Acerca de la ONM
Nombre de la ONM | Fundación Apoyo al Hemofílico |
Ubicación | Los Cacicazgos, Santo Domingo, República Dominicana |
Fecha de fundación | 1996 |
PCTC atendidas | 683 |
Páginas en redes sociales | www.facebook.com/hemofiliafahemrd x.com/hemofiliard |
Antecedentes
La Fundación Apoyo al Hemofílico ha sido ONM de la FMH durante 25 años. En años recientes, la organización ha participado en un Hermanamiento juvenil de la FMH, recibido apoyo a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, y contribuido al Registro Mundial de trastornos de la Coagulación (RMTC) de la FMH. Un delegado juvenil también asistió a la Cumbre 2025 de la FMH sobre atención integral. Asimismo, la organización participa en la Capacitación Mundial para ONM de la FMH y en un programa por país de la FMH.
Preguntas y respuestas sobre la ONM
Las siguientes respuestas se editaron para aportar una mayor claridad.
¿Qué servicios ofrecen a la comunidad?
Ofrecemos una gama de servicios a nuestra comunidad de trastornos de la coagulación, entre ellos instrucción mediante talleres sobre autoinfusión y actividades de cabildeo. También proporcionamos apoyo psicológico a nuestra comunidad, y contamos con una persona vocera para representarnos y hablar en nombre de nuestros miembros.
¿Qué desafíos enfrenta su ONM?
Uno de nuestros principales retos cotidianos es lograr acceso equitativo a los medicamentos. Hemos trabajado para superar este problema abogando ante diversas autoridades de salud. Para otras organizaciones que enfrentan el mismo problema, nuestro consejo es reunirse con un mensaje claro y unificado que presente el problema de manera directa a las autoridades de salud.
¿Cuáles son los principales desafíos que enfrenta la comunidad de trastornos de la coagulación de su país?
Nuestros principales desafíos abarcan acceso limitado a pruebas especializadas (por ejemplo, para la enfermedad de Von Willebrand (EVW) y el factor X), falta de capacidad diagnóstica, acceso restringido a medicamentos, y dificultades para obtener tratamiento en hospitales. Con objeto de hacer frente a estos problemas gestionamos proyectos orientados a mejorar el diagnóstico; hemos lanzado un registro de pacientes; y sostenemos reuniones periódicas con los encargados de la toma de decisiones. También recibimos valioso apoyo de la FMH y de nuestro comité médico.
¿Por qué se afilió su ONM a la FMH?
Hemos sido miembros de la FMH durante 25 años. Lo que nos motivó a afiliarnos fue la oportunidad de desarrollo y la posibilidad de aprovechar los recursos educativos y el apoyo que ofrece la FMH.
¿Cómo describiría su experiencia de colaboración con la FMH?
Nuestra experiencia ha sido muy positiva. A través de los talleres y conferencias en los que hemos participado hemos recibido capacitación de alta calidad y hemos tenido la oportunidad de conectarnos con otras organizaciones afiliadas a la FMH. Desde que nos convertimos en miembros, uno de los impactos más significativos ha sido poder compartir con otras ONM de la región las experiencias y el aprendizaje que hemos obtenido gracias a la FMH.
¿Qué programas de la FMH son los que han tenido mayor incidencia en su comunidad?
Los programas de la FMH que han tenido el mayor impacto en nuestra comunidad son el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH y el Programa de Hermanamiento de la FMH. Ambos han desempeñado un papel importante en el fortalecimiento de la atención y el apoyo a las personas con trastornos de la coagulación en nuestro país.
¿Cuál fue su mayor logro el año pasado?
Nuestro logro más importante el año pasado fue el incremento en las compras de medicamentos seguros y eficaces. Logramos lo anterior manteniendo un canal de comunicación abierto con las autoridades de salud. Uno de los principales desafíos que enfrentamos durante este proceso fue lidiar con los cambios de personal de dichas autoridades de salud.
¿Qué avances han logrado a través de los años?
A lo largo de los años, el nivel de atención en nuestro país se ha incrementado considerablemente; se aprecian claramente un “antes” y un “después”. Actualmente, las familias y las personas con trastornos de la coagulación en República Dominicana están más empoderadas, mejor informadas sobre cómo cuidar de sí mismas, y cuentan con un mejor acceso a medicamentos.
¿Qué consejos pueden darle a otras ONM?
Nuestro consejo a otras ONM es siempre permanecer alertas y atentas a cualquier desafío que pueda presentarse. También es importante contar con la documentación completa para apoyar la labor de su organización. Además, es indispensable establecer una relación sólida con los profesionales médicos que trabajan en el campo de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación.
¿Desea destacar la labor de alguno de los miembros de su equipo?
Como equipo quisiéramos destacar las aportaciones de diversos miembros clave: Hilda Hidalgo, Dra. Joanne Taveras, Haydée Benoit, Margarita Rodríguez y Fendi Valdéz. Su dedicación y ardua labor han sido invaluables para nuestra organización. También deseamos agradecer a los miembros de nuestro consejo directivo: Haydée Benoit, Mercedes Benoit, Liliana Khoury, Lorsy Castillo Cáceres, Hilda Hidalgo, Margarita Rodríguez, Vincenzo Mastrolilli, José Polanco, Yonathan Joseph, Luis Ureña, Joanne Taveras, Rosa Nieves Paulino, Ricardo Coste y Fendi Valdéz.
¿Han tenido éxito en sus labores de cabildeo ante el gobierno?
Sí, hemos tenido éxito en nuestras labores de cabildeo ante el gobierno para incidir en las políticas nacionales que afectan a los trastornos de la coagulación. Una lección clave que aprendimos es identificar cuidadosamente a los responsables de la toma de decisiones en el sector salud, programar reuniones con ellos y trabajar juntos a fin de acordar planes conjuntos para abordar los problemas. Visualizamos un futuro en el que todas las personas con trastornos de la coagulación en nuestro país tengan acceso equitativo a atención y tratamiento.
¿Tiene algún mensaje para la comunidad mundial de trastornos de la coagulación?
Nuestro mensaje a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación es este: No importa el tamaño de su ONM, su labor es importante; ustedes están ayudando a las personas con trastornos de la coagulación a llevar vidas más plenas y significativas.
Más información sobre otras ONM
Si desea saber más sobre la manera en la que la FMH y sus ONM colaboran a fin de marcar la diferencia en las comunidades locales de trastornos de la coagulación lea “Organizaciones nacionales miembros: el corazón de la FMH” aquí.
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ONM | País | Artículo |
Asociación Costarricense de Hemofilia | Costa Rica | Haga clic aquí |
Federación Brasileña de Hemofilia | Brasil | Haga clic aquí |
Federación de Hemofilia de la República Mexicana | México | Haga clic aquí |
Asociación de Hemofilia de Islas Mauricio | Islas Mauricio | Haga clic aquí |
Sociedad de Hemofilia de Malasia | Malasia | Haga clic aquí |
Sociedad Kirguisa de Hemofilia Comunidad de Hemofílicos Discapacitados de la República de Kirguistán | Kirguistán | Haga clic aquí |
Asociación Libia de Hemofilia | Libia | Haga clic aquí |
Red Nacional de Hemofilia de Japón | Japón | Haga clic aquí |
Sociedad Siria de Hemofilia | Siria | Haga clic aquí |
Asociación Tunecina de la Hemofilia (ATH) | Túnez | Haga clic aquí |
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