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La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et ses organisations nationales membres (ONM) sont soutenues au quotidien par des bénévoles très dévoué·es qui croient fermement qu’en travaillant ensemble, nous pouvons offrir un avenir meilleur aux personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation du monde entier. L’esprit incroyable d’initiative dont font preuve ces personnes très engagées aide la FMH à s’approcher de sa vision du Traitement pour tous.
Les organisations nationales membres (ONM) sont le cœur même de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Nous travaillons en étroite collaboration avec elles pour leur fournir un soutien adapté à leurs situations respectives, en vue de leur permettre d’accroître le niveau de soins pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans leur pays. Nous mettrons régulièrement en avant plusieurs ONM sur la page d’actualités de la FMH, pour présenter leur travail, les difficultés qu’elles rencontrent et l’impact qu’elles ont dans leurs pays respectifs. Aujourd’hui, nous nous intéressons à l’ONM du Kenya, la Kenya Haemophilia Association (KHA).
Nous sommes le 17 avril 2024 : c’est la Journée mondiale de l’hémophilie ! Cette année, le thème de l’événement est « Accès équitable pour tous : pour tous les troubles de la coagulation ». La vision de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) d’un Traitement pour tous est celle d’un monde où toutes les personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation auraient accès aux soins, quels que soient le type de trouble de la coagulation dont elles sont atteintes, leur genre, leur âge ou leur lieu de résidence. Aujourd’hui, rendons hommage à notre communauté et continuons à œuvrer pour un monde où toute personne atteinte d’hémophilie A ou B, de la maladie de Willebrand ou de tout autre trouble de la coagulation ait accès à un diagnostic, à un traitement et à une prise en charge complète.
Le Programme de bourses de développement de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) offre un soutien financier aux organisations nationales membres (ONM) ayant des idées et des projets innovants, qui répondent aux besoins non satisfaits ou aux problématiques touchant la communauté des troubles de la coagulation dans leurs pays respectifs. Depuis le lancement du programme en 2018, il a soutenu plus de 40 projets issus de 37 ONM. L’un de ces projets a été mis en place par l’ONM brésilienne, la Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) : il s’agissait de développer une application mobile pour améliorer la prise en charge clinique et l’observance des traitements, en facilitant la communication entre les centres de traitement de l’hémophilie (CTH) et les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.
Les organisations nationales membres (ONM) sont le cœur même de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Nous travaillons en étroite collaboration avec elles pour leur fournir un soutien adapté à leurs situations respectives, en vue de leur permettre d’accroître le niveau de soins pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans leur pays. Au cours des prochains mois, nous mettrons en avant plusieurs ONM sur la page d’actualités de la FMH, pour présenter leur travail, les difficultés qu’elles rencontrent et l’impact qu’elles ont dans leurs pays respectifs. Aujourd’hui, nous nous intéressons à l’ONM du Japon : le Réseau national japonais de l’hémophilie.
Le 17 avril 2023 était la Journée mondiale de l’hémophilie, et dans le monde entier, les gens se sont rassemblés autour du thème « Accès pour tous : la prévention des saignements comme référence mondiale de soins ». Des événements ont eu lieu dans des dizaines de pays, la plupart en présentiel pour la première fois depuis le début de la pandémie de COVID-19. Des bâtiments et monuments ont été éclairés en rouge, la Journée a été fêtée en petits et grands groupes, et l’enthousiasme s’est aussi fait sentir en ligne à l’occasion de cette journée fondamentale pour la communauté mondiale des troubles de la coagulation.
Les organisations nationales membres (ONM) sont le cœur même de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Nous travaillons en étroite collaboration avec elles pour leur fournir un soutien adapté à leurs situations respectives, en vue de leur permettre d’accroître le niveau de soins pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans leur pays. Au cours des prochains mois, nous mettrons en avant plusieurs ONM sur la page d’actualités de la FMH, pour présenter leur travail, les difficultés qu’elles rencontrent et l’impact qu’elles ont dans leurs pays respectifs. Aujourd’hui, nous nous intéressons à l’ONM du CostaRica : l’Asociación Costarricense de Hemofilia.
Lorsque le Programme d’aide humanitaire de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) commence à collaborer avec les acteurs dans un pays donné, ce n’est pas le début d’un travail de quelques jours ou de quelques semaines, mais bien d’un engagement profond sur plusieurs années, voire plusieurs décennies. En effet, ce n’est que lorsqu’un pays est entièrement autonome que le Programme considère son mandat comme achevé. Dans le cadre du processus d’évaluation des progrès dans un pays, les responsables d’équipe rendent souvent visite aux familles qui bénéficient de soins, pour constater la différence que fait cette aide dans leur vie.

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