En 2016, l’Égypte s’est inscrite dans la phase II du Programme Alliance mondiale pour le progrès (AMP) de la FMH pour améliorer le diagnostic et le plaidoyer dans le pays, pour que les membres de la communauté des troubles de la coagulation puissent à terme bénéficier d’un traitement accessible. La FMH a travaillé avec des bénévoles (médicaux ou non) de l’Egyptian Society of Hemophilia (ESH), notamment Magda Rakha, médecin et présidente de l’ESH, et Sonia Adolf et Isis Soliman, médecins, pour faire de cette initiative majeure un succès.
Le programme AMP a une signification très personnelle pour de nombreux membres de l’ESH, dont Mohammed Abu-Hagar, dont le petit frère Mustafa (atteint d’une hémophilie A sévère) est décédé d’une hémorragie intracrânienne à la suite d’un accident de la route. Malheureusement à l’époque, les médecins n’avaient pas conscience des complications liées à l’hémophilie, et Mustafa n’a pas reçu les soins nécessaires. M. Abu-Hagar s’est alors consacré à travailler le plus possible comme bénévole à l’ESH, pour que d’autres enfants ne connaissent pas le même sort que son frère. Ses efforts ont porté leurs fruits, et il a récemment été témoin d’un cas dans lequel une meilleure connaissance des troubles de la coagulation par la communauté médicale a permis d’améliorer la qualité de vie d’un jeune homme, qui était jusque-là incapable de marcher. « Nous avons fait beaucoup de chemin », explique Mohammed, « et nous tous, à l’ESH, continuerons de nous battre pour nous assurer que chaque personne atteinte d’hémophilie en Égypte reçoive rapidement des soins et un traitement, et puisse vivre une vie sans douleur ».
Le soutien du programme AMP en Égypte prend de nombreuses formes. Par exemple, la FMH était représentée à la session annuelle dédiée à l’hémophilie du congrès de la Egypt’s Society for Pediatric Hematology and Oncology (ESPHO). La FMH a également organisé plusieurs ateliers, dont des sessions sur l’utilisation efficace des produits à demi-vie prolongée, sur les complications musculo-squelettiques, sur le diagnostic en laboratoire au niveau national, sur la formation psychosociale des infirmier·es et des travailleuses et travailleurs sociaux, ainsi que sur la formation des jeunes dirigeant·es. Ces cinq dernières années, les événements de la FMH ont permis la formation et la sensibilisation de plus de 700 professionnel·les de santé et de 1 600 bénévoles.
Grâce aux efforts du programme AMP de la FMH et au dévouement de l’ESH, l’Égypte a fait de grands progrès pour combler l’écart entre le nombre suspecté et identifié de personnes atteintes d’hémophilie. Ainsi, 777 patient·es supplémentaires ont été identifié·es entre 2015 et 2019, portant le total des personnes atteintes d’hémophilie identifiées à 6 197 (contre 5 420 en 2015). Selon l’Enquête mondiale annuelle 2019, cela représente 60 % du total suspecté de personnes concernées. Sur la même période, la fourniture par le gouvernement de produits thérapeutiques a augmenté de 80 %, bien qu’elle se situe encore à un niveau plus faible que nécessaire. « Même si nous avons beaucoup progressé dans l’identification de nouveaux membres de notre communauté, une grande partie des personnes nouvellement identifiées présentent des formes sévères et modérées », explique Mme Rakha. « Cela montre qu’il nous faut travailler encore plus dur pour identifier les cas peu graves et sensibiliser les communautés dans les villages et villes qui se trouvent loin du Caire ».
En Égypte, les soins de l’hémophilie sont aujourd’hui beaucoup mieux coordonnés grâce à un plan national fondé sur des recommandations nationales de traitement ; les actions de plaidoyer de la part du gouvernement ont un effet positif sur la qualité des soins proposés dans le pays. Lors d’une réunion en juillet 2020 entre les membres de l’ESH, d’éminent·es hématologues, le Comité médical du Premier ministre et son conseiller à la santé, les besoins prioritaires ont été portés à l’attention des grands décideurs politiques égyptiens. Ces efforts continueront à l’occasion de réunions régulières autour de l’accès aux thérapies nouvelles et de remplacement. L’ESH travaillera en collaboration avec le gouvernement pour assurer que les Recommandations pour la prise en charge de l’hémophilie (3e édition) soient intégrées dans les protocoles de soins égyptiens. Avec le soutien de la FMH, l’Égypte est également à la tête de la systématisation et du suivi de la prise en charge des inhibiteurs en Méditerranée orientale, via un programme pilote d’induction de la tolérance immunitaire (ITI). L’ESH a également fait progresser les services de santé musculosquelettique grâce à des plans de traitement individualisé, à l’aide du logiciel Exercise Pro. Grâce à des initiatives de plaidoyer, l’Égypte a aussi fait augmenter le nombre de personnes atteintes d’hémophilie sous traitement prophylactique, et un accord gouvernemental a été signé pour la couverture prophylactique de tous les enfants de moins de 6 ans par les centres de traitement de l’hémophilie (CTH) affiliés à la sécurité sociale.
Malgré les impressionnants progrès accomplis ces dernières années, la vision du Traitement pour Tous en Égypte est encore loin d’être réalisée. M. El-Ekiaby déclare : « Nous avons fait de grands progrès dans l’accès aux soins et au traitement ces dernières années, mais nous avons encore beaucoup de défis à relever. Notre priorité est d’augmenter la fourniture de facteur pour nous aider à atteindre l’universalité des traitements prophylactiques et des soins à domicile. Nous devons également améliorer la prise en charge des patients qui ont des inhibiteurs. La collaboration entre la FMH, l’ESH, les professionnels de santé et le gouvernement sera centrale dans la réponse à ces difficultés et dans l’amélioration de la qualité de vie de tous les membres de la communauté des troubles de la coagulation. »
Nous souhaitons tout particulièrement remercier les personnes suivantes, membres du conseil d’administration de la FMH, anciens ou nouveaux membres des comités de la FMH et bénévoles, pour leur soutien actif aux activités du programme AMP en Égypte, que ce soit grâce à leur partage de connaissances ou à leurs visites : Glenn Pierce, Magdy El-Ekiaby, Dawn Rottellini, Johnny Mahlangu, Pierre Toulon, Sukesh Nair, Frederica Cassis, Adolfo Llinas, Mauricio Silva et Adly Sabbour.
Le programme AMP fonctionne grâce au soutien financier de Bayer, Biotest, CSL Behring, Pfizer, Sanofi Genzyme, Sobi et Takeda. La FMH tient également à remercier l’Organisation mondiale de la santé pour son soutien à ce programme.