Le Programme de bourses du Fonds commémoratif Susan Skinner offre à ses lauréates une occasion unique de développer leurs compétences en leadership, de nouer des relations enrichissantes et de plaider en faveur de l’offre de soins prodigués aux femmes atteintes de troubles de la coagulation dans leurs communautés et dans le monde entier. Ce programme a pour objectif d’encourager le leadership et de promouvoir l’implication des femmes de tous âges au sein de la communauté mondiale des personnes atteintes de troubles de la coagulation grâce à l’éducation, à la formation et au renforcement des réseaux lors des grands événements internationaux de la FMH. L’année prochaine, nous fêterons les 20 ans de ce programme, qui a produit en deux décennies des résultats significatifs et continuera de le faire.
Ci-dessous, voici l’article de Yujie (Ruby) Zuo, abrégé par nos soins.
L’amour d’une mère : comment Susan Skinner a construit un monde pour ses fils et les autres
Né avec une hémophilie A, Mark Skinner a connu beaucoup de saignements articulaires avant l’arrivée des traitements modernes. Il a passé de longues périodes alité, perclus de douleurs, ratant des moments de son enfance dont profitaient avec insouciance les autres dans sa petite ville du Kansas. Dans les années qui ont suivi le diagnostic de son fils, Susan Skinner a fréquenté la bibliothèque locale pour lire tout ce qu’elle pouvait trouver sur l’hémophilie. Elle est un jour tombée sur un article et y a remarqué le nom d’une organisation tout récemment fondée : la National Hemophilia Foundation (NHF).
Cette découverte a tout changé dans la vie de cette famille. Elle a permis à Susan de rencontrer d’autres parents de tout le pays, avec lesquels elle a échangé des lettres, partagé des témoignages et trouvé de la solidarité, avant même que des groupes de soutien formels n’existent.
La femme derrière la détermination
Susan ne s’est jamais plainte – en tout cas, pas devant ses fils.
« Je n’ai aucun souvenir d’elle en train de se plaindre », affirme Mark. « Je pense que les parents ont beaucoup de talent pour masquer leurs souffrances. Je n’ai découvert que plus tard à quel point c’était un lourd fardeau pour elle. Je sais qu’elle pleurait, mais en privé, lorsque mes parents nous voyaient souffrir. » Ce que Mark n’a compris que bien des années après, c’est que Susan elle-même avait sans doute vécu avec un trouble de la coagulation pendant toute sa vie.
Susan se faisait facilement des bleus et avait des douleurs articulaires qu’elle attribuait au sport et à des accidents ; elle déclarait de forts saignements lors des interventions chirurgicales, et avait eu très tôt des problèmes de dos. Ce n’est que lorsque Mark a rejoint le conseil d’administration de la NHF, dans les années 1980, à un moment où la recherche découvrait à peine que les personnes porteuses du gène de l’hémophilie pouvaient aussi présenter de forts symptômes, qu’il a mis sa mère en relation avec une clinique de soins intégrés pour la première fois.
Le Fonds commémoratif
Après la mort de Susan, Mark a passé du temps avec son père Thomas pour discuter d’un moyen de lui rendre hommage. Pour cette famille marquée par les troubles de la coagulation et la puissance de la communauté, la solution était claire : investir en faveur des femmes.
Le Fonds commémoratif Susan Skinner, lancé en 2007 avec la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), attribue des bourses aux femmes atteintes d’un trouble de la coagulation (ou bien porteuses symptomatiques ou asymptomatiques) qui sont des militantes actives au sein de leur communauté. Les lauréates reçoivent une bourse leur permettant d’assister au Congrès mondial de la FMH, ce qui leur donne accès à des réseaux internationaux, à une éducation et à une reconnaissance qui leur offrent la possibilité de rentrer ensuite dans leurs pays respectifs avec des capacités de direction.
La réflexion à l’origine du Fonds a été tant personnelle que politique. Pendant des décennies, l’hémophilie était largement perçue comme une maladie qui n’affectait que les hommes. Les associations de patients étaient généralement fondées par et pour eux. Les femmes n’y étaient présentes qu’en tant que mères ou aidantes, rarement en tant que patientes à part entière, et ne faisaient que peu partie des organes de direction.
« Nous voulions que les femmes soient impliquées non pas parce qu’elles sont des parentes et des aidantes », explique Mark, « mais parce qu’elles vivent elles aussi avec la maladie. »
Le fonds s’est constitué par une première dotation de 15 000 dollars, et monte aujourd’hui à plus de 1 million. Il a permis de faire voyager des femmes dans le monde entier, afin qu’elles puissent prendre leur place sur la scène internationale et y être reconnues, pas en tant que mères mais en tant que personnes.
Un héritage qui accompagne son fils
« L’inspiration qui me vient lorsque je parle d’elle me submerge souvent d’émotions », précise-t-il. « Tous ces encouragements discrets qu’elle m’a prodigués m’ont permis de trouver des choses à faire pour utiliser mon esprit plutôt que mon corps ».
Que penserait Susan aujourd’hui en voyant un programme de bourses porter son nom, en sachant qu’il existe déjà depuis une vingtaine d’années ?
« C’était une femme très modeste », souligne Mark. « Elle serait sûrement un peu gênée. Je pense toutefois qu’elle serait très fière que son héritage, la petite parcelle d’histoire qu’elle occupe dans une maladie vieille de centaines d’années, fasse aujourd’hui toute la différence. »
Que dire à quelqu’un qui ne l’a jamais rencontrée ?
Vers la fin de notre conversation, je demande à Mark ce qu’il aimerait que les personnes n’ayant encore jamais entendu parler de sa mère sachent sur elle.
« Que la vie est une aventure, mais que nous ne sommes pas seul·es. Et qu’en faisant communauté, nous pouvons y arriver. »
En concluant notre entretien, je lui explique que j’étais venue dans l’espoir d’en savoir plus sur Susan Skinner, et qu’il me semble désormais l’avoir rencontrée.
Il sourit. « Les mères sont vraiment des personnes incroyables », dit-il. « Elles nous inspirent toutes et tous. Elles nous aident à grandir et à nous épanouir. »
Écrit par Yujie (Ruby) Zuo, lauréate d’une bourse du Fonds commémoratif Susan Skinner
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