Le 16 octobre 2020, lors de l’Assemblée générale annuelle de la Fédération mondiale de l’hémophilie, la Fondation du Kosovo pour l’hémophilie (KOHA F) a reçu le statut d’organisation nationale membre (ONM) associée, portant le total des ONM de la FMH dans le monde entier à 147.
La Fondation du Kosovo pour l’hémophilie (KOHA F) est née d’un projet très personnel. Sa fondatrice et actuelle présidente, Elmedina Kukaj, a vu son jeune frère souffrir d’hémophilie pendant son enfance. Cette expérience a renforcé sa résolution d’aider les personnes atteintes d’hémophilie dans son pays. Toujours à la recherche de ressources pour l’aider à mieux comprendre cette maladie, elle a trouvé la page Facebook de la FMH en 2018 et a décidé de nous contacter. « J’ai reçu une réponse du directeur régional européen de la FMH », explique-t-elle, impressionnée. Quelques jours plus tard, elle a reçu un appel, et c’est là que l’idée de former un groupe de patient·es et de le préparer pour l’accréditation par la FMH est née.
Au début, la difficulté principale pour Mme Kukaj a tout simplement été de trouver d’autres patient·es. En effet, au Kosovo, les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation ont souvent peur ou honte de le dire. Mme Kukaj a fini par travailler avec un couple dont le fils était atteint d’hémophilie, et ils ont créé ensemble la Fondation du Kosovo pour l’hémophilie, avec le soutien de professionnel·les de santé. Actuellement, la KOHA F est dirigée par un conseil d’administration comprenant des membres médicaux et non-médicaux.
Mme Kukaj est convaincue que le partenariat avec la FMH aidera son frère et les membres de la communauté des troubles de la coagulation au Kosovo à vivre une vie plus normale. « Mon frère a beaucoup souffert. Il n’y avait pas de traitement disponible avant des mois, et il devait s’absenter de l’école. Je souhaite que lui et la communauté des troubles de la coagulation du Kosovo sachent qu’ils ne sont pas différents de nous. Il faut qu’ils comprennent qu’ils peuvent vivre une vie normale, travailler et aller à l’école. »
Mme Kukaj était ravie lorsque la KOHA F a été officiellement reconnue comme ONM associée de la FMH, lors de l’assemblée générale annuelle de la FMH. Elle raconte avoir immédiatement appelé tous les médecins et toutes les personnes qui l’ont aidée à créer cette organisation pour leur annoncer la nouvelle. L’organisation étant à présent accréditée, elle veut se concentrer sur les étapes suivantes, notamment l’établissement d’un centre de traitement de l’hémophilie (CTH) et d’un registre des patient·es.
La FMH a hâte de travaille avec la Fondation du Kosovo pour l’hémophilie pour permettre un meilleur accès aux soins et au traitement pour la communauté des troubles de la coagulation au Kosovo.
Membres de la FMH et de la KOHA F
Réunion entre responsables gouvernementaux, responsables de la KOHA F et FMH
Réunion entre professionnel·les de santé, responsables de la KOHA F et FMH
A physiotherapist examining a PWH during a hospital visit
“Helping others in their times of need is the best gift to humanity”, Elmedina Kukaj, President KOHA F.
