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Chatowa Kawonga: una historia de determinación en Zambia

Chatowa Kawonga: En Zambia, del diagnóstico a la determinación

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) ha ayudado a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación durante años, brindando diversos apoyos a la comunidad local de trastornos de la coagulación hereditarios en Zambia. Este apoyo ha beneficiado a cientos de personas en el país, entre ellas Chatowa Kawonga, una chica de 19 años que padece EVW. Gracias al apoyo de la FMH, Kawonga ha podido superar las limitaciones de su trastorno médico de por vida.

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La FMH colabora en Zambia a través de diversas iniciativas cuyo objetivo es cubrir el mayor espectro de apoyo posible. La meta es ayudar al país a lograr la atención sustentable. Con este fin, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ofrece capacitación y donaciones de productos de tratamiento, mientras que el Programa de la FMH de acceso a atención y tratamiento (PACT por su sigla en inglés) ayuda a mejorar la identificación y el diagnóstico, así como a incrementar el acceso a la atención sustentable. La FMH también ofrece a proveedores de atención médica del Hospital Universitario de Lusaka la oportunidad de mejorar la gestión de sus datos, y al mismo tiempo contribuir a la investigación de la hemofilia, mediante una subvención de apoyo a la investigación del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC).

Estos esfuerzos han ayudado a personas con trastornos de la coagulación (PCTC) de Zambia, como Chatowa Kawonga. Kawonga tardó años en recibir un diagnóstico correcto. Inicialmente, los médicos pensaron que tenía endometriosis. Solo recientemente recibió el diagnóstico exacto de EVW, gracias a la capacitación que el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH brindó a la comunidad médica. Dicha capacitación ha permitido a los médicos reconocer mejor los síntomas de un trastorno de la coagulación, así como ofrecer atención más adecuada a quienes han recibido un diagnóstico.

A pesar de los desafíos que enfrentó debido a su trastorno, Kawonga destacó académicamente convirtiéndose en la mejor estudiante de la escuela secundaria femenil de Kabulonga. En 2022 fue la única estudiante que obtuvo un puntaje perfecto de seis en los exámenes nacionales de doceavo grado de Zambia, un logro extraordinario.

Su trayectoria académica la ha llevado al campus Ridgeway de la Universidad de Zambia, donde estudia medicina y cirugía. Su elección de carrera no es casualidad; «quiero ayudar a las personas que, como yo, viven con trastornos malinterpretados o desatendidos», afirma Kawonga.

Kawonga también ha sido prefecta escolar, líder de equipos en concursos nacionales de ciencias y ortografía, y sigue siendo la integrante más joven de la asociación de exalumnas de Kabulonga. A través de estos roles se ha convertido en modelo a seguir de resiliencia, servicio, y ambición para mujeres, personas con EVW, y PCTC. Ahora funge como patrocinadora de una gala benéfica que apoya la concientización sobre trastornos de la coagulación.

Chatowa Kawonga utiliza su voz a fin de abogar por un mejor acceso a atención médica y educación. De esta manera ayuda a apoyar a la comunidad de trastornos de la coagulación hereditarios de Zambia y es fuente de inspiración para futuras generaciones de PCTC.

Desde 2015, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha donado a Zambia más de 16.3 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor, y más de 188,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Tan solo el año pasado se donaron cerca de 2.5 millones de UI de productos de factor, y 22,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Si desea obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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