À propos
Actions
Données et outils
Évenements
Actualités
Wordl Hemophilia Day 2021
WFH

Journée mondiale de l’hémophilie 2021 : une célébration internationale

Le 17 avril dernier se tenait la Journée mondiale de l’hémophilie, et malgré les nombreuses difficultés posées par la pandémie de COVID-19, la communauté des troubles de la coagulation a une fois de plus montré toute sa résilience en se rassemblant en ligne autour du thème « S’adapter au changement : perdurer les soins dans un nouveau monde ».

Aussi disponible en : English Español

Le 17 avril dernier se tenait la Journée mondiale de l’hémophilie, et malgré les nombreuses difficultés posées par la pandémie de COVID-19, la communauté des troubles de la coagulation a une fois de plus montré toute sa résilience en se rassemblant en ligne autour du thème « S’adapter au changement : perdurer les soins dans un nouveau monde ». Des monuments du monde entier ont participé à cette occasion à la campagne Éclairez tout en rouge. Des événements virtuels ont été organisés par différents groupes dans le monde entier. Des centaines d’histoires ont été partagées sur le site de la Journée mondiale de l’hémophilie, et des milliers de personnes les ont lues. En résumé, la communauté mondiale des troubles de la coagulation s’est une fois de plus réunie, dans un élan de solidarité très émouvant.

« Rien de tout cela n’aurait été possible sans les formidables campagnes de sensibilisation, les événements et les messages de nos organisations nationales membres (ONMs), des organisations de l’hémophilie et de nos partenaires industriels », déclare Cesar Garrido, président de la FMH. « Au nom de toute l’équipe de la FMH, merci d’avoir fait de cette Journée mondiale de l’hémophilie un événement très spécial. » Pour regarder le message de remerciement que Cesar Garrido a adressé à la communauté, cliquez sur la vignette YouTube ci-dessus.

Le 17 avril, publications et commentaires se sont succédé sur les pages Facebook et LinkedIn de la FMH ainsi que sur son fil Twitter. Notre site dédié à la Journée mondiale de l’hémophilie a aussi accueilli des centaines d’histoires et de commentaires – 8 000 personnes ont lu ces histoires et ont échangé avec la communauté.

Plus de 100 monuments du monde entier ont été éclairés en rouge, un record ! De nombreuses personnes ont pris des photos de ces monuments : nous vous en proposons une sélection ci-dessous et vous pouvez consulter toute la collection en cliquant ici. Vous avez pris vous-même une photo d‘un monument éclairé en rouge ? N’hésitez pas à l’ajouter à la collection ici.

La FMH a organisé sa toute première collecte de fonds liée à la Journée mondiale de l’hémophilie. Cela a permis à notre grande famille de se mobiliser pour cette journée essentielle et de soutenir nos efforts pour faire advenir notre vision du Traitement pour tous. Les fonds récoltés nous aideront à proposer des formations et des conseils pour soutenir les actions de plaidoyer, et à disposer de la flexibilité nécessaire pour répondre le plus rapidement possible aux besoins en constante évolution de la communauté. Il n’est pas trop tard pour contribuer à cette campagne de la Journée mondiale de l’hémophilie : vous pouvez encore faire un don ici.

Le microsite dédié à la Journée — worldhemophiliaday.org — est toujours en ligne. Vous pouvez y lire des histoires et y regarder des vidéos, écrites et réalisées par des membres de notre communauté, qui vous inspireront et vous encourageront – il vous suffit de cliquer ici.

La FMH tient à remercier les sponsors de la Journée mondiale de l’hémophilie 2021 pour leur soutien : Bayer, BioMarin Pharmaceutical Inc., Biotest, CSL Behring, F. Hoffman-La Roche Ltd., GC Pharma, Grifols, Kedrion, LFB S.A, Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Precision Biologic, Sanofi Genzyme, Sobi, Spark Therapeutics, Takeda, uniQure.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

Would you like to read more about similar articles?

Disclaimer

The information on the WFH website is provided for general information purposes only. The WFH does not engage in the practice of medicine and under no circumstances recommends particular treatment for specific individuals. For diagnosis or consultation on a specific medical problem, the WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre. Before administering any products, the WFH urges patients to check dosages with a physician or hemophilia centre staff, and to consult the pharmaceutical company’s printed instructions.

While every effort has been made to ensure the accuracy of the information on this site, the WFH does not guarantee the information is accurate, and is not responsible in any way whatsoever for damages arising out of the use of this website or any of the information contained herein.

Messages posted to WFH discussion forums, Facebook, Twitter, and other social media platforms do not represent the opinions of the World Federation of Hemophilia, its staff, or Board of Directors. The author of a message is solely responsibility for its content. Information posted on WFH social networks and platforms should never be a substitute for individualized professional medical advice, even when the author has medical qualifications or is considered an authority. Information posted to a discussion group should not be used to diagnose or treat a specific health problem without consulting a qualified healthcare professional. The WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre if you have any individual questions or concerns.

References and links to other websites or references to other organizations, products, services, or publications do not constitute endorsement or approval by the WFH. The WFH is not responsible and assumes no liability for the content of any linked websites.

Fraud Alert

Unauthorized solicitations – Warning

The WFH has been made aware of various correspondences—circulated via e-mail and telephone—coming from individuals impersonating WFH staff or falsely stating that they are associated with the WFH. These correspondences, which may seek to obtain money using the name of someone affiliated with the WFH, are fraudulent and come from outside of our organization.

If you receive a suspicious solicitation, exercise extreme caution. In the case of an email, look at the email address to see if it looks suspicious (for example, all WFH emails come from @wfh.org).

We are asking you to remain vigilant, and if you have any doubts about the correspondence, please forward the email to the WFH at [email protected] or call +1 514-875-7944.