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Au Brésil, la technologie modifie la prestation des soins

Le Programme de bourses de développement de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) offre un soutien financier aux organisations nationales membres (ONM) ayant des idées et des projets innovants, qui répondent aux besoins non satisfaits ou aux problématiques touchant la communauté des troubles de la coagulation dans leurs pays respectifs. Depuis le lancement du programme en 2018, il a soutenu plus de 40 projets issus de 37 ONM. L’un de ces projets a été mis en place par l’ONM brésilienne, la Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) : il s’agissait de développer une application mobile pour améliorer la prise en charge clinique et l’observance des traitements, en facilitant la communication entre les centres de traitement de l’hémophilie (CTH) et les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.

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Il peut s’avérer difficile d’effectuer un suivi de l’évolution des traitements et de fournir des soins d’urgence dans un pays aussi vaste que le Brésil, où de nombreuses personnes atteintes d’un trouble de la coagulation vivent loin d’un CTH et ne disposent pas d’un accès facile à des soins de santé. Pour remédier à ce problème, la FBH a créé le logiciel et l’application mobile Tuguy—blood in motion, dans la langue de la population autochtone brésilienne Guarani-Kaiowá. L’objectif est de suivre l’observance des traitements par les patient·es, d’encourager leur autonomie et de générer des données sur le traitement et la prévention des saignements. Le Programme de bourses de développement de la FMH a soutenu la FBH dans ce projet afin de développer du contenu numérique pour l’application et de réaliser des formations à destination des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation et des professionnel·les de santé.

L’application donne aux professionnel·les de santé les données adaptées pour guider leurs prises de décisions en matière de traitement et suivre l’observance, en facilitant le suivi et en réduisant la fréquence des visites dans les CTH. Tuguy possède également un outil permettant aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation d’envoyer des messages d’urgence et de recevoir des soins à distance. Cette fonctionnalité s’est révélée très précieuse pendant la pandémie de COVID-19 : elle a permis le traitement à domicile dans les zones isolées.

Les données recueillies via Tuguy permettront également de soutenir les actions de plaidoyer de la FBH auprès du gouvernement brésilien, notamment en ce qui concerne l’amélioration de la prestation des soins et le renforcement de l’accès équitable au traitement dans le pays. Par ailleurs, l’application mobile contient des témoignages vidéo de personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, pour encourager et renforcer le lien au sein de la communauté des troubles de la coagulation.

Une série de 13 vidéos pédagogiques a été conçue pour Tuguy afin d’apprendre aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, aux membres de leur famille et aux professionnel·les de santé ce qu’est la transfusion d’agent hémostatique, et quoi faire dans les situations d’urgence. Plus de 1 250 personnes atteintes d’un trouble de la coagulation et plusieurs professionnel·les de santé ont aussi été formé·es à la prise en main de Tuguy pour enregistrer les données et générer des rapports sur les patient·es.

Avec l’entrée en vigueur d’une nouvelle loi sur la protection des données en 2021, la FBH a été contrainte d’adapter son application mobile et son logiciel pour protéger les données personnelles et médicales sensibles. Respecter cette nouvelle réglementation a été une étape très importante dans la réussite de ce projet. La FBH a poursuivi sur sa lancée en collaborant avec un organisme gouvernemental pour éviter les cas de violation de la vie privée et assurer une conformité totale vis-à-vis de la loi. À l’avenir, la FBH prévoit d’élargir la mise en œuvre de l’application dans tous les États du Brésil.

Pour en savoir plus sur le Programme de bourses de développement de la FMH, cliquez ici.

Le Programme de bourses de développement de la FMH est soutenu par un financement exclusif de Sanofi.

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