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Les priorités stratégiques de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) pour 2021-2025 se concentrent sur le renforcement des capacités dans l’identification et le diagnostic des patients, l’amélioration de la collecte, de l’interprétation et de la diffusion de données, l’assurance de soins et de traitements adaptés, et le plaidoyer en faveur de traitements sûrs et durables. Depuis 20 ans, le Sondage mondial annuel permet de surveiller ces objectifs et de les atteindre. Nous avons aujourd’hui le plaisir d’annoncer que le Rapport sur le Sondage mondial annuel 2021 de la FMH est désormais disponible en ligne.
La pandémie de COVID-19 a eu des conséquences majeures sur la communauté des troubles de la coagulation ces deux dernières années, notamment en ce qui concerne l’annulation ou le report d’événements. Les changements provoqués par cette pandémie rendent nécessaire une réunion extraordinaire de l’assemblée générale (AG) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), pour décider du lieu et de l’organisation nationale membre (ONM) d’accueil du Congrès mondial 2024.
Le 5 août dernier, le Dr Glenn Pierce (PhD), vice-président médical de la Fédération mondiale de l’hémophilie, a été interviewé pour un podcast par Lan-Lan Smith, rédactrice en chef de la revue The Lancet Haematology. L’interview a abordé le contenu d’un article publié dans la revue ce même mois, intitulé « Garantir l’accès aux soins de l’hémophilie dans les pays à faible revenu et revenu intermédiaire de la tranche inférieure : bilan du Programme élargi d’aide humanitaire de la FMH au bout de 5 ans » et rédigé par le Comité consultatif sur l’aide humanitaire de la FMH. Nous vous proposons ci-dessous un résumé des principaux points évoqués durant l’interview.
Si le Congrès mondial 2022 de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a pris fin, celles et ceux qui ont eu la chance d’assister à l’événement vont pouvoir partager avec leurs pairs et leurs patient·es les connaissances acquises, pendant de nombreuses années à venir. Cindy Bailey, vice-présidente junior du Comité sur la santé musculosquelettique de la FMH, était l’une des personnes à bénéficier de la bourse du Hemophilia Alliance Travel Fund, qui lui a permis de participer en présentiel au Congrès mondial 2022. « Pouvoir débattre de divers sujets avec d’autres prestataires juste après une conférence, cela donne encore plus de sens au contenu », explique Mme Bailey. « Réexaminer les nouvelles informations de cette façon, avec des pairs, nous aide à les assimiler et à les incorporer à nos réflexions sur les soins que nous prodiguerons à l’avenir. »
LA FMH a le plaisir d’annoncer les Jumeaux de l’année 2021 ! Les lauréats du Programme de jumelage des organisations de l’hémophilie sont la Palestine et le Venezuela. Le Programme de jumelage des centres de traitement de l’hémophilie distingue quant à lui deux couples de co-lauréats : Addis Abeba (Éthiopie) - Minneapolis (États-Unis) et Téhéran (Iran) - Milan (Italie).
La COVID-19 a beaucoup affecté la communauté des troubles de la coagulation, provoquant des perturbations dans la prestation des soins et l’administration des traitements, et recentrant l’attention des gouvernements nationaux sur d’autres sujets. Malgré ce contexte difficile, la FMH a pu soutenir les efforts de l’ONM du Nicaragua, l’Asociación Nicaragüense de Hemofilia (ANH), en mettant en œuvre et en renforçant des partenariats avec des acteurs clés, nationaux comme internationaux. Cela a permis à l’ANH de continuer à aider ses membres tout au long de la pandémie.
Le rapport annuel 2021 de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a été publié. Il montre l’engagement de la FMH pour l’amélioration et la durabilité des soins pour les personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation dans le monde entier, et comment elle a surmonté les difficultés posées par la pandémie de COVID-19.

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