En 2016, Egipto se inscribió a la fase II del programa de la FMH, la Alianza Mundial para el Progreso (AMP) en la atención de los trastornos de la coagulación a fin de ayudar a mejorar el diagnóstico y las actividades de cabildeo en el país para que, en última instancia, los miembros de la comunidad de trastornos de la coagulación pudieran tener mayor acceso al tratamiento. La FMH colaboró con voluntarios legos y médicos de la Sociedad Egipcia de Hemofilia (SEH), ‒entre ellos las doctoras Magda Rakha, presidente de la SEH, Sonia Adolf, e Isis Soliman‒ a fin de garantizar el éxito de esta importante iniciativa.
El Programa de la AMP tiene un significado muy personal para varios miembros de la SEH, entre ellos Mohammed Abu-Hagar, cuyo hermano menor, Mustafa (quien tenía hemofilia A grave), murió de una hemorragia intracraneal después de un accidente automovilístico. Desafortunadamente, en ese entonces los médicos locales no estaban al tanto de las complicaciones relacionadas con la hemofilia y, por ende, Mustafa no recibió la atención que necesitaba. Abu-Hagar se propuso trabajar en todo lo que pudiera, como voluntario lego con la SEH, para que otros niños no sufrieran la misma suerte que su hermano. Sus esfuerzos han tenido éxito, y recientemente fue testigo de un caso en el que el mayor conocimiento sobre los trastornos de la coagulación entre la comunidad médica ayudó a mejorar la vida de un hombre que antes no podía caminar. “Hemos avanzado mucho”, afirma Mohammed, “y todos nosotros en la SEH continuaremos nuestra lucha para garantizar que todas las personas con hemofilia (PCH) en Egipto reciban atención y tratamiento rápidos y que vivan sus vidas sin dolor.”
El apoyo del Programa de la AMP en Egipto se manifiesta de muchas maneras. Por ejemplo, la FMH estuvo representada en la sesión de aspectos destacados sobre la hemofilia, del congreso anual de la Sociedad Egipcia de Hematología y Oncología Pediátricas. La FMH también organizó varios talleres, tales como sesiones sobre el uso eficaz de productos de vida media prolongada; complicaciones musculoesqueléticas; diagnóstico de laboratorios nacionales; capacitación en temas psicosociales para personal de enfermería y trabajadores sociales; y una capacitación a líderes juveniles nacionales. Durante los pasados cinco años, los eventos de la FMH han capacitado e incrementando la conciencia de más de 700 profesionales de la salud y 1,600 voluntarios legos.
Como resultado de los esfuerzos del Programa de la AMP de la FMH, y de la dedicación de la SEH, Egipto ha logrado sólidos avances a fin de reducir la brecha entre el número de PCH identificadas, en comparación con el número de PCH esperado. Por ejemplo, entre 2015 y 2019 se identificaron 777 PCH adicionales, con lo que el total de PCH identificadas en Egipto se incrementó de 5,420 en 2015 a 6,197 en 2019. Esto representa el 60% de la población de PCH esperada en Egipto, de acuerdo con el Sondeo Mundial Anual 2019. Durante el mismo periodo se registró un incremento del 80% en la adquisición de productos de tratamiento por parte del gobierno, aunque estos niveles siguen estando por debajo de lo que sería necesario. “Si bien hemos logrado identificar a muchos nuevos miembros de nuestra comunidad”, explica Rakha, “la mayoría de ellos son casos de hemofilia grave y moderada. Esto indica que tenemos que trabajar todavía más para identificar los casos leves y para llegar hasta comunidades, pueblos y ciudades alejadas de El Cairo.”
Ahora, en Egipto, la atención de la hemofilia está mucho mejor coordinada bajo un plan nacional basado en guías de tratamiento nacionales, y los esfuerzos de cabildeo ante el gobierno están teniendo un impacto positivo en la calidad de la atención en el país. Una reunión que los miembros de la SEH y hematólogos líderes tuvieron con el Comité Médico y el Asesor de Salud del Primer Ministro en julio de 2020 ha ayudado a llamar la atención de legisladores del más alto nivel en Egipto hacia necesidades de alta prioridad. Estos esfuerzos continuarán mediante reuniones periódicas para abordar un mayor acceso a terapias novedosas y de reemplazo. La SEH colaborará activamente con el gobierno a fin de garantizar que la 3ª edición de las Guías de la FMH para el tratamiento de la hemofilia se integre a los protocolos de salud egipcios. Con el apoyo de la FMH, Egipto también encabeza a la región del Mediterráneo del Este en la sistematización y documentación del tratamiento de inhibidores por medio de un programa piloto de inducción de la inmunotolerancia. Asimismo, la SEH ha impulsado los servicios musculoesqueléticos mediante planes de tratamiento personalizados usando el programa Exercise Pro. A través de labores de cabildeo ha incrementado igualmente el número de PCH que recibe profilaxis, y ha suscrito un acuerdo para que el gobierno amplíe la cobertura profiláctica a todos los niños menores de 6 años en los centros de tratamiento de hemofilia administrados por el seguro médico gubernamental.
A pesar de los impresionantes avances en los últimos años, la visión de Tratamiento para todos está lejos de convertirse en realidad en Egipto. El-Ekiaby afirmó que “en años recientes hemos tenido un progreso constante en la mejora del acceso a la atención y el tratamiento, pero todavía quedan muchos desafíos por enfrentar. Una prioridad futura es incrementar la adquisición de factor para ayudarnos a implementar la profilaxis universal y la terapia en el hogar. También necesitamos mejorar el manejo de pacientes con inhibidores. Los roles colaborativos que desempeñan la FMH, la SEH, los profesionales de la salud y el gobierno son clave para hacer frente a estos retos y para mejorar la calidad de vida de todos los miembros de la comunidad de trastornos de la coagulación.”
Nuestro agradecimiento y gratitud a los miembros del consejo directivo de la FMH; a actuales y anteriores miembros de comités de la FMH, y a todos los demás voluntarios por su activo apoyo a las actividades de la AMP en Egipto, a través de visitas e intercambio de conocimientos; en particular a Glenn Pierce, Magdy El-Ekiaby, Dawn Rottellini, Johnny Mahlangu, Pierre Toulon, Sukesh Nair, Frederica Cassis, Adolfo Llinas, Mauricio Silva y Adly Sabbour.
El Programa de la AMP recibe financiamiento de: Bayer, Biotest, CSL Behring, Pfizer, Sanofi Genzyme, Sobi y Takeda. La FMH también desea agradecer el apoyo de la Organización Mundial de la Salud para el Programa.