À propos
Actions
Données et outils
Évenements
Actualités
news-AGS-2019-Nov2020

Le rapport sur le Sondage mondial annuel 2019 est disponible

Le rapport sur le Sondage mondial annuel 2019 de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est désormais disponible en ligne.

Aussi disponible en : English Español

Le rapport sur le Sondage mondial annuel 2019 de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est désormais disponible en ligne. Il contient des données mondiales démographiques et thérapeutiques sur les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, d’autres déficiences rares en facteur ainsi que de troubles plaquettaires héréditaires. Les organisations nationales membres (ONM) qui ont contribué au rapport ont dû faire face à de nombreuses difficultés dans la collecte des données à cause de la pandémie de COVID-19. Le sondage présente cependant un taux de réponse très élevé de 82 %, avec des données provenant de 115 pays ; Trinité-et-Tobago ainsi que le Koweït, nos nouveaux répondants, figurent dans cette enquête.   NOMBRE DE PAYS inclus dans cette enquête
Le rapport contient des données recueillies auprès de plus de 324 000 patient·es : 195 263 personnes atteintes d’hémophilie, 80 302 de la maladie de Willebrand et 49 083 d’autres troubles rares de la coagulation.   NOMBRE DE PATIENT·ES IDENTIFIÉ·ES Personnes atteintes d’hémophilie Hémophilie A Hémophilie B Hémophilie de type inconnu Maladie de Willebrand Autres troubles de la coagulation
Les quantités médianes de facteur VIII et de facteur IX calculées par tête sont respectivement de 1,058 UI et 0,155 UI.   QUANTITÉ DE FACTEUR VIII PAR TÊTE 1,058 UI (0,174 – 4,312) Médiane (EI) (101 pays, 72 % de la population mondiale FACTEUR QUANTITÉ DE FACTEUR IX PAR TÊTE 0,155 UI (0,017 – 0,673) Médiane (EI) (93 pays, 66 % de la population mondiale)
Cette année, le rapport propose également une nouvelle analyse illustrant les inégalités mondiales dans le diagnostic et l’identification des patient·es. En utilisant les nouvelles données sur la prévalence de l’hémophilie, on a calculé le nombre de personnes atteintes d’hémophilie par pays et par région, donnant ainsi le rapport le plus complet jamais présenté. Les données sont disponibles et la communauté des troubles de la coagulation peut les consulter, pour rappeler l’importance d’un diagnostic précoce. Le Sondage mondial annuel continue de s’améliorer et reste l’une des principales ressources de la communauté des troubles de la coagulation. L’utilisation de ces données permet d’améliorer la recherche, les actions de plaidoyer et les décisions politiques dans le monde entier. La FMH est reconnaissante à tous les pays qui ont participé au sondage et soutenu nos efforts pour recueillir des données. Pour consulter le Sondage mondial annuel 2019, cliquez ici. Des tableaux et graphiques complémentaires sont disponibles en ligne pour vous fournir plus d’informations sur les troubles de la coagulation. Pour en savoir plus sur le Sondage mondial annuel, contactez-nous à l’adresse [email protected].

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

Would you like to read more about similar articles?

Disclaimer

The information on the WFH website is provided for general information purposes only. The WFH does not engage in the practice of medicine and under no circumstances recommends particular treatment for specific individuals. For diagnosis or consultation on a specific medical problem, the WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre. Before administering any products, the WFH urges patients to check dosages with a physician or hemophilia centre staff, and to consult the pharmaceutical company’s printed instructions.

While every effort has been made to ensure the accuracy of the information on this site, the WFH does not guarantee the information is accurate, and is not responsible in any way whatsoever for damages arising out of the use of this website or any of the information contained herein.

Messages posted to WFH discussion forums, Facebook, Twitter, and other social media platforms do not represent the opinions of the World Federation of Hemophilia, its staff, or Board of Directors. The author of a message is solely responsibility for its content. Information posted on WFH social networks and platforms should never be a substitute for individualized professional medical advice, even when the author has medical qualifications or is considered an authority. Information posted to a discussion group should not be used to diagnose or treat a specific health problem without consulting a qualified healthcare professional. The WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre if you have any individual questions or concerns.

References and links to other websites or references to other organizations, products, services, or publications do not constitute endorsement or approval by the WFH. The WFH is not responsible and assumes no liability for the content of any linked websites.

Fraud Alert

Unauthorized solicitations – Warning

The WFH has been made aware of various correspondences—circulated via e-mail and telephone—coming from individuals impersonating WFH staff or falsely stating that they are associated with the WFH. These correspondences, which may seek to obtain money using the name of someone affiliated with the WFH, are fraudulent and come from outside of our organization.

If you receive a suspicious solicitation, exercise extreme caution. In the case of an email, look at the email address to see if it looks suspicious (for example, all WFH emails come from @wfh.org).

We are asking you to remain vigilant, and if you have any doubts about the correspondence, please forward the email to the WFH at [email protected] or call +1 514-875-7944.