L’enthousiasme qui s’est répandu dans le monde entier pour la Journée mondiale de l’hémophilie, à la fois en ligne et en présentiel, fait chaud au cœur. Plus de 150 monuments ont participé à la campagne « Éclairez tout en rouge », et d’innombrables rassemblements ont eu lieu. Notre site dédié aux récits, où chacun·e peur partager un texte ou une vidéo pour parler de son expérience de l’hémophilie, a vu la publication de nouvelles contributions tout au long de la journée. Nos publications sur les réseaux sociaux – Facebook, Twitter, LinkedIn et Instagram – ont été vues plus de 43 000 fois, près de deux fois plus que l’an dernier.
S’il est difficile de choisir parmi tous les récits que nous avons reçus sur le site de la Journée mondiale de l’hémophilie, en voici trois que nous aimerions partager avec vous. Nous avons choisi des extraits des récits – pour lire les textes dans leur intégralité, cliquez sur le lien correspondant.
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Maryam Waleed Mahdi Mère d’un enfant atteint d’hémophilie A « Aborder la vie avec un enfant atteint d’hémophilie, c’est un apprentissage constant, mais faire partie d’une communauté qui nous soutient fait toute la différence. Nous avons appris à célébrer les petites victoires, à apprécier les sourires de résilience et à trouver de la force dans le collectif. En accueillant les progrès dans les soins médicaux et en partageant notre sagesse collective, nous continuons à avancer avec courage et optimisme. À toutes les mères qui font face aux difficultés de l’hémophilie, sachez que vous n’êtes pas seules. Votre force est louable et je suis fière d’être à vos côtés. Ensemble, nous rendons hommage à la résilience de nos enfants et à l’espoir que chaque nouveau jour nous apporte, en prouvant que la vie peut être vécue avec joie et courage, même en affrontant l’hémophilie. » Pour lire le récit intégral de Maryam Waleed Mahdi (en anglais), cliquez ici. |
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Eliza VanZweden Thrombasthénie de Glanzmann « Je m’appelle Eliza VanZweden, et j’écris pour raconter mon parcours en tant que femme atteinte d’une thrombasthénie de Glanzmann. La TG est un trouble rare de la coagulation causé par une anomalie plaquettaire : les plaquettes ne s’agrègent pas entre elles pour faire cesser les saignements. Bien que j’aie encore du mal à savoir quand demander un traitement pour des saignements aigus et que je n’aie pas accès à la prophylaxie, les soins préventifs se sont révélés essentiels dans la prise en charge de mon trouble de la coagulation. Ils visent notamment à réduire les risques dans chaque activité ou environnement, et à me préparer à toute éventualité. La communauté des troubles de la coagulation, que j’ai apprise à connaître grâce à la FMH et à la National Bleeding Disorders Foundation (NBDF) aux États-Unis est une précieuse source de soutien et de ressources. J’ai rencontré des personnes atteintes du même trouble que moi et je suis désormais décidée à être une défenseure de cette communauté <3.” Pour lire le récit intégral d’Eliza VanZweden (en anglais), cliquez ici. |
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Phyo Khant Kyaw Personne atteinte d’hémophilie B « En 1998, j’ai dû faire face à la dure réalité de ma condition lorsqu’une simple blessure à la gencive a conduit à un diagnostic qui a changé ma vie pour toujours. À l’époque, diagnostiquer un déficit en facteur au Myanmar était très difficile, et j’avais déjà eu plus de mille transfusions sanguines. L’un des moments les plus difficiles de mon parcours a été une hémorragie intracrânienne lorsque j’étais enfant. La peur a déferlé sur moi comme une vague, je ne pouvais plus parler et je ne voyais plus la lumière. Cependant, grâce à un traitement et aux soins de la professeure Aye Aye Khaing, j’ai guéri en deux semaines. Ma reconnaissance envers la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est immense, car elle m’a sauvé la vie ainsi que celle de bien d’autres personnes souffrant de cette maladie. Grâce à ses initiatives et à ses actions de plaidoyer, des individus comme moi ont pu retrouver une vie, de l’espoir et un avenir meilleur. » Pour lire le récit intégral de Phyo Khant Kyaw (en anglais), cliquez ici. |
Au nom de la FMH et de toute la communauté des troubles de la coagulation, merci pour votre soutien à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie.
Pour en savoir plus sur cet événement majeur de la communauté des troubles de la coagulation, cliquez ici.
La FMH tient à remercier les sponsors de la Journée mondiale de l’hémophilie 2024 pour leur soutien fidèle : Bayer, BioMarin Pharmaceutical Inc., Biotest, CSL Behring, F. Hoffman-La Roche Ltd., GC Pharma, Grifols, Kedrion, LFB S.A, Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Sanofi, Sobi, Spark Therapeutics et Takeda.
