Las becas del Fondo en memoria de Susan Skinner (FMSS) ofrecen a sus receptoras una singular oportunidad para desarrollar habilidades de liderazgo, establecer vínculos significativos y abogar por una mejor atención para las mujeres con trastornos de la coagulación, tanto en sus propias comunidades como a nivel mundial. La misión del programa de becas del FMSS es fomentar el liderazgo y promover la participación activa de mujeres de todas las edades en la comunidad mundial de trastornos de la coagulación mediante actividades educativas, de capacitación y de establecimiento de redes durante los principales eventos internacionales de la FMH. El año próximo se cumplirá el vigésimo aniversario del Fondo; dos décadas de impacto, y su misión continúa.
El siguiente es el artículo de Yujie (Ruby) Zuo, editado para mayor brevedad.
El amor de una madre: La manera en la que Susan Skinner construyó un mundo para sus hijos y para otras personas
Nacido con hemofilia A grave, Mark Skinner sufrió repetidas hemorragias articulares antes de la llegada de los tratamientos modernos. Pasó largos periodos en cama, con dolor, perdiéndose partes de una infancia que otros niños de su pequeño pueblo en Kansas, EE. UU., daban por sentada. Durante los primeros años tras el diagnóstico de sus hijos, Susan Skinner acudió a la biblioteca local en busca de cualquier información sobre la hemofilia. Un día encontró un artículo que mencionaba una organización de reciente creación, la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation o NHF por su sigla en inglés).
Este descubrimiento cambió el curso de la vida de su familia. Conectó a Susan con otros padres a través de todo el país con quienes intercambiaría cartas, compartiría historias y en quienes encontraría solidaridad en una época en la que todavía no existían los grupos de apoyo.
La mujer tras la fachada decidida
Susan nunca se quejó; por lo menos, nunca delante de sus hijos.
“No tengo recuerdos de ella quejándose”, sostiene Mark. “Creo que los padres son muy buenos para ocultar su dolor. Mucho después comprendí lo pesada que era esa carga. Sé que hubo lágrimas, pero eran lágrimas en privado, cuando nos veían a nosotros sufriendo mucho.” Lo que Mark no comprendió cabalmente hasta muchos años después fue que la propia Susan probablemente había padecido un trastorno de la coagulación durante toda su vida.
Susan presentaba moretones con facilidad y sufría dolores articulares que ella atribuía a la práctica de deportes y a accidentes; tenía hemorragias profusas durante intervenciones quirúrgicas y, desde una edad temprana, padecía problemas de espalda. No fue sino hasta que Mark se incorporó al consejo directivo de la NHF a finales de los años ochenta, época en la que el ámbito médico empezaba a comprender que las portadoras de hemofilia también podían manifestar síntomas importantes, que logró que su madre fuera atendida, por primera vez, en una clínica de atención integral.
El Fondo
Después de la muerte de Susan, Mark conversó con su padre, Thomas, sobre cómo honrar su memoria. La respuesta –para una familia marcada por los trastornos de la coagulación y el poder de la comunidad– era clara: invertirían en las mujeres.
El Fondo en memoria de Susan Skinner (FMSS) –establecido en 2007 en el seno de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH)– otorga becas a mujeres con trastornos de la coagulación (o a portadoras sintomáticas o asintomáticas) que realizan actividades de cabildeo en sus comunidades. Se patrocina a las receptoras para que asistan a un congreso mundial de la FMH, para que tengan acceso a redes mundiales, a actividades educativas, y al reconocimiento que las empodera para volver a sus hogares y convertirse en líderes.
El fundamento del fondo era, a la vez, personal y político. Durante décadas se percibió a la hemofilia como una enfermedad que solo afectaba a los hombres. Las organizaciones de pacientes habían sido construidas principalmente por y para hombres. Las mujeres estaban presentes como madres y cuidadoras, pero rara vez eran consideradas pacientes en su propio derecho, y era poco frecuente verlas sentadas a la mesa como líderes.
“Queríamos que las mujeres participaran no solo por ser madres y cuidadoras”, explica Mark, “sino porque ellas también viven con la enfermedad”.
El Fondo empezó con una dotación de $15,000; actualmente, esta supera $1,000,000. Ha permitido enviar a mujeres de todo el mundo a un escenario internacional en el que sean reconocidas, no como la madre de alguien, sino como personas.
Lo que perdura en él
“La motivación para hablar de ella es cuando mis emociones con frecuencia se desbordan”, comenta. “Toda su sutil orientación me ayudó a canalizar mis energías hacia actividades que requieren el uso de la mente en lugar del cuerpo.”
¿Qué pensaría Susan al ver su nombre en un fondo de becas que ya lleva casi dos décadas de existencia?
“Era una mujer muy modesta”, declara Mark. “Probablemente se mostraría un poquito avergonzada. Pero creo que estaría muy orgullosa de que su legado, la pequeña parte de la historia que ella tiene en esta enfermedad milenaria, está marcando una diferencia.”
Para alguien que nunca la conoció
Hacia el final de nuestra conversación le pregunté a Mark qué era lo que más le gustaría que supieran sobre su madre aquellas personas que, hasta hoy, nunca habían escuchado su nombre.
“Que la vida es un periplo, pero no estamos solos; y como comunidad, podemos salir adelante.”
Al concluir le comenté que había llegado a la entrevista con la esperanza de saber más acerca de Susan Skinner y que me iba con la sensación de haberla conocido.
Sonrió. “Las madres son muy especiales”, afirmó. “Son fuente de inspiración para todos; nos permiten crecer y desarrollarnos.”
Escrito por Yujie (Ruby) Zuo, receptora de una beca del FMSS.
Si desea obtener más información sobre las becas del Fondo en memoria de Susan Skinner (FMSS) haga clic aquí.
