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El Día mundial de la hemofilia 2024 es fuente de inspiración para muchos

El 17 de abril de 2024, el mundo adoptó con pasión el tema del Día mundial de la hemofilia de este año, Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación. Hubo celebraciones alrededor del planeta y múltiples edificaciones y monumentos se iluminaron de rojo. Las redes sociales rebosaban de entusiasmo al celebrar una vez más este importante día para la comunidad mundial de trastornos de la coagulación.

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Fue alentador ver cómo el entusiasmo de Día mundial de la hemofilia se extendió alrededor del mundo, en persona y en línea. Más de 150 edificaciones participaron en la campaña Iluminarse de rojo, y se celebraron innumerables reuniones en todo el mundo. En nuestra página de historias –en la que cualquier persona pudo compartir una historia o un video sobre su experiencia con la hemofilia y otros trastornos de la coagulación– se cargaron mensajes durante todo el día. Nuestros mensajes en las redes sociales de Facebook, Twitter, LinkedIn e Instagram fueron vistos más de 43,000 veces, casi el doble de las visitas del año anterior.

Si bien es difícil elegir entre los muchos mensajes recibidos en la página de historias del Día mundial de la Hemofilia, a continuación presentamos fragmentos de tres de ellas que nos gustaría compartir con ustedes. Si desean leer el texto completo agradeceremos hacer clic en el enlace correspondiente.

Maryam Waleed Mahdi
Madre de un hijo con hemofilia A grave

“La vida con un niño con hemofilia es una experiencia de aprendizaje continuo, pero formar parte de una comunidad que nos apoya ha marcado la diferencia. Hemos aprendido a celebrar pequeñas victorias, a apreciar sonrisas resilientes y a encontrar fortaleza en la unidad. Conforme adoptamos los avances en la atención médica y compartimos nuestra sabiduría colectiva, continuamos avanzando con valentía y optimismo.

A todas las madres que enfrentan los retos de la hemofilia quisiera decirles que no están solas. Su fortaleza es encomiable y me siento orgullosa de estar a su lado. Juntas podemos celebrar la resiliencia de nuestros hijos y la esperanza que surge con cada nuevo día, demostrando que la vida puede vivirse con valentía y alegría incluso en frente a la hemofilia.”

Para leer la historia completa de Maryam Waleed Mahdi haga clic aquí.

Eliza VanZweden
Trombastenia de Glanzmann

“Mi nombre es Eliza VanZweden, y escribo para compartir mi trayectoria como mujer que vive con trombastenia de Glanzmann (TG). La TG es un trastorno de la coagulación poco común causado por un defecto plaquetario que impide la agregación de las plaquetas para detener una hemorragia.

Si bien todavía me cuesta saber cuándo recibir tratamiento para las hemorragias graves y no tengo acceso al tratamiento profiláctico, la atención preventiva ha sido clave a fin de controlar mi trastorno. Esto implica minimizar mis riesgos en toda actividad o entorno y estar preparada para cualquier situación.

La comunidad de trastornos de la coagulación que he podido conocer a través de la FMH y de la National Bleeding Disorders Foundation (NBDF) en Estados Unidos ha resultado ser un invaluable apoyo y recurso. He conocido a otras personas que tienen el mismo trastorno que yo y me siento motivada para ser defensora de esta comunidad <3.”

Para leer la historia completa de Eliza VanZweden haga clic aquí.

Phyo Khant Kyaw
Persona con hemofilia B

“En 1998 enfrenté la dura realidad de mi trastorno cuando una simple lesión en mi encía desembocó en un diagnóstico que cambió mi vida para siempre. En ese entonces, diagnosticar la deficiencia de factor en Myanmar era un desafío y viví una odisea con más de mil transfusiones de sangre.

Uno de los momentos más desgarradores de mi vida fue cuando sufrí una hemorragia craneal durante la infancia. Me sentí invadido por el miedo, incapaz de hablar y de ver la luz. Sin embargo, gracias a la atención y el tratamiento proporcionados por el profesor Aye Aye Khaing, me recuperé en dos semanas.

Estoy inmensamente agradecido a la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) por haber salvado mi vida y las de innumerables personas más afectadas por este trastorno. A través de sus iniciativas y actividades de cabildeo, personas como yo han recibido una oportunidad de vivir, esperanza, y un futuro mejor.”

Para leer la historia completa de Phyo Khant Kyaw haga clic aquí.

A nombre de la FMH y de todos los miembros de la comunidad de trastornos de la coagulación agradecemos su apoyo durante el Día mundial de la hemofilia.

Si desea obtener más información sobre este importante evento para la comunidad de trastornos de la coagulación haga clic aquí.

La FMH desea agradecer el apoyo continuo de sus patrocinadores del Día mundial de la hemofilia 2024: Bayer, BioMarin Pharmaceutical Inc., Biotest, CSL Behring, F. Hoffman-La Roche Ltd., GC Pharma, Grifols, Kedrion, LFB S. A., Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Sanofi, Sobi, Spark Therapeutics, y Takeda.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

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