Au Népal, le Programme d’aide humanitaire de la FMH change la vie des patient·es atteint·es de troubles de la coagulation. Des dons de facteurs fournis par le Programme à l’organisation nationale membre (ONM) locale, la Nepal Hemophilia Society (NHS), permet des traitements réguliers et d’urgence dans le pays, ce qui donne aux patient·es une meilleure qualité de vie et un niveau supérieur d’indépendance physique.
Bishesh Sharma Poudyal, médecin et hématologue clinique, est chef du centre de traitement de l’hémophilie (CTH) au Civil Service Hospital de Katmandou (Népal). Il travaille en étroite collaboration avec la NHS et la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) pour aider la communauté népalaise des troubles de la coagulation. M. Poudyal a déjà travaillé avec la FMH sur plusieurs projets, dont le Registre mondial des troubles de la coagulation, le Programme de jumelage de la FMH ainsi que le Programme d’aide humanitaire de la FMH. Il explique que le Programme d’aide humanitaire est essentiel pour les patient·es népalais·es, car le pays dépend entièrement des dons de facteur pour leur traitement. Ces dons de facteur permettent des traitements réguliers ou ponctuels, et rendent possibles des opérations de chirurgie vitales pour les patients. « Le Programme d’aide humanitaire nous a toujours soutenus et nous a toujours fourni du facteur de coagulation quand nous en avions besoin », explique M. Poudyal.
Om Krishna Sakhakarmi vit à Bhaktapur. Il a 23 ans et est atteint d’hémophilie A sévère avec inhibiteurs. M. Sakhakarmi a souffert de nombreux saignements au niveau de son genou, et n’étant pourtant âgé que d’une vingtaine d’années, il avait déjà une mobilité très réduite de son articulation. Grâce au don de facteur du Programme d’aide humanitaire de la FMH, il a pu subir une arthroplastie de remplacement, la première à avoir lieu dans le pays. Cette opération a beaucoup amélioré sa qualité de vie. Sa mobilité est meilleure, il est plus indépendant, et il a pu reprendre ses études pour suivre un cursus d’animation 3D. « Merci au Programme d’aide humanitaire de la FMH d’avoir fourni du facteur, ça m’a sauvé la vie », déclare-t-il.
Jagat Man Rajbahak, 30 ans, habite également à Bhaktapur et a aussi pu bénéficier de l’aide du Programme. Tout comme Om Krishna Sakhakarmi, il est atteint d’hémophilie A sévère avec inhibiteurs, et a connu de nombreux saignements au genou. Il souffrait depuis l’enfance de douleurs chroniques et d’une mobilité de plus en plus limitée, et son état s’est aggravé jusqu’à engager son pronostic vital. Heureusement, grâce aux efforts du Programme d’aide humanitaire de la FMH, il a pu être opéré et porte aujourd’hui une prothèse de la jambe. Sa qualité de vie s’est beaucoup améliorée, il est indépendant et a pu ouvrir sa propre boutique de réparation de téléphones portables. C’est au Programme de la FMH et à Bishesh Sharma Poudyal que vont sa gratitude : « C’était une question de vie ou de mort, et je suis en vie aujourd’hui grâce à eux », dit-il.
La FMH a également aidé la communauté népalaise des troubles de la coagulation de bien d’autres manières. Grâce à ses ateliers et publications, les médecins et autres professionnel·les de santé sont de plus en plus intéressé·es par les soins de l’hémophilie et plus disposés à soutenir la communauté.
De façon générale, l’impact du Programme d’aide humanitaire de la FMH au Népal est très significatif. Barun Khakurel, vice-président de la NHS et coordinateur de la Division médicale, déclare : « Nous sommes infiniment reconnaissants à la FMH de nous soutenir durablement. Nous avons pu sauver des centaines de vies, ce qui n’aurait pas été possible sans leurs dons très généreux. »
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patients un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi Genzyme et Sobi (Donateurs fondateurs visionnaires), de Bayer (Donateur visionnaire), de Grifols et Roche (Grands donateurs), et de CSL Behring. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
