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Photo: Visite de l'aide humanitaire de la FMH au Cambodge.

TRAITEMENT POUR TOUS

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Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux traitements de la FMH

MAINTENANT ! Rejoignez-nous virtuellement les 10 et 11 juillet pour la quatrième édition du Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux traitements de la FMH.

ACTUALITÉS ET ÉVÉNEMENTS

Inscriptions ouvertes pour le 4e Sommet mondial de la FMH sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation

Inscriptions ouvertes pour le 4e Sommet mondial de la FMH sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation

Les inscriptions sont ouvertes pour le 4e Sommet mondial de la FMH sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation ! Cet événement de deux jours se tiendra virtuellement les 25 et 26 septembre 2025 et rassemblera des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, leurs familles, des professionnel·les de santé, des militant·es des organisations nationales membres (ONM) et d’autres parties prenantes afin d’échanger connaissances, expériences et bonnes pratiques.

Article publié sur l'adoption de la thérapie génique dans le traitement de l'hémophilie

Publication d’un article sur l’adoption de la thérapie génique dans l’hémophilie

La thérapie génique constitue un tournant historique dans le développement des options de traitement pour les personnes atteintes d’hémophilie, offrant la possibilité d’améliorer leurs résultats cliniques, notamment leur qualité de vie, grâce à une seule injection. Malheureusement, le développement de cette option de traitement fait face à de nombreuses difficultés, et des critiques injustifiées ont été faites à la communauté, ce qui a ajouté de la confusion aux problèmes et a empêché de se consacrer à des activités plus productives.

WFH represents global bleeding disorders community at 78th World Health Assembly

La FMH a représenté la communauté mondiale des troubles de la coagulation lors de la 78e Assemblée mondiale de la santé

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a participé à la 78e Assemblée mondiale de la santé (AMS78) du 19 au 27 mai 2025 à Genève (Suisse). Nous vous proposons un résumé des actions de plaidoyer menées par la FMH lors d’événements parallèles, ainsi que les déclarations faites à l’AMS78, où nous avons été porte-parole de la communauté des troubles de la coagulation auprès de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), de ses États membres et d’autres leaders et acteurs internationaux de la santé.

RESSOURCES EN MATIÈRE DE SANTÉ

REGISTRE DE LA THÉRAPIE GÉNIQUE

Registre prospectif, observationnel et longitudinal destiné à recueillir des données à long terme sur les personnes atteintes d'hémophilie et bénéficiant d'une thérapie génique.

À propos du RTG

DEMANDER DE L’AIDE HUMANITAIRE

Le Programme d'aide humanitaire de la FMH améliore l'accès aux soins et aux traitements en apportant un soutien aux pays émergents.

Faire une demande

LIGNES DIRECTRICES POUR LE TRAITEMENT

La FMH s'efforce de fournir à la communauté mondiale des troubles de la coagulation les normes de prise en charge les plus récentes et les plus factuelles.

Parcourir les lignes directrices

APPRENTISSAGE EN LIGNE

Votre portail unique pour tout ce que vous devez savoir sur l'hémophilie et les autres troubles héréditaires de la coagulation.

Accéder à eLearning maintenant

SONDAGE MONDIAL ANNUEL

Accédez à des graphiques interactifs pour visualiser les données démographiques et de traitement des personnes atteintes de troubles de la coagulation et consultez les rapports du Sondage mondial annuel !

Graphiques interactifs

REGISTRE MONDIAL DES TROUBLES DE LA COAGULATION

Le seul registre mondial recueillant des données cliniques normalisées sur les personnes atteintes d'hémophilie et de la maladie de Willebrand.

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TABLEAU DE BORD DES DONNÉES DU RMTC

Propose un aperçu complet et visuel des données et indicateurs principaux du RMTC dans le monde entier.

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PRISE DE DÉCISION PARTAGÉE

Découvrez le système interactif d'aide à la décision conçu pour faciliter les discussions sur les options thérapeutiques et aboutir à une prise de décision éclairée.

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FORMATION

La FMH permet aux principaux représentants de patients et aux professionnels de santé du monde entier de renforcer leurs connaissances en proposant des programmes de formation et des initiatives pédagogiques.

Commencer aujourd’hui

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FORMATION

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RESSOURCES DESTINÉES AUX PERSONNES ATTEINTES DE TROUBLES DE LA COAGULATION

PRISE DE DÉCISION PARTAGÉE

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BOURSES ET SUBVENTIONS

Accordées à titre individuel et collectif pour renforcer les capacités et les infrastructures nécessaires pour faire avancer la vision d’un Traitement pour tous de la FMH.

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ACADÉMIE DU PLAIDOYER PACT

Ce cours de huit mois fournit des connaissances et des compétences qui peuvent aider les dirigeants à mener à bien des campagnes de plaidoyer fondées sur des données probantes.

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LIGNES DIRECTRICES POUR LE TRAITEMENT

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Vous cherchez une de nos organisations nationales membres ou un centre de traitement de l'hémophilie ? Consultez nos répertoires mondiaux.

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Ce cours de huit mois fournit des connaissances et des compétences qui peuvent aider les dirigeants à mener à bien des campagnes de plaidoyer fondées sur des données probantes.

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La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et la Federación española de hemofilia (Fedhemo) sont ravies d’accueillir la communauté mondiale des troubles de la coagulation au Congrès mondial 2024 de la FMH à Madrid, en Espagne, du 21 au 24 avril.

La plateforme d’apprentissage en ligne de la FMH est L’ENDROIT où vous pouvez facilement retrouver toutes les ressources pédagogiques.
En quelques clics, vous pourrez y trouver tout ce dont vous avez besoin pour en savoir plus sur l’hémophilie et tout autre trouble de la coagulation.

RESSOURCES CLÉS

Sommet sur les soins intégrés 2023 de la FMH

Le Sommet comprendra le congrès international bisannuel de la Fédération mondiale de l’hémophilie sur la santé musculosquelettique. Il comprendra également des parcours médicaux et multidisciplinaires, tous centrés sur les personnes atteintes de troubles de la coagulation.

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Haemophilia est le journal scientifique officiel de la FMH.

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