Politiques et plaidoyer mondial
La FMH a le plaisir d’annoncer que David Silva a été coopté au sein de son conseil d’administration, en tant que membre profane, pour un mandat courant du 17 mars 2023 jusqu’à l’assemblée générale annuelle 2024.
Pour Minackshi Dhurmoo Luchmun, le plaidoyer est né de la volonté d’aider les familles touchées par les troubles de la coagulation, mais est rapidement devenu un effort continu pour améliorer les soins à Maurice. Elle est depuis 2016 coordonnatrice des programmes au sein de la Haemophilia Association of Mauritius : …
Les organisations nationales membres (ONM) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) représentent les intérêts des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation dans leurs pays respectifs du monde entier. Les ONM contribuent à changer la vie des gens et à améliorer la qualité de vie des personnes …
Les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation vivent plus longtemps que jamais, et cela change tout. Une vie plus longue s’accompagne d’un nouvel éventail de difficultés, depuis les soins cliniques jusqu’à la qualité de vie, que nous ne commençons à comprendre pleinement qu’aujourd’hui.
L’équipe du Programme d’aide humanitaire de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) collabore avec diverses parties prenantes au Sri Lanka depuis des années, afin d’améliorer les soins aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Ces efforts ont continué à porter leurs fruits en 2025, permettant à des personnes de …
La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a le plaisir d’annoncer l’ajout de sept nouveaux partenariats à son Programme de jumelage. En finançant des partenariats collaboratifs courts entre des organisations de patient·es, des professionnel·les de la médecine et des jeunes dirigeant·es du monde entier, ce programme favorise le renforcement des capacités …
Pour Najmul Alam, président de la Hemophilia Society of Bangladesh, vivre avec un trouble de la coagulation n’a jamais été un facteur limitant mais un appel à l’action. À la fois personne concernée et leader de son organisation nationale membre (ONM) au Bangladesh, il a consacré sa vie à faire …
À l’échelle mondiale, plus de 75 % des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation ne sont toujours pas diagnostiquées.
Cette année marque le 100e anniversaire de la première description de la MW par le médecin finlandais Erik von Willebrand, aujourd’hui reconnue comme le trouble de la coagulation le plus répandu. Des sessions dans divers volets exploreront les avancées en matière de diagnostic, de traitement et de soins pour les …
En Arménie, la communauté de l’hémophilie a connu une profonde transformation ces vingt dernières années, grâce à la résilience des familles et à un partenariat de longue durée entre l’Association arménienne de l’hémophilie et de la thrombophilie, la communauté médicale et la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Lors d’une récente …
La Journée mondiale de l’hémophilie arrive à grands pas ! Le 17 avril 2026, la communauté mondiale des troubles de la coagulation se rassemblera pour fêter la Journée mondiale de l’hémophilie. La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) encourage tout le monde à se joindre à notre communauté, lors de la …
Pour Nibia Gómez, le plaidoyer trouve sa source à la fois dans l’amour et dans la responsabilité. En tant que mère de deux jeunes hommes atteints d’hémophilie B et membre du conseil d’administration de l’Association de l’hémophilie d’Uruguay, une organisation nationale membre (ONM) de la FMH, elle se consacre depuis …
C’est avec une profonde tristesse que la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a appris le récent décès de Marion Stolte, mère et bénévole dévouée de la communauté des troubles héréditaires de la coagulation, à la fois au Canada et au niveau international.
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Recognizing that training women leaders ensures the diversity our community need to thrive; the Hemophilia Alliance has been a longtime supporter of the Susan Skinner Memorial Fund. They deepened their engagement with the global community through the establishment of the Travel Grant Program, which allows US-based multidisciplinary healthcare professionals the opportunity to attend WFH global training workshops. The wealth of experience and perspective attendees bring back home to their communities helps patients across the country. Their patience and support as we grappled with changing norms in these challenging times gave us the flexibility to meet our community’s needs with revamped programming.
Hemophilia of Georgia has stood with us for over three decades, playing an early role in distributing donated factor via the WFH Humanitarian Aid program. Our relationship has deepened over the years as they continued to support this program and came on board as a founding Chapter Challenge champion in 2016. Their belief in educating future leaders is clear in their investment in the Youth Leadership Workshops, which has led to the training of over 50 young adults. They also support workshops devoted to educating providers and patient leaders on how to collect and use data to advocate for better patient care. Their staff generously volunteer their time as trainers and as well as serving on various committees.
The National Bleeding Disorders Foundation helps advance our mission on several fronts. They inspire others to follow their lead as a founding champion of the NHF Chapter Challenge. Their commitment to equality of access is demonstrated in their support of the Cornerstone Initiative, which lays the foundation for care in the world's most underserved regions, as well as programs that aim to raise awareness and improve care of women with bleeding disorders and those with von Willebrand disease. We also benefit from their steadfast engagement with various programs including the WFH Twinning Program and their individual leaders’ contribution to our leadership and committees.
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| 2012 | Piet de Kleijn Pays-Bas |
| 2010 | Dr Mammen Chandy Inde |
| 2008 | Dr Man-Chiu Poon Canada |
| 2006 | Dr Norma de Bosch Venezuela |
| 2004 | Dr Parttraporn Insarangkura Thailande Dr Carol K. Kasper États-Unis |
| 2022 | Amman (Jordanie) – Dublin (Irlande) |
| 2021 | Addis Abeba (Éthiopie) – Minneapolis (États-Unis) et Téhéran (Iran) – Milan (Italie) |
| 2020 | Aluva (Inde) – Newcastle (Royaume-Uni)) |
| 2019 | Yogyakarta / Solo (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas) |
| 2018 | Abidjan (Côte d’Ivoire) – Bruxelles (Belgique) |
| 2017 | Santa Cruz de la Sierra (Bolivie) – Buenos Aires (Argentine) |
| 2016 | Kampala (Ouganda) – Londres (Royaume-Uni) |
| 2015 | Varna (Bulgarie) – Bonn (Allemagne) |
| 2014 | Arequipa (Pérou) – Los Angeles (États‑Unis) |
| 2013 | Davangere (Inde) – Liverpool (Royaume-Uni) Ludhiana (Inde) – Detroit (États‑Unis) |
| 2012 | Hanoï (Vietnam) – Melbourne (Australie) |
| 2011 | Manado (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas) |
| 2010 | Delhi (Inde) – Winnipeg (Canada) Yaoundé (Cameroun) – Genève (Suisse) |
| 2009 | Chisinau (Moldavie) – Varsovie (Pologne) Colombo (Sri Lanka) – Vellore (Inde) |
| 2008 | Gaborone (Botswana) – Philadelphie (États-Unis) |
| 2007 | Vientiane (Laos) – Brest (France) Damas (Syrie) – Montpellier (France) |
| 2006 | Lima (Pérou) – Fort Worth (États-Unis) |
| 2005 | Erevan (Arménie) – Minneapolis (États-Unis) Casablanca (Maroc) – Caen (France) |
| 2004 | Beyrouth (Liban) – Genève (Suisse) Saint-Domingue (République dominicaine) – Caracas (Venezuela) |
| 2003 | Le Caire (Égypte) – Knoxville (États-Unis) |
| 2002 | Moscou (Russie) – Liverpool (Royaume-Uni) Panama - Valence (Espagne) |
| 2001 | Bangalore (Inde) – Saint-Louis (États-Unis) |
| 2000 | Pune (Inde) – Bradford (Royaume-Uni) |
| 1999 | Montevideo (Uruguay) – Buenos Aires (Argentine) Tianjin (Chine) – Calgary (Canada) |
| 1998 | Plovdiv (Bulgarie) – Bonn (Allemagne) |
| 1997 | Bogota (Colombie) – Los Angeles (États-Unis) Tartu (Estonie) – Stockholm (Suède) |
| 1996 | Timisoara (Roumanie) – Munich (Allemagne) Riga (Lettonie) – Munster (Allemagne) |
| 1995 | Klaipeda (Lituanie) – Malmö (Suède) |
| 1994 | Bratislava (Slovaquie) – Tel Hashomer (Israël) |
| 2025 | Greig Blamey Canada |
| 2023 | Nicholas Goddard Royaume-Uni |
| 2021 | Axel Seuser Allemagne |
| 2019 | Dr Adolfo Llinás La Colombie |
| 2017 | Pamela Hilliard Canada |
| 2015 | Kathy Mulder Canada |
| 2013 | James Luck États-Unis |
| 2012 | Piet de Kleijn Pays-Bas |
| 2011 | Dr Lily Heijnen Pays-Bas |
| 2010 | Dr Horacio Caviglia Argentine |
| 2009 | Jerome D. Wiedel États-Unis |
| 2008 | Dr Federico Fernández-Palazzi Venezuela |
| 2007 | Michael Heim Israël |
| 2006 | Brenda Buzzard Royaume-Uni |
| 2005 | Dr Marvin Gilbert États-Unis |
| 2025 | Shubhranshu S. Mohanty Inde |
Haemophilic pseudotumour – New improvised classification system and its outcome in 168 cases at a Tertiary care centre |
| 2021 | Baolai Hua Chine |
The effects of intra-articular injection of TNF-alpha Antagonists in treatment of haemophilic synovitis |
| 2019 | Maarten Eerdekens Belgique |
Association entre la cinétique multisegment du pied et les lésions articulaires induites par le sang chez les patients adultes atteints d’arthropathie hémophile de la cheville |
| 2017 | Fabio Souza Brésil |
Decrease in joint inflammation, swelling and pain after a swimming protocol in animal model of experimental-induced hemarthrosis |
| 2015 | SM Javd Mortazavi Iran |
Bilateral total knee arthroplasty in patients with hemophilia: A safe and cost-effective procedure |
| 2013 | Lize F.D. van Vulpen États-Unis |
Une protéine de fusion d’IL4 et d’IL10 est également efficace pour protéger le cartilage contre les dommages induits par le sang par rapport aux composants individuels |
| 2012 | Horacio Caviglia Argentine |
Chirurgie pseudotumorale chez les patients atteints d’hémophilie A: résultats comparatifs entre patients inhibiteurs et non inhibiteurs |
| 2011 | Nick Goddard Royaume-Uni et Monique van Meegeren Pays-Bas |
L’administration précoce d’IL-4 et d’IL-10 empêche les lésions cartilagineuses induites par le sang in vitro |
| 2010 | Lydia Abad-Franch Espagne |
Influence d’un protocole d’entraînement aquatique dans la réduction du risque de morbidité et de mortalité cardiovasculaires chez un hémophile |
| 2009 | Sebastien Lobet Belgique |
Impact de l’arthropathie de la cheville avec l’hémophilie sur l’incapacité de marche: analyse des variables énergétiques et mécaniques |
| 2008 | Jose Alberto Tlacuilo-Parra Mexique |
Marqueurs de la rotation osseuse et de la densité minérale osseuse chez les enfants atteints d’hémophilie |
| 2007 | Natalie Jansen Pays-Bas |
Les capacités de protection de l’interleukine-10 dans les dommages du cartilage induits par le sang |
| 2006 | Axel Seuser et E. Kusch Allemagne |
Etude multicentrique du résultat orthopédique des membres inférieurs chez 249 enfants atteints d’hémophilie |
| 2005 | Frank van Genderen, Nico van Meeteren, Lily Heijnen, Piet de Kleijn, Marijke van den Berg, Paul Helders Pays-Bas |
Liste de contrôle des activités d’hémophilie: développement final et validation d’un questionnaire d’auto-évaluation spécifique à l’hémophilie sur les capacités fonctionnelles |
| 2004 | Goris Roosendaal, Zalima N Jahangier, Kim MG Jacobs, Johannes WJ Bijlsma, Floris PJG Lafeber Pays-Bas |
Radiosynoviorthesis avec YTTRIUM-90 résultats dans les effets directs défavorables sur le cartilage: une étude humaine in vitro |
| 2003 | Axel Seuser, Thomas Wallny, Günter Schumpe, Elmar Trunz, Hans-Hermann Brackman Allemagne |
Comment conseillez-vous aux jeunes hémophiles de trouver le bon sport? Un nouvel algorithme sûr |
| 2002 | James Luck, Jr. et Mauricio Silva États-Unis |
Examen à long terme d’arthroplastie totale du genou |
| 2001 | Federico Fernández-Palazzi Venezuela |
Chlorhydrate d’Oxytetracycline: un nouveau matériel pour les orthèses synoviales chimiques |
| 2000 | Horacio Caviglia Argentine |
Pseudotumeurs |
| 1999 | William J. Ribbans et J.L. Hicks Royaume-Uni |
Communication et coopération pour le nouveau millénaire: l’avenir du comité musculo-squelettique au XXIe siècle |
| 1998 | Adolfo Llinas, Mauricio Silva, Monica Duarte, Gonzalo Ucros, Graciela Perini, Angela Maria Cerquera, Andres Forero La Colombie |
La synoviorthèse au phosphate chromique sans âge devrait être la première option de traitement pour la synovite hémophile chronique active |
Les informations pertinentes recueillies dans le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) comprennent des données démographiques, des résultats cliniques et thérapeutiques, des paramètres concernant le fardeau de la maladie et les résultats déclarés par les patients eux-mêmes.
Dans son questionnaire élargi de collecte de données, le RMTC intègre 5 outils d’évaluation des capacités fonctionnelles :
L’Ensemble minimum de données du RMTC rassemble les informations de base (données démographiques, diagnostic, symptômes et traitements) collectées auprès des patients ayant accepté de participer au RMTC.
L’Ensemble élargi de données du RMTC correspond à un plus grand nombre d’informations collectées que celui de l’Ensemble minimum de données (données démographiques, diagnostic, symptômes, traitements et fardeau de la maladie). Disponible depuis mars 2019, l’Ensemble élargi de donnée du RMTC peut être utilisé par les Centres de traitement de l’hémophilie pour collecter des données plus détaillées sur les patients ayant accepté de participer au RMTC.
Nationwide Children’s Hospital
Gulf States Hemophilia and Thrombophilia Center
University of Texas Health Science Center at Houston
Lifespan Orthopaedic Hemophilia Treatment Center at Luskin Orthopedic Institute for Children
Mount Sinai School of Medicine
Mount Sinai Medical Center
Mayo (Rochester) Comprehensive Hemophilia Center, and International Hemophilia Training Center (WFH)
Mayo Clinic/Foundation and Mayo Medical School
Hemophilia & Thrombosis Treatment Center
University of California San Diego
Katharine Dormandy Haemophilia Centre and Thrombosis Unit
Royal Free Hospital
Oxford Haemophilia and Thrombosis Centre
Churchill Hospital
Sheffield Haemophilia and Thrombosis Centre
Royal Hallamshire Hospital
International Hemophilia Training Center – Bangkok
Ramathibodi Hospital
Mahidol University
Malmö Centre for Thrombosis and Haemostasis
Department for Hematology and Coagulation Disorders, Skåne University Hospital
Skåne University Hospital
Hospital Universitario La Paz
Haemostasis and Thrombosis Unit
Haematology Service, University and Polytechnic Hospital
Haemophilia Comprehensive Care Centre
Charlotte Maxeke Johannesburg Academic Hospital
Singapore General Hospital Haemophilia Treatment Clinic
Centre International de Traitement de l’Hémophilie (CITH) de Dakar
Centre National de Transfusion Sanguin (CNTS)
National Medical Research Center of Hematology of the Russian Academy of Medical Sciences
Van Creveldkliniek
University Medical Centre Utrecht
Nara Hemophilia Centre
Nara Medical University
Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Centre
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
National Hemophilia Center, Tel Hashomer
Sheba Medical Center
National Institute of Immunohaematology (ICMR) and KEM Hospital
Christian Medical College, Vellore
Paris Haemophilia Centre (Necker (N) and Kremlin Bicêtre (KB) Hospitals)
Shabrawishi Hospital, Egyptian Society of Hemophilia, and Cairo University
University of Toronto Hemophilia Centres
St. Michael’s Hospital
Hemocentro – “Unidade de Hemofilia Cláudio Luiz Pizzigatti Corrêa”
Hemocentro Unicamp, University of Campinas
Haemostasis and Thrombosis Unit
Division of Haematology
Cliniques universitaires Saint-Luc
Medical University of Vienna
Department of Medicine I
Clinical Division of Hematology and Hemostaseology
Ronald Sawers Haemophilia Treatment Centre
Instituto Asistencial “Dr. Alfredo Pavlovsky”
(Fundación de la Hemofilia)
Instituto De Investigaciones Hematológicas “Dr. Mariano R. Castex” (IIHEMA
(Academia Nacional de Medicina)
La FMH a été créée en 1963 par Frank Schnabel, un homme d’affaires canadien atteint d’hémophilie A sévère. Il était convaincu que les organisations de patients pouvaient être beaucoup plus efficaces – et mieux représenter les intérêts des personnes atteintes de troubles de la coagulation – si elles travaillaient ensemble. Le premier congrès de la FMH s’est tenu à Copenhague, au Danemark, le 25 juin 1963, et a réuni des représentants de 12 pays. Aujourd’hui, la FMH et son réseau mondial d’organisations nationales membres (ONM) représentent les intérêts des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation dans 151 pays.
