Cette fois-ci, la formation mondiale destinée aux ONM s’est concentrée sur des domaines clés comme la collaboration avec les parties prenantes, la bonne gouvernance, le développement d’une proposition de projet, l’établissement d’un budget et de rapports financiers, ainsi que le suivi et l’évaluation. La formation a été suivie par 108 personnes de 91 pays différents. Six mois après la formation, les participant·es ont répondu à une enquête visant à connaître son impact sur leur travail et la valeur des outils mis à leur disposition. Lorsqu’on leur a demandé quel était l’impact de la formation sur leur ONM, 61 % ont rapporté une augmentation de l’action de plaidoyer, 67 % une meilleure planification des projets, et 55 % une meilleure planification stratégique. Les retours ont été en grande majorité positifs, 95 % des participant·es déclarant la formation pertinente dans le cadre de leur travail et 79 % rapportant un accroissement de leurs connaissances après la formation.
Pour la première fois lors d’une formation mondiale dédiée aux ONM, les participant·es ont pu présenter le travail effectué par leurs associations respectives grâce à des affiches. Cette nouvelle initiative a encouragé les participant·es à apprendre comment soumettre des abstracts, présenter leurs affiches et partager leur travail avec un public international. Cela a rencontré un franc succès, comme le déclare un·e des participant·es « j’ai beaucoup aimé voir les points forts [des autres ONM] pour en tirer des leçons. C’était une belle initiative et j’espère qu’elle continuera ».
Les citations suivantes expriment l’appréciation des participant·es de différentes ONM six mois après la formation mondiale.
Liban : Association libanaise de l'hémophilie
L’ONM du Liban, l’Association Libanaise de l’Hémophilie, a rapporté l’amélioration des processus de prise de décision qui ont mené à une confiance et une collaboration renforcées entre les membres. « Après avoir participé à la formation mondiale, nous avons amélioré la manière dont nous prenons les décisions, en clarifiant nos processus et en faisant participer un plus grand nombre de membres aux discussions », explique un·e délégué·e. « Nous fixons des réunions régulières pour mieux organiser nos activités et en assurer la transparence. »
Argentine : Fundación de la Hemofilia
Un jeune participant de la Fundación de la Hemofilia, l’ONM argentine, a partagé ce qu’il avait appris à la formation mondiale au cours d’une formation en ligne avec d’autres bénévoles de son ONM, une session consacrée à la gestion de projet et à la transmission de connaissances. « Ensemble, nous avons effectué un travail pratique centré sur le développement de propositions de projet, ce qui nous a permis d’analyser le travail de l’ONM et d’utiliser les outils acquis lors de la formation mondiale, comme le système SMART pour établir des objectifs », explique-t-il.
Bangladesh : Société bangladaise de l’hémophilie
Pour l’ONM du Bangladesh, la Société bangladaise de l’hémophilie, les pratiques de gestion de budget et de rapports financiers sont devenues plus structurées et plus transparentes depuis la formation. Un·e membre de l’ONM déclare : « nous avons introduit un modèle de budget détaillé qui répartir les dépenses en catégories pour que le suivi soit plus clair. De plus, nous fournissons désormais un rapport financier annuel à nos partenaires, pour renforcer notre responsabilité et permettre une meilleure planification financière de nos futurs projets. »
Inde : Hemophilia Federation India
À la Hemophilia Federation India, l’ONM indienne, des processus d’évaluation réguliers ont été mis en place après la formation, notamment des sessions où les participant·es peuvent donner leurs impressions après chaque événement. « Après nos conférences et ateliers nationaux, nous avons créé des sondages pour évaluer la satisfaction des personnes et recueillir leurs suggestions d’amélioration », précise un·e délégué·e. Ces retours ont été essentiels pour mieux adapter les évènements à venir aux besoins de la communauté.
Togo : Association togolaise des hémophiles
Les opportunités de réseautage qui se sont présentées lors de la formation mondiale dédiée aux ONM ont aussi été très précieuses. Un·e délégué·e de l’ONM du Togo, l’Association togolaise des hémophiles, a été « inspiré·e par les expériences d’autres organisations [découvertes lors du réseautage] pour revitaliser les activités dans notre groupe de jeunes et créer un groupe de mères ». Ce groupe a récemment lancé un projet de sensibilisation et d’identification de nouveaux et nouvelles patientes, ce qui montre l’impact direct que peut avoir la formation sur la communauté.
La formation mondiale dédiée aux ONM a eu des effets significatifs sur les participant·es, en leur fournissant les compétences et les connaissances nécessaires à l’amélioration des capacités de leurs ONM et à un meilleur service de leur communauté locale des troubles héréditaires de la coagulation. Les commentaires positifs et les améliorations concrètes soulignent le rôle essentiel d’initiatives de renforcement des capacités de ce type dans la réalisation des soins intégrés pour toutes les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.
Pour en savoir plus sur la formation dédiée aux ONM, cliquez ici.
Un remerciement tout particulier à Hemophilia of Georgia pour leur soutien au Programme pour les jeunes dirigeant·es et à ses activités lors de la formation 2024 dédiée aux ONM à Madrid (Espagne).