À propos de l’ONM
Nom de l’ONM | Fundación Apoyo al Hemofílico |
Localisation | Los Cacicazgos, Santo Domingo, Dominican Republic |
Date de fondation | 1996 |
Nombre de personnes atteintes d’un trouble de la coagulation aidées | 683 |
Site internet* | www.facebook.com/hemofiliafahemrd x.com/hemofiliard |
Aperçu
La Fundación Apoyo al Hemofílico est une ONM de la FMH depuis 25 ans. Ces dernières années, l’organisation a participé à un Jumelage des groupes de jeunes, reçu le soutien du Programme d’aide humanitaire et apporté sa contribution au Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC). Un représentant des jeunes a aussi participé au Sommet mondial 2025 de la FMH sur les soins intégrés. L’association participe par ailleurs à la Formation mondiale des ONM et fait partie d’un programme national de la FMH.
Questions-réponses avec l’ONM
Les réponses à nos questions ont été révisées pour apporter plus de clarté.
Quels services proposez-vous à votre communauté ?
Nous offrons divers services à notre communauté des troubles de la coagulation, notamment des formations par des ateliers d’auto-injection et des initiatives de plaidoyer. Nous proposons également un soutien psychosocial à notre communauté et avons un porte-parole qui représente nos membres.
Quelles sont les difficultés auxquelles vous êtes confronté·es au sein de votre ONM ?
L’une de nos plus grandes difficultés au quotidien est d’assurer un accès équitable aux médicaments. Nous travaillons sur ce sujet en menant des actions de plaidoyer auprès de plusieurs autorités de santé. Nous conseillons aux autres organisations aux prises avec ces problèmes de se rassembler et de présenter un front uni et un message commun qui expose le problème de manière claire aux autorités.
Quels sont les principaux problèmes auxquels la communauté des troubles de la coagulation est confrontée dans votre pays ?
Nos principales difficultés sont l’accès limité aux tests spécialisés (comme ceux pour le dépistage de la maladie de Willebrand ou du facteur X), le manque de capacités de diagnostic, l’accès restreint aux médicaments et les problèmes d’accès au traitement dans les hôpitaux. Pour remédier à tout cela, nous menons des projets visant à améliorer le diagnostic ; nous avons aussi lancé un registre et nous tenons des réunions régulières avec les décisionnaires. Nous bénéficions également du précieux soutien de la FMH et de notre comité médical.
Pourquoi votre ONM a-t-elle rejoint la FMH ?
Nous sommes membre affilié de la FMH depuis 25 ans. Ce qui nous a décidés à la rejoindre, c’est l’opportunité de développement que cela représentait, mais aussi la chance de bénéficier des ressources d’apprentissage et du soutien offert par la FMH.
Comment décririez-vous votre expérience de travail avec la FMH ?
Notre expérience est très positive. Grâce aux ateliers et conférences auxquels nous participons, nous bénéficions d’une formation de grande qualité, et nous pouvons entrer en contact avec d’autres organisations affiliées à la FMH. Depuis que nous avons intégré la Fédération, ce qui a été le plus marquant, c’est la possibilité de partager nos expériences et nos apprentissages avec d’autres ONM de la région.
Quels programmes de la FMH ont été les plus bénéfiques à votre communauté ?
Les programmes de la FMH qui ont eu le plus d’impact au sein de notre communauté sont le Programme d’aide humanitaire et le Programme de jumelage. Ils ont tous deux joué un rôle essentiel dans le renforcement des soins et dans le soutien aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans notre pays.
Quelle a été votre plus belle réussite l’an dernier ?
L’an dernier, notre plus belle réussite a été l’augmentation de l’achat de médicaments sûrs et efficaces. Nous avons pu y parvenir en maintenant une communication constante avec les autorités de santé. L’une des principales difficultés a été le changement de personnel au sein des autorités proprement dites.
Quels progrès avez-vous effectués au fil des années ?
Le niveau de soins dans notre pays s’est beaucoup amélioré au fil des ans, on voit très clairement un « avant » et un « après ». Aujourd’hui, les familles et les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation en République dominicaine sont plus autonomes, mieux informées sur la manière de se soigner, et bénéficient d’un meilleur accès aux médicaments.
Quel conseil donneriez-vous aux autres ONM ?
Nous conseillons aux autres ONM de toujours rester attentives aux problèmes qui peuvent survenir. Il est également essentiel de disposer d’une documentation précise pour soutenir le travail de l’association. De plus, il est fondamental de construire une relation solide avec les professionnel·les de santé travaillant dans le domaine de l’hémophilie et des troubles de la coagulation.
Would you like to highlight any of your team members?
En tant qu’équipe, nous souhaitons rendre hommage à plusieurs membres essentiels pour leur travail : Hilda Hidalgo, la Dr Joanne Taveras (MD), Haydee Benoit, Margarita Rodriguez et Fendi Valdez. Leur dévouement et leur travail acharné sont très précieux pour notre organisation. Nous tenons aussi à remercier les membres de notre conseil d’administration : Haydée Benoit, Mercedes Benoit, Liliana Khoury, Lorsy Castillo Cáceres, Hilda Hidalgo, Margarita Rodríguez, Vincenzo Mastrolilli, Jose Polanco, Yonathan Joseph, Luis Ureña, Joanne Taveras, Rosa Nieves Paulino, Ricardo Coste et Fendi Valdez.
Votre plaidoyer auprès des gouvernements a-t-il porté ses fruits ?
Oui, nous avons réussi par le biais du plaidoyer à influencer les politiques nationales en lien avec les troubles de la coagulation. L’une des principales leçons que nous en avons tirées est la nécessité de bien repérer les décisionnaires du secteur de la santé, de planifier des réunions avec elles et eux, et de travailler ensemble pour élaborer des plans communs qui prennent en compte les problèmes identifiés. Nous espérons à l’avenir que toutes les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans notre pays auront un accès équitable aux soins et au traitement.
Avez-vous un message pour la communauté mondiale des troubles de la coagulation ?
Notre message est le suivant : quelle que soit la taille de votre ONM, votre travail compte ! Vous aidez les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation à vivre de manière plus épanouie.
En savoir plus sur les autres ONM
Pour en savoir plus sur le rôle que jouent grâce à leur collaboration la FMH et les ONM dans les communautés locales des troubles de la coagulation, nous vous invitons à lire notre article « Les organisations nationales membres, au cœur de la FMH » ici.
Pour lire d’autres articles de cette série, cliquez sur l’un des liens ci-dessous.
NMO | Country | Article |
Asociación Costarricense de Hemofilia | Costa Rica | Cliquez ici |
Federação Brasileira de Hemofilia | Brésil | Cliquez ici |
Federación de Hemofilia de la República Mexicana | Mexique | Cliquez ici |
Haemophilia Association of Mauritius | Maurice | Cliquez ici |
Hemophilia Society of Malaysia | Malaisie | Cliquez ici |
Société kirghize de l’hémophilie – Communauté des handicapés et hémophiles de la République du Kirghizistan | Kirghizistan | Cliquez ici |
Association libyenne de l’hémophilie | Libye | Cliquez ici |
National Hemophilia Network of Japan | Japon | Cliquez ici |
Syrian Hemophilia Society | Syrie | Cliquez ici |
Association tunisienne de l’hémophilie (ATH) | Tunisia | Cliquez ici |
*Avertissement : ceci est un site externe et son contenu n’a pas été développé par la FMH, ni ne fait l’objet d’une quelconque validation par celle-ci.