Perfil de una ONM: Marcar la diferencia junto con la FMH en Zambia

Las siguientes respuestas se editaron para aportar una mayor claridad.

¿Cuáles son la visión y la misión de su ONM?
La visión de la Fundación de Hemofilia de Zambia es la de una mejor calidad de vida para las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios. Nuestra misión es contribuir a proporcionar atención médica de calidad para las personas que padecen estos trastornos y sus familiares.

¿Qué servicios ofrecen a su comunidad?
Ofrecemos programas de capacitación y difusión para trabajadores del sector de la salud, asistentes de salud comunitarios, pacientes y cuidadores. También realizamos campamentos de autocuidados, ofrecemos apoyo psicológico y de duelo, y administramos campañas de concienciación a través de programas de radio y televisión.

¿Qué desafíos enfrenta su ONM?
Nuestros retos cotidianos abarcan apoyo de duelo para PCTC, gestión de personas que no siguen su tratamiento profiláctico y se presentan para el tratamiento de hemorragias agudas, y una capacidad diagnóstica limitada, inclusive un número insuficiente de hematólogos en el país. También hacen falta consultas periódicas entre trabajadores de la salud y pacientes y sus familiares. La FHZ ha respondido a estos desafíos mediante la creación de programas de duelo, la alianza con organizaciones como la FMH, y la participación en el Grupo de trabajo gubernamental sobre hemofilia y anemia falciforme, con el propósito de mejorar las guías de tratamiento.

¿Por qué se afilió su ONM a la FMH y cuál ha sido su experiencia?
La FHZ se afilió a la FMH para mejorar las vidas de las personas con trastornos de la coagulación en Zambia. Al colaborar con la FMH, nuestra ONM ha obtenido acceso a capacitación y asistencia técnica, a donaciones de productos de tratamiento, y a programas mundiales que apoyan el diagnóstico y el tratamiento. Un gran avance para nosotros fue cuando empezamos a recibir donaciones de terapia sin factor de reemplazo; estas donaciones han reducido considerablemente los episodios hemorrágicos en PCTC aquí en Zambia (para ver un video sobre la terapia sin factor de reemplazo en Zambia haga clic aquí). En resumen, nuestra alianza con la FMH ha sido transformadora.

¿Han tenido éxito en sus labores de cabildeo ante el gobierno?
Sí, y creemos que nuestras actividades de cabildeo contribuyeron a la inclusión de los concentrados de factores de coagulación en la Lista de Medicamentos Esenciales de Zambia, en 2020. Nuestra estrecha colaboración con el Ministerio de Salud y con la Autoridad Reguladora de Medicamentos de Zambia (ZAMRA por su sigla en inglés) ha agilizado la importación de medicamentos donados y ampliado la capacidad nacional de tratamiento. ZAMRA también nos invita a talleres con partes interesadas para revisar los borradores de las guías relacionadas con la importación de donaciones de productos de tratamiento.

¿Qué programas de la FMH son los que han tenido mayor incidencia en su comunidad?
El Programa PACT de la FMH ha sido transformador para la comunidad de trastornos de la coagulación de Zambia. A través de esta iniciativa auspiciamos el primer Simposio Nacional sobre Trastornos de la Coagulación, el cual reunió a partes interesadas de todo el país. Luego de la firma de un memorándum de entendimiento con el Ministerio de Salud a fin de mejorar las condiciones de nuestra comunidad como parte del Programa PACT de la FMH, por primera vez el gobierno empezó a adquirir grandes cantidades de productos de factor VIII y factor IX. La experiencia nos enseñó que un elemento clave de la colaboración es lograr la participación de personas con diversas especialidades y no depender demasiado de una sola persona.

¿Desea destacar la labor de alguno de los miembros de su equipo?
Nos sentimos orgullosos de destacar la extraordinaria contribución de Jonathan Sinkala, un voluntario cuya dedicación ha tenido un impacto perdurable en nuestra labor. Jonathan ha sido fundamental para mejorar la recopilación y el reporte de datos sobre trastornos de la coagulación en Zambia, garantizando un seguimiento preciso del uso de tratamientos y ayudando a identificar brechas en la atención. Su comunicación constante con pacientes y familiares ha fortalecido la confianza entre las partes interesadas y ha mantenido a la organización estrechamente conectada con las necesidades de la comunidad. Voluntarios como Jonathan son la columna vertebral de la FHZ, y su compromiso continúa siendo fuente de inspiración para nosotros y para los miembros de la comunidad en todo el país.

¿Le gustaría compartir alguna historia de una PCTC o de un grupo de personas que se hayan beneficiado de su colaboración con la FMH?
Edward es un joven paciente con hemofilia A quien, después de una amputación, enfrentó complicaciones hemorrágicas que pusieron en peligro su vida. Necesitaba con urgencia un complejo coagulante antiinhibidor y se salvó gracias a la rápida respuesta del equipo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, que le proporcionó el tratamiento que le salvó la vida. La donación no solo le salvó la vida, sino que también puso de manifiesto el poderoso impacto de nuestra colaboración con la FMH.

¿Cómo imagina el futuro de la comunidad de trastornos de la coagulación de su país?
Visualizamos un futuro más prometedor en el que las PCTC tengan menos problemas de movilidad, en el que sus estancias hospitalarias se reduzcan y en el que puedan disfrutar de una mejor calidad de vida.

Si desea saber más sobre la manera en la que la FMH y sus ONM colaboran a fin de marcar la diferencia en las comunidades locales de trastornos de la coagulación lea “Organizaciones nacionales miembros: el corazón de la FMH” aquí.

Para leer más historias de esta serie haga clic en los siguientes enlaces.