisations de patients pouvaient être beaucoup plus efficaces – et mieux représenter les intérêts des personnes atteintes de troubles de la coagulation – si elles travaillaient ensemble. Le premier congrès de la FMH s’est tenu à Copenhague, au Danemark, le 25 juin 1963, et a réuni des représentants de 12 pays. Aujourd’hui, la FMH et son réseau mondial d’organisations nationales membres (ONM) représentent les intérêts des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation dans 152 pays.
