La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a le plaisir d’annoncer qu’un protocole d’accord a été signé entre le Directorate General of Health Services (DGHS) du ministère de la Santé et de la Protection de la famille d’une part et la FMH d’autre part, pour la mise en œuvre du programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT) qui vise à améliorer le diagnostic, le traitement et les soins pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation au Bangladesh. La Hemophilia Society of Bangladesh (HSB) est le principal partenaire de mise en œuvre, et travaillera en collaboration avec la DGHS et la FMH pour élaborer le programme. Le protocole d’accord est le résultat de plus de vingt ans de travail de sensibilisation effectué par la HSB, sous la direction de son président Mohammad Nurul Islam, et en collaboration avec la DGHS.
Le programme PACT est une initiative sur 5 ans qui vise à améliorer le dépistage et le diagnostic et à renforcer l’accès à une offre de soins durable pour les personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation. Cet objectif sera atteint par le biais de la formation, de l’éducation, de partenariats, d’initiatives locales et d’un plaidoyer fondé sur des données probantes. Au Bangladesh, on a identifié près de 2 400 personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, ce qui ne constitue que 14 % de la prévalence attendue, qui se situerait plutôt autour de 17 000. Ainsi, l’un des axes principaux du programme sera l’identification d’un plus grand nombre de patient·es touché·es et l’amélioration de leur accès aux soins.
2021 a été la première année du programme PACT au Bangladesh, et beaucoup de choses ont déjà été mises en place. La HSB a mené avec succès des actions de sensibilisation et de plaidoyer tout au long de l’année, et plus de 250 personnes atteintes d’un trouble de la coagulation ont ainsi été identifiées. Elle a aussi créé deux nouvelles sections et soutenu l’ouverture de deux centres de traitement de l’hémophilie (CTH) au sein d’universités publiques de médecine. De plus, l’association a établi un centre d’appels joignable 24h/24 et 7j/7 par la communauté locale des troubles de la coagulation.
« Une page d’histoire a été écrite aujourd’hui pour la communauté de l’hémophilie et des troubles de la coagulation du Bangladesh », a déclaré M. Nurul Islam, président de la HSB. « La HSB remercie chaleureusement la DGHS et particulièrement le Dr Mohammad Robed Amin, directeur du département de contrôle des maladies non contagieuses, ainsi que la FMH, pour leur soutien à la communauté des troubles de la coagulation du Bangladesh. »
Le programme PACT est financé par CSL Behring, Pfizer, Roche et Sanofi Genzyme, nos partenaires encadrants, et par Biotest, Grifols et Sobi, nos partenaires associés.