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Le projet Elevate Her, une initiative mondiale de sensibilisation, de plaidoyer et de collecte de fonds sur plusieurs années, lancée par Maia Meier, s’appuie sur les plus hauts sommets du monde pour mettre en lumière les besoins des femmes et filles atteintes d’un trouble de la coagulation. En tant que partenaire caritative mondiale, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est très fière de faire partie de ce projet, qui aura un impact très fort sur notre communauté, et qui est en phase avec notre engagement pour l’amélioration de la reconnaissance, du diagnostic et des soins pour les femmes atteintes d’un trouble de la coagulation.
septembre 3
Au Bangladesh, le plaidoyer et l’aide humanitaire contribuent à transformer les conditions de vie des personnes présentant un trouble héréditaire de la coagulation. Le parcours d’Abeer Modak a commencé à l’âge de cinq ans, lorsque des saignements ont conduit les médecins à lui diagnostiquer une hémophilie A sévère. Son enfance a été émaillée de douleurs, de séjours à l’hôpital et d’opportunités manquées. Sa mère, Ruba Modak, raconte des années de peur et d’incertitude, ainsi que des moments où la vie de son fils était en danger. Les douleurs et l’incertitude n’ont pris fin que quand Abeer a commencé à recevoir des dons de produits thérapeutiques via le Programme d’aide humanitaire de la FMH. Il mène aujourd’hui une vie normale, et des témoignages comme le sien soutiennent les initiatives de plaidoyer menées dans son pays.
novembre 11
En novembre, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) proposera quatre webinaires qui couvriront des sujets essentiels pour la communauté mondiale des troubles héréditaires de la coagulation. Des soins pour les adolescent·es aux troubles rares de la coagulation en passant par la santé bucco-dentaire des femmes et la synovite chronique, ces sessions associeront points de vue d’expert·es et conseils pratiques pour aider les professionnel·les de santé, les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation et la communauté dans son ensemble.
novembre 2
Lorsque Yujie (Ruby) Zuo a reçu la bourse du Fonds commémoratif Susan Skinner, à l’occasion du Congrès mondial 2026 de la FMH à Kuala Lumpur (Malaisie), ce fut l’aboutissement de nombreuses années à vivre avec l’hémophilie A et à travailler à une meilleure compréhension de sa maladie et au soutien d’autres femmes comme elle. Quand elle a commencé sa carrière académique, elle a eu l’idée de faire des recherches sur les débuts de cette bourse, et sur l’histoire de la personne qui avait inspiré son lancement, Susan Skinner. La FMH publie aujourd’hui l’article écrit par Ruby, qui s’appuie sur son entretien avec Mark Skinner, membre du conseil d’administration de la FMH États-Unis.
octobre 23

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