Questions à une ONM : faire une différence avec la FMH en Tanzanie

Les réponses à nos questions ont été révisées pour apporter plus de clarté.

Quelle est la vision et la mission de votre ONM ?

Notre vision, c’est le traitement pour toutes les personnes atteintes d’un trouble héréditaire rare de la coagulation, quel que soit son type de trouble, son genre ou sa tribu. Notre mission est d’améliorer la qualité de vie des patient·es et des familles touchées par l’hémophilie et les maladies associées. En se concentrant sur l’accès, la sensibilisation et les soins durables, notre ONM s’efforce d’assurer dignité, opportunité et égalité des services dans tout le pays.

Quels services proposez-vous à votre communauté ?

En collaboration avec le ministère de la Santé, nous coordonnons la distribution des produits thérapeutiques dans nos 13 cliniques satellites pour que le plus grand nombre possible de personnes atteintes d’un trouble de la coagulation puisse bénéficier de soins dans le pays, même dans les zones rurales. De plus, grâce à nos chef·fes de section, nous facilitons les soins d’urgence pour les saignements aigus, les consultations médicales et psychologiques libres et mobiles, et la distribution d’informations. Nous soutenons également des programmes de prévention du handicap.

Quelles sont les difficultés auxquelles vous êtes confronté·es au sein de votre ONM ?

Nos difficultés concernent notamment le faible nombre de centres de traitement, la longueur des trajets et la pénurie de spécialistes qualifié·es. Les familles font face à des retards de diagnostic et à des contraintes financières. Pour y remédier, nous menons de nombreuses actions. Nous faisons du plaidoyer auprès des gouvernements pour l’inclusion dans les plans nationaux de santé et la couverture maladie. Nous menons aussi des campagnes de sensibilisation et d’autonomisation des patient·es. Notre équipe soutient également la formation des clinicien·nes et des guérisseuses et guérisseurs traditionnels. Un registre national est par ailleurs en train d’être développé pour améliorer le suivi et la planification des soins à long terme.

Pourquoi votre ONM a-t-elle rejoint la FMH ?

Nous avons rejoint la FMH il y a 12 ans pour entrer en lien avec la communauté au niveau mondial, pour avoir accès aux dons du Programme d’aide humanitaire et pour renforcer nos initiatives de plaidoyer. Le gouvernement de Tanzanie n’était pas en mesure de financer le traitement de sa population de personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, et le soutien de la FMH nous a redonné espoir. Être une ONM nous a permis de proposer des formations, de participer à des initiatives de recherche, de renforcer notre expertise et d’acquérir des outils nécessaires pour améliorer les soins et solliciter les responsables politiques de manière efficace.

Quels programmes de la FMH ont été les plus bénéfiques à votre communauté ?

La FMH a joué un rôle central dans l’amélioration de la vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans notre pays grâce à des dons de produits, à l’éducation, mais aussi en aidant à la mise en place de campagnes nationales de sensibilisation, d’efforts de plaidoyer et d’une gouvernance plus solide par le biais des liens avec les autres ONM. Grâce à notre travail avec la FMH, les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation retournent à l’école, leurs aidant·es retournent au travail et les familles retrouvent l’espoir d’un avenir meilleur. Ce partenariat a transformé les soins de l’hémophilie et renforcé les capacités nationales de soins en Tanzanie.

Le Programme d’aide humanitaire de la FMH reste vital dans notre pays, car il fournit les produits thérapeutiques dont un grand nombre de patient·es a besoin. L’Initiative pour les pays les moins avancés permet de renforcer la planification et la sensibilisation du public, tandis que le Programme de bourses des CIFH transmet aux professionnel·les de santé des compétences essentielles. Parallèlement, des projets d’échographie et de synovectomie font progresser les possibilités de traitement à long terme.

L’Initiative pour les pays les moins avancés nous a permis de développer un plan quinquennal, de distribuer des cartes d’identification des patient·es et de former les familles à l’auto-injection. Les professionnel·les de santé, les enseignant·es et les représentant·es des médias ont aussi reçu une formation, et des réunions annuelles ont renforcé transparence et responsabilité. Des partenariats avec le ministère de la Santé ont encore intensifié ces efforts. Nous avons notamment appris l’importance de la sensibilité culturelle, de l’engagement des patient·es et d’une gouvernance solide dans la construction de systèmes de soins durables.

Avec le soutien de la FMH, 14 centres de traitement ont été mis en place en seulement quatre ans. Cependant, la Tanzanie continue de dépendre des dons de concentrés de facteur. Un registre national est en cours de développement afin d’améliorer le suivi des patient·es et la prestation de soins dans les années à venir.

Souhaitez-vous nous présenter un·e membre de votre équipe ?

Abdallah Makalla est secrétaire de la HST et formateur expérimenté en kinésithérapie. C’est un précieux membre de notre équipe. Abdallah a formé des kinésithérapeutes dans tout le pays à intégrer la rééducation dans les traitements de routine et à prendre les lésions articulaires en charge, ainsi que la mobilité et la qualité de vie. De cette manière, il contribue à réduire des lacunes de soins qui sont restées trop longtemps ignorées dans la prise en charge de l’hémophilie en Tanzanie.

En tant que secrétaire de la HST, il a dirigé des initiatives de dépistage et de prévention, dans le but d’élargir l’identification des patient·es dans les régions mal desservies. Son travail dans la communication des données et le suivi des traitements a renforcé le plaidoyer en faveur d’un accès équitable aux soins pour notre communauté.

Respecté par les patient·es comme par les professionnel·les, Abdallah est un lien vital entre les familles et les prestataires de santé. Son leadership et son empathie sont l’incarnation de la mission de la HST de proposer des soins durables et communautaires.

Y a-t-il une histoire d’une personne atteinte d’un trouble de la coagulation ayant bénéficié de votre collaboration avec la FMH que vous aimeriez nous raconter ?

En 2023, la Tanzanie a tenu son premier événement de circoncision pour les patients atteints d’hémophilie, ce qui a permis une intervention sécurisée sur 26 jeunes garçons. Le soutien de la FMH a aussi permis d’effectuer des interventions dentaires et d’autres opérations importantes dans des hôpitaux isolés.

Votre plaidoyer auprès des gouvernements a-t-il porté ses fruits ?

Absolument. Le ministère de la Santé a désormais un contact dédié pour l’hémophilie et participe aux campagnes de sensibilisation, à la formation et à l’ouverture de cliniques. Un journal patient ou « passeport » a été développé pour noter les informations démographiques et relatives au traitement. Ces succès montrent toute l’importance des décisionnaires politiques dans l’amélioration des soins aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.

Comment voyez-vous l’avenir de la communauté des troubles de la coagulation dans votre pays ?

Nous espérons un diagnostic plus précoce, un accès plus large au traitement et une couverture santé nationale. D’ici 2026, l’hémophilie devrait être prise en compte dans le Plan national stratégique pour les maladies non contagieuses, ce qui permettra un financement gouvernemental de l’approvisionnement en produits thérapeutiques. Cela nous offrira plus de stabilité et améliorera les résultats de santé des patient·es dans tout le pays. C’est une étape de plus dans notre parcours pour permettre aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation en Tanzanie d’avoir une vie la plus « normale » possible.