| Nom de l’ONM | Syrian Hemophilia Society |
| Localisation | Damas |
| Date de fondation | 2007 |
| Membres en activité | 24 |
| Nombre de personnes atteintes d’un trouble de la coagulation aidées | 1 626 |
| Site internet* | www.syrian-hemophilia-society.com |
Les réponses à nos questions ont été révisées pour apporter plus de clarté.
Quelle est votre mission et votre vision ?
Notre vision, c’est que l’hémophilie devienne un jour une maladie ne causant plus de handicap. Notre mission est de rendre les traitements disponibles à l’ensemble des patient·es, en nous assurant qu’il n’y ait aucune interruption dans l’approvisionnement des hôpitaux en facteur ; c’est aussi de sensibiliser à l’hémophilie dans la communauté médicale en formant les professionnel·les de la santé, et d’éduquer les patient·es et leur famille à mieux comprendre la maladie.
Quels services votre ONM propose-t-elle à la communauté des troubles de la coagulation ?
Nous proposons des formations aux profanes comme aux médecins spécialistes, un laboratoire qui fournit des diagnostics précis, des consultations médicales, un accès au facteur et à la prophylaxie pour les enfants de moins de sept ans, un accès aux thérapies sans remplacement de facteur, la synoviorthèse, et une aide sociale pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation et leur famille. Nous avons l’impression de faire beaucoup de choses, mais on peut toujours en faire tellement plus.
Qu’auriez-vous aimé savoir avant de fonder votre organisation ?
Nous aurions aimé mieux connaître les succès des autres ONM de la région, ainsi que les enseignements qu’elles ont tirés de leur action. Il nous aurait été utile de savoir comment elles ont commencé, quelles ont été les premières étapes, comment elles ont trié les priorités dans leurs activités, etc.
Quelles sont les difficultés auxquelles vous êtes confronté·es ?
Notre principale difficulté est le manque général de sensibilisation de notre communauté au sujet des troubles de la coagulation. On constate également des lacunes dans les connaissances médicales spécialisées chez les professionnel·les de santé, notamment sur la façon de traiter correctement les saignements, à la fois pour sauver des vies et éviter les arthropathies. Nous essayons de surmonter cela en investissant beaucoup dans des campagnes d’information et de sensibilisation, et dans la production de contenu éducatif. Nous avons également suivi un plan de communication externe fondé sur la sensibilisation systématique via les réseaux sociaux. Nous nous sommes également appuyé·es sur la Journée mondiale de l’hémophilie pour parler d’une part de la communauté, et d’autre part animer des ateliers de formation profane et spécialisée, notamment des séminaires scientifiques pour les prestataires de santé et des activités pédagogiques pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation et leur famille.
Travaillez-vous avec d’autres ONM de votre région ?
En Syrie, nous collaborons avec d’autres ONG comme l’Association syrienne de planning familial, le Croissant-Rouge arabe syrien, et SOS Villages d’enfants. Au Moyen-Orient, nous collaborons étroitement avec d’autres ONM. Nous invitons souvent des intervenant·es d’autres pays à rejoindre (virtuellement) nos activités d’éducation ou de formation médicale. Nous partageons également les connaissances acquises avec d’autres ONM pour qu’elles bénéficient de notre expérience.
Quel a été votre principal succès en 2021/2022 ?
Nous avons organisé des ateliers d’auto-injection pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation et les membres de leur famille. Ils se sont tenus à Damas, Homs, Hama et Alep. Au total, 228 personnes atteintes d’un trouble de la coagulation et leurs proches ont participé. Nous avons aussi animé des campagnes d’information et de sensibilisation. Par exemple, nous avons mis en place une campagne sur la MW avec l’Association syrienne de planning familial, qui a couvert les trois villes de Damas, Homs et Lattaquié, et touché 882 femmes. Nous sommes aussi très fier·es de nos actions de plaidoyer, notamment pour l’élargissement de la prophylaxie et l’utilisation de la thérapie sans remplacement de facteur.
Quels sont les principaux obstacles rencontrés par la communauté des troubles de la coagulation dans votre pays ?
L’accès à des soins équitables dans toutes les zones du pays pour toutes les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. De plus, il faudrait plus de personnel médical formé et plus de centres de traitement de l’hémophilie (CTH) pour aider les patient·es présentant une hémophilie et vivant dans les zones isolées, où les transports sont limités – que ce soit une question de distance ou de moyens financiers – car cela met en danger la vie des membres de notre communauté. Nous travaillons actuellement avec le ministère de la Santé et d’autres partenaires pour tenter de résoudre une partie de ces problèmes.
Selon vous, quelles améliorations a apporté votre ONM à la communauté depuis sa fondation ?
Nous pensons avoir permis d’améliorer le dépistage et l’identification, et donc le nombre de personnes diagnostiquées. Nous avons aussi aidé à augmenter la sensibilisation aux troubles de la coagulation au sein de la société syrienne dans son ensemble. Grâce à la prophylaxie, nous avons pu éviter que les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans notre pays ne développent des complications musculosquelettiques. Enfin, nous avons renforcé le dépistage et l’identification de la maladie de Willebrand.
Dans le cadre de votre travail de plaidoyer, avez-vous tenté de collaborer avec les autorités pour changer les politiques en lien avec les troubles de la coagulation ?
Nous travaillons actuellement en étroite collaboration avec le ministère de la Santé. Il mène un projet d’amélioration de la stratégie de soins de l’hémophilie au niveau national. Jusqu’à présent, notre expérience nous a appris que le gouvernement est un partenaire majeur, et qu’un travail continu finit par produire les changements positifs attendus dans l’accès aux soins.
Comment envisagez-vous l’avenir de la communauté des troubles de la coagulation dans votre pays ?
Nous croyons que l’avenir est plein de promesses. Nous sommes sur la voie de l’amélioration des soins et du renforcement de l’accès à ces soins. L’objectif est de faire en sorte que les Syriens et Syriennes atteint·es d’un trouble de la coagulation puissent avoir une vie normale, pour que les enfants ne manquent pas l’école, que les adolescent·es puissent terminer le lycée et poursuivre des études supérieures, et que les adultes diplômé·es accèdent à l’emploi et contribuent à la société.
Comment qualifieriez-vous votre expérience de travail avec la FMH ?
Nous avons une relation très forte avec la FMH, qui nous a toujours soutenu·es et encouragé·es. Grâce à la Fédération, notre ONM a pu avoir accès à des ressources et à des formations, et bénéficier de plus grandes opportunités de réseautage. Cela a joué un rôle essentiel dans l’amélioration de la situation pour la communauté des troubles de la coagulation dans notre pays. En bref, merci à la FMH !
Pour en savoir plus sur le rôle que jouent grâce à leur collaboration la FMH et les ONM dans les communautés locales des troubles de la coagulation, nous vous invitons à lire notre article « Les organisations nationales membres, au cœur de la FMH » ici.
Pour lire d’autres articles de cette série, cliquez sur l’un des liens ci-dessous :
Federación de Hemofilia de la República Mexicana (Mexique) : cliquez ici.
Asociación Costarricense de Hemofilia (Costa Rica) : cliquez ici.
Haemophilia Association of Mauritius (Maurice) : cliquez ici.
*Avertissement : ceci est un site externe et son contenu n’a pas été développé par la FMH, ni ne fait l’objet d’une quelconque validation par celle-ci.
