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Dans le sens des aiguilles d’une montre, en partant du haut à gauche : Tasman Bridge (Australie), Concello de Santiago de Compostela (Espagne), Terre-Neuve (Canada), château de Kumamoto (Japon), Le Caire (Égypte), Vasque olympique de Vancouver (Canada), Palacio de Gobierno del Estado de Tabasco (Mexique).

La Journée mondiale de l’hémophilie 2023 : un grand succès qui a touché des milliers de personnes

Le 17 avril 2023 était la Journée mondiale de l’hémophilie, et dans le monde entier, les gens se sont rassemblés autour du thème « Accès pour tous : la prévention des saignements comme référence mondiale de soins ». Des événements ont eu lieu dans des dizaines de pays, la plupart en présentiel pour la première fois depuis le début de la pandémie de COVID-19. Des bâtiments et monuments ont été éclairés en rouge, la Journée a été fêtée en petits et grands groupes, et l’enthousiasme s’est aussi fait sentir en ligne à l’occasion de cette journée fondamentale pour la communauté mondiale des troubles de la coagulation.

Aussi disponible en : English Español

Chaque année, pour la Journée mondiale de l’hémophilie, la communauté fait preuve d’une solidarité qui nous inspire toutes et tous. À la FMH, nous avons été impressionné·es par la force et le courage qui émaillent les nombreux témoignages partagés sur notre site de témoignage dédié à la Journée. Voici quelques extraits de trois récits que nous avons trouvés marquants.

« Grandir a été un parcours difficile, car je m’inquiétais constamment de mon prochain saignement et du moment où il surviendrait […] Grâce aux progrès des traitements et des soins en Malaisie, j’ai pu être placé sous prophylaxie à partir de mes 22 ans, ce qui a beaucoup réduit mes saignements ; aujourd’hui, j’ai une vie saine et active. »
—Hazri Aris (Malaisie)

« […] Je vis chaque jour de façon positive, avec le courage de faire face à l’incertitude et aux complications provoquées par l’hémophilie et ma co-infection. Ma vie n’est pas aussi simple que celle des autres ; les épreuves que j’ai affrontées m’ont donné la détermination non seulement de m’aider moi-même mais d’aider les autres. »
—Masood Fareed Malik (Pakistan)

« Je fais partie de la troisième génération atteinte de la [maladie de Willebrand], et j’ai toujours pensé qu’il était normal d’être anémiée et d’avoir des saignements très abondants lors de mes règles… [mais je me rends compte] qu’il y a des solutions [médicales] pour les personnes comme moi. Je remercie toutes les personnes qui m’ont aidée dans mon parcours […] et qui m’ont appris qu’il était possible d’avoir une bonne qualité de vie malgré les saignements. »
—Génesis Cedeño (Venezuela)

Nous avons été très touché·es de voir que le thème et les ressources de la Journée mondiale de l’hémophilie ont été adaptés pour refléter les discussions ayant lieu sur l’accès aux soins dans diverses communautés du monde entier. Notre site, sur lequel toute la communauté a pu avoir accès à des ressources pour le plaidoyer et la célébration de cette journée (disponibles en anglais, français et espagnol), a reçu plus de 24 000 visites. Nos publications sur les réseaux sociaux ont été vues plus de 22 000 fois. Tout cela montre bien à quel point notre communauté est investie et forme une grande famille.

Au nom de la FMH et de toute la communauté des troubles de la coagulation, merci pour votre soutien lors de la Journée mondiale de l’hémophilie. Pour en savoir plus sur cet événement essentiel pour la communauté des troubles de la coagulation, cliquez ici.

La FMH tient à remercier les sponsors de la Journée mondiale de l’hémophilie 2023 pour leur soutien : Bayer, BioMarin Pharmaceutical Inc., Biotest, CSL Behring, F. Hoffman-La Roche Ltd., Freeline Therapeutics, GC Pharma, Grifols, Kedrion, LFB S.A, Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Sanofi, Sobi, Spark Therapeutics et Takeda.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

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