| Nom de l’ONM | Association tunisienne des hémophiles (ATH) |
| Localisation | Tunis |
| Date de fondation | 1984 |
| Nombre de personnes atteintes d’un trouble de la coagulation aidées | 600 |
| Site internet* | facebook.com/associationATH |
Contexte
La FMH collabore avec l’ATH depuis 1984. Elle a été active par le passé en Tunisie via le programme Alliance mondiale pour le progrès (AMP), précurseur du programme Parcours d’accès au traitement et aux soins (PACT), ainsi que via le programme de jumelage. Le programme AMP de la FMH a permis de renforcer le programme national de soins préventifs pour les patient·es atteint·es d’hémophilie, de faire de l’ONM une partenaire clé, et de soutenir l’établissement d’un centre de traitement de l’hémophilie (CTH) à l’hôpital Aziza Othmana. L’ATH a été membre de deux partenariats dans le cadre du programme de jumelage des associations de patient·es avec la Société canadienne de l’hémophilie (section québécoise), ce qui a eu pour résultat le triplement de l’approvisionnement en produits thérapeutiques par les autorités de santé tunisiennes, entre autres effets notables. Un jumelage des CTH entre l’hôpital Aziza Othmana de Tunis et les CTH français de Toulouse/Bordeaux a permis de renforcer les capacités des professionnel·les de santé en matière de diagnostic et de traitement des personnes atteintes d’hémophilie. Ainsi, le CTH Aziza Othmana a pu par la suite être en mesure de conseiller le CHU de l’hôpital Peltier de la ville de Djibouti et de devenir son partenaire au sein du programme de jumelage des CTH.
Les réponses à nos questions ont été révisées pour apporter plus de clarté.
Quelle est votre vision et votre mission ?
L’ATH s’efforce d’améliorer la qualité de vie des Tunisien·nes atteint·es d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation, ainsi que celle de leurs familles.
Quels services votre ONM propose-t-elle à la communauté des troubles de la coagulation ?
Nous proposons tout un éventail de services. D’abord, nous fournissons un soutien psychosocial adapté ainsi que des initiatives pédagogiques pour promouvoir l’intégration des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans la société. En collaboration avec les prestataires de santé, nous assurons un accès à des traitements sûrs et efficaces. Nous nous impliquons aussi activement dans des programmes de sensibilisation du grand public dans le cadre de nos efforts de plaidoyer. Cette année, nous fêtons notre 40e anniversaire. C’est une date particulièrement importante pour nous, car nous avons toujours été présent·es pour servir notre communauté au cours des quatre dernières décennies.
Quelles sont les difficultés auxquelles la communauté des troubles de la coagulation est confrontée en Tunisie ?
Dans notre pays, les principales difficultés pour la communauté des troubles de la coagulation sont les obstacles dans l’accès à des soins adaptés, à cause de la nature même de notre couverture santé. La plupart des patient·es sont couvert·es mais beaucoup ne peuvent pas bénéficier de soins adaptés car ils et elles ne remplissent pas les critères d’éligibilité. De plus, les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation en Tunisie doivent faire face à un isolement social à cause de leur état de santé, ce qui les place dans une situation émotionnelle et psychologique difficile. Pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation souffrant de complications de santé et leurs familles, les frais médicaux élevés et la perte de revenus provoquée par l’impossibilité de travailler exacerbent encore davantage les difficultés financières.
Afin de surmonter ces problèmes, nous informons les membres de notre communauté sur les étapes à suivre afin de s’inscrire auprès de l’assurance santé. Nous militons également pour l’élargissement de la couverture sociale par le biais de campagnes de sensibilisation, de pétitions, de réunions avec des responsables politiques et d’actions de plaidoyer.
Quelles sont les difficultés auxquelles vous êtes confronté·es au sein de votre ONM ?
L’ATH connaît une difficulté constante : celle d’obtenir des financements suffisants. Nous dépendons fortement de fonds externes. De plus, notre association a du mal à recruter et conserver des bénévoles motivé·es, ce qui limite nos activités. Enfin, nous devons régulièrement nous adapter aux changements dans les politiques ou réglementations gouvernementales, ce qui a un effet sur nos opérations et la poursuite de nos objectifs.
Pour surmonter ces défis, nous tentons d’accroître notre visibilité sur les réseaux sociaux et dans les médias traditionnels. Nous collaborons également avec d’autres organisations non gouvernementales pour mettre en commun nos ressources humaines et nos compétences. Nous encourageons le télétravail pour mieux attirer les bénévoles et les employé·es qui n’ont pas la possibilité de se déplacer.
Qu’est-ce qui a poussé votre organisation à rejoindre la FMH ?
Nous avons rejoint la FMH pour plusieurs raisons. En être membre nous donne accès à un réseau mondial d’expert·es dans le domaine de l’hémophilie et des troubles de la coagulation, ce qui facilite le partage de connaissances et de bonnes pratiques. Notre travail avec la FMH soutient également nos efforts pour améliorer la qualité de vie des personnes affectées par l’hémophilie dans le monde.
Comment décririez-vous votre expérience de travail avec la FMH ?
Notre expérience de travail avec la FMH est très positive et gratifiante. Nous recevons un soutien constant, ainsi que des ressources et des conseils ; nous avons un accès à un réseau mondial d’expert·es dans le domaine de l’hémophilie, en particulier via le programme AMP et le programme de jumelage de la FMH. Cette collaboration nous a permis de renforcer nos capacités, de développer nos initiatives d’innovation, et de contribuer activement à l’amélioration des soins pour les personnes affectées. La FMH est une partenaire de grande valeur dans notre mission d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes d’hémophilie, et nous sommes très reconnaissant·es de pouvoir continuer à travailler ensemble vers nos objectifs communs.
Dans le cadre de votre travail de plaidoyer, avez-vous tenté de collaborer avec les autorités pour changer les politiques en lien avec les troubles de la coagulation ?
Nous avons en effet tenté de le faire, et fait des progrès significatifs en ce sens. Notre expérience montre qu’il est nécessaire de rassembler les actrices et acteurs principaux autour d’une même table, en instaurant un comité national dédié à l’hémophilie et aux autres troubles de la coagulation, afin d’optimiser la prise en charge de ces troubles.
Avez-vous des conseils pour les autres ONM ?
Notre conseil, c’est d’établir des partenariats stratégiques en collaborant avec d’autres organisations afin de maximiser votre impact. Mettez en place des campagnes de sensibilisation pour informer le grand public des difficultés que connaissent les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Promouvez également l’autonomisation des personnes concernées en les impliquant dans les prises de décision, en leur donnant les informations et les compétences nécessaires, et en les encourageant à devenir agent·es de changement de leur propre vie et aussi de leur communauté. Par exemple, notre ONM était à l’origine dirigées par des professionnel·les de la santé, mais nous nous sommes tourné·es vers une approche centrée sur les patient·es. Néanmoins, nous avons conservé des liens étroits avec le corps médical, que nous estimons essentiel à notre succès.
Avez-vous un message particulier pour la communauté mondiale des troubles de la coagulation ?
Nous sommes toutes et tous dans le même bateau. Chaque membre de notre communauté fait face à des difficultés similaires. Ensemble, nous pouvons surmonter les obstacles qui se présentent à nous, et construit un avenir meilleur pour notre communauté.
Pour en savoir plus sur le rôle que jouent grâce à leur collaboration la FMH et les ONM dans les communautés locales des troubles de la coagulation, nous vous invitons à lire notre article « Les organisations nationales membres, au cœur de la FMH » ici.
Pour lire d’autres articles de cette série, cliquez sur l’un des liens ci-dessous.
| ONM | Article |
| Federación de Hemofilia de la República Mexicana (Mexique) | Cliquez ici |
| Asociación Costarricense de Hemofilia (Costa Rica) | Cliquez ici |
| Haemophilia Association of Mauritius | Cliquez ici |
| Syrian Hemophilia Society | Cliquez ici |
| Réseau national japonais de l’hémophilie (Japon) | Cliquez ici |
| Hemophilia Society of Malaysia (HSM) | Cliquez ici |
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