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Sommet mondial de la FMH sur les politiques et l’accès aux traitements

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Sommet mondial de la FMH sur les politiques et l’accès aux traitements

La deuxième édition du Sommet mondial de la FMH sur les politiques et l’accès aux traitements se tiendra les 27 et 28 octobre 2022. Rejoignez‑nous, vous et vos collègues, pour :

  1. Partager des stratégies de soutien et de renforcement de l’offre de soins dans le domaine des troubles de la coagulation dans un monde en constante évolution et en proie à une pandémie.
  2. Promouvoir le dialogue et le partage des connaissances entre les organisations nationales membres (ONM), les professionnels de santé et les instances gouvernementales.

Lors de ce sommet virtuel organisé sur deux jours, les présentations et les discussions seront axées sur l’amélioration de l’offre de soins et sur l’accès aux traitements. La conférence réunira des intervenants et des participants issus d’organisations partenaires locales et internationales, des représentants des instances gouvernementales, des professionnels de santé, des dirigeants d’ONM de la FMH et des représentants associatifs des troubles de la coagulation.

Sommet mondial de la FMH sur les politiques et l’accès aux traitements est une occasion unique de s’informer, de discuter et d’échanger des connaissances sur les stratégies visant à accroître l’accès équitable aux soins et aux traitements pour la communauté mondiale concernée par les troubles de la coagulation. Nous sommes impatients de vous rencontrer virtuellement en octobre prochain !

Aussi disponible en : English Français Español

Join us online at #MSKCongress

Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux soins

[email protected]

L’inscription au Sommet mondial de la FMH sur les politiques et l’accès aux traitements est gratuite.

PROGRAMME

Cet événement virtuel de deux jours comprendra des sessions plénières et pédagogiques, des sessions consacrées au plaidoyer et des discussions entre parties prenantes*, toutes axées sur des sujets liés à l’amélioration de l’offre de soins et de l’accès aux traitements dans le monde.

Toutes les sessions sont indiquées à l’heure de Montréal.

*Les discussions entre parties prenantes se font sur invitation uniquement.

Calendrier









08h30 – 09h00
Séance plénière inaugurale

Président de séance
Alain Baumann, Directeur général, Fédération mondiale de l’hémophilie, Montréal, Canada

Ouverture et allocution de bienvenue
Cesar Garrido, Président, Fédération mondiale de l’hémophilie, Caracas, Venezuela

Investir dans les soins de santé
Lieven Annemans, Professeur senior titulaire d’économie de la santé, ICHER, Université de Gand, Gand, Belgique

09h00 – 10h00
SESSION PÉDAGOGIQUE – Prendre des décisions et influencer les politiques de santé

Présidente de séance
Dawn Rotellini, Directrice générale des opérations, National Hemophilia Foundation, Gibsonia, États-Unis

Modèles d’offre de soins et prise de décision
Jamie O’Hara, PDG, HCD Economics, Daresbury, Royaume-Uni

Influencer le budget de l’offre de soins pour les associations de patients
Bradley Rayner, Président, South African Haemophilia Foundation, Le Cap, Afrique du Sud

Rôle des ONM dans l’émergence d’une prise de décision concertée
Clive Smith, Président du Conseil d’administration, The Haemophilia Society, Londres, Royaume-Uni

10h00 – 10h15
Pause
10h15 – 11h15
Multisessions express

Le tour du monde en 60 minutes : Quelles actions de plaidoyer ont porté leurs fruits et quels ont été les enseignements tirés ?

Président de séance
Juan Andrés Pereira de Souza, Professeur, Asociación De Hemofilia Del Uruguay, Montevideo, Uruguay

State-Based Advocacy Coalitions
Bill Robbie, Director, State Government Relations, National Hemophilia Foundation, New York, United States

Extension of Hemophilia Care throughout the Country; Barishal Division Example
Parimal Chandra Debnath, Vice President & PWH, Hemophilia Society of Bangladesh, Dhaka, Bangladesh

Strategic plan: Introduction of new therapies for Haemophilia A
Isabel Sorondo, President, Asociacion de Hemofilia del Uruguay, Montevideo, Uruguay
Juan Andrés Pereira de Souza, Professor, Asociación De Hemofilia Del Uruguay, Montevideo, Uruguay

The ICSPP (International Coalition for Safe Plasma Proteins) – leveraging partnerships and alliances with international organizations to improve access to safe plasma proteins in low- and middle- income countries
Jean-Claude Faber, President, Luxembourg Hemophilia Association (ALH), Luxembourg

11h15 – 12h15
SESSION PÉDAGOGIQUE – Améliorer l’accès : analyser les données pour de meilleures décisions politiques

Président de séance
Kate Khair, Directrice de Recherche, Haemnet, London, United Kingdom

Analyser les données pour éclairer les décisions politiques
Declan Noone, Président, Consortium européen de l’hémophilie, Dublin, Irlande

Le point de vue gouvernemental : des données de qualité pour une prise de décision efficace
Jan Blatny, Vice-président, EAHAD, République tchèque

Quelles sont les données nécessaires pour une prise de décision éclairée ?
Carisi Polanczyk, Head of Cardiology, Hospital Moinhos de Vento, Porto Alegre, Brazil

Élaborer un programme pour les troubles de la coagulation : l’exemple de l’Espagne
Victor Jimenez, Chef du service d’hématologie, Hospital Universitario La Paz, Madrid, Espagne

12h15 – 12h30
Pause
12h30 – 13h30
Discussions entre parties prenantes (sur invitation uniquement)

Améliorer l’accès à une prise en charge des troubles de la coagulation

7h00 – 8h00
Discussions entre parties prenantes (sur invitation uniquement)

Améliorer l’accès à une prise en charge des troubles de la coagulation

8h30 – 9h00
PLÉNIÈRE – Améliorer les normes de soins

Président de séance
À déterminer

Disparités démontrées dans l’accès à des soins adaptés
Glenn Pierce, VP Médical, Fédération mondiale de l’hémophilie, La Jolla, États-Unis

Principes fondamentaux et recommandations pour améliorer les normes de soins
Johnny Mahlangu, Professeur, University of the Witwatersrand and NHLS, Johannesburg, Afrique du Sud

9h00 – 10h00
SESSION PÉDAGOGIQUE – Lutter contre les inégalités d’accès – Vers des traitements et des soins abordables

Président de séance
À déterminer

Revoir les modèles de passation de marché : s’adapter à l’évolution des traitements
Brian O’Mahony, Président, Irish Haemophilia Society, Dublin, Irlande

Liste des médicaments essentiels de l’OMS : un outil pour éclairer les décisions nationales de passations de marché
Bernadette Cappello, Administratrice technique, Secrétariat de la Liste des médicaments essentiels, Organisation mondiale de la santé, Genève, Suisse

Participation des ONM dans le processus national de passation de marché : l’exemple de la Serbie
Dejan Petrovic, Président, Association serbe des hémophiles, Belgrade, Serbie

Inclusion de l’hémophilie dans la couverture universelle de santé : l’exemple de la Thaïlande
Ekawat Suwantaroj, Bénévole expert, Conseil d’administration, Fédération mondiale de l’hémophilie, Bangkok, Thaïlande

10h00 – 10h15
Pause
10h15 – 11h15
Multisessions express

Actions de plaidoyer dans le cadre de l’Académie de plaidoyer du programme PACT de la FMH

Modératrice
Salome Mekhuzla, Directrice – Développement mondial, Fédération mondiale de l’hémophilie, Montréal, Canada

Aperçu
Julia Chadwick, Coordonnatrice, Matériel éducatif, Fédération mondiale de l’hémophilie, Montréal, Canada

Carte de personne spéciale pour les patients hémophiles
Usama Azam, Membre exécutif, Hemophilia Foundation Pakistan, Lahore, Pakistan

Une loi pour tous
Juan Andrés Pereira de Souza, Professeur, Asociación De Hemofilia Del Uruguay, Montevideo, Uruguay

Achat de produits de traitement pour l’hémophilie
Megan Adediran, Directeur exécutif/ Président, Hemophilia Foundation of Nigeria, Kaduna, Nigeria

11h15 – 11h30
Pause
11h30 – 12h30
SESSION PÉDAGOGIQUE – Lutter contre les inégalités d’accès : le point de vue de l’industrie

Modérateurs
Glenn Pierce, VP Médical, Fédération mondiale de l’hémophilie, La Jolla, États Unis
Dawn Rotellini, Directrice générale des opérations, National Hemophilia Foundation, Gibsonia, États-Unis

Panelistes

BioMarin

CSL Behring

Kedrion Biopharma

Roche

Sanofi

12h30 – 13h00
Plénière de clôture

Président de séance
Alain Baumann, Directeur général, Fédération mondiale de l’hémophilie, Montréal, Canada

Sommaire de discussions entre parties prenantes, jour 1
Dawn Rotellini, Directrice générale des opérations, National Hemophilia Foundation, Gibsonia, États‑Unis

Sommaire de discussions entre parties prenantes, jour 2
Salome Mekhuzla, Directeur du développement mondial, Federación Mundial de Hemofilia, Montreal, Canadá

Remarques de clôture
Alain Baumann, Directeur général, Fédération mondiale de l’hémophilie, Montréal, Canada

Pre-registration required
Simultaneous interpretation available in Spanish, French, Russian & Arabic
Program is subject to change

SPONSORS

La deuxième édition du Sommet mondial de la FMH sur les politiques et l’accès aux traitements bénéficie du soutien financier de l’Hemophilia Alliance et des centres de traitement de l’hémophilie (CTH) qui en sont membres aux États‑Unis.

Logo Hemophilia Alliance

SILVER SPONSORS

COMITÉ & INTERVENANTS

Director ejecutivo,
Federación Mundial de Hemofilia
Montreal, Canadá

Bernadette Cappello
Technical Officer, Essential Medicines List Secretariat
World Health Organization,
Geneva, Switzerland

Head of Programmes
South African Haemophilia Foundation
South Africa

Director ejecutivo
Sociedad Irlandesa de Hemofilia
Dublín, Irlanda

Cardiologist, Professor of Medicine and Coordinator of the National Institute for Health Technology Assessment/CNPq

Cesar Garrido
President World Federation of Hemophilia
Caracas, Venezuela

WFH Western Africa Regional Manager

Mr. Clive Smith
Chair of the Board
The Haemophilia Society
London, United Kingdom

Chief Operating Officer
National Bleeding Disorders Foundation
Gibsonia, United States

Declan Noone
President
European Haemophilia Consortium
Brussels, Belgium

Dejan Petrovic,

President, Serbian Hemophilia Society

Ekawat Suwantaroj
Lay Member, Board of Directors
Wolrd Federation of Hemophilia
Bangkok, Thailand

Dr. Faber Jean-Claude,

President, Luxembourg Hemophilia Association (ALH),

Luxembourg

Glenn Pierce
Vice-President, Medical
World Federation of Hemophilia
La Jolla, United States

Head, Regional Development
World Federation of Hemophilia
Montreal, QC

Jamie O’Hara
Chief executive officer (CEO)
HCD Economics,
Daresbury, United Kingdom

Vice President, EAHAD, Brno, Czech Republic

Johnny Mahlangu
Professor,
University of the Witwatersrand and NHLS
Johannesburg, South Africa

Juan Andrés Pereira de Souza
Professor
Asociación De Hemofilia Del Uruguay
Montevideo, Uruguay

Education Materials Coordinator, WFH

Kate Khair

Director of Research at Haemnet,

 

Lieven Annemans

Senior Full Professor of Health Economics

ICHER, Ghent University, Ghent, Belgium

Directora ejecutiva
Fundación de Hemofilia de Nigeria
Kaduna, Nigeria

Miguel Crato
SC-member EHC
European Haemophilia Consortium
Montijo, Portugal

Program Manager of WFH PACT Program, Bangladesh.

Président,
Fédération de l’hémophilie (Inde),
Bangalore, India

Directora de Desarrollo mundial
Federación Mundial de Hemofilia
Montreal, Canadá

INFORMATIONS SUR L’INSCRIPTION

Visionnez toutes les sessions du Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux traitements jusqu’au 31 décembre 2022.

RESSOURCES PERTINENTES

Vous souhaitez revenir sur les débats du Sommet 2021 ? Découvrez les enregistrements d’une sélection de sessions sur la Plateforme d’apprentissage en ligne de la FMH.

VOYAGE

La deuxième édition du Sommet mondial de la FMH sur les politiques et l’accès aux traitements se déroulera à distance.

FAQ

Pour toute question ou toute demande d’assistance, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected].

Q

Qui peut assister à cet événement ?

A
  • Les dirigeants des ONM et les représentants associatifs
  • Les professionnels de santé
  • Les instances gouvernementales
  • D’autres organisations représentant les intérêts des personnes atteintes de troubles de la coagulation
  • Les agences régionales et internationales (OMS, etc.) et les organisations partenaires
  • Les représentants de l’industrie
  • Les chercheurs et toute personne ayant un intérêt dans le domaine des troubles de la coagulation

Q

Les sessions seront-elles enregistrées et mises en ligne après l’événement ?

A

Toutes les sessions seront mises à disposition sur demande après l’événement.

Q

Y aura-t-il des services d’interprétation ?

A

L’événement sera interprété en arabe, espagnol, français et russe.

 

ACTUALITÉS SUR LE SOMMET

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Disclaimer

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Fraud Alert

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Hemophilia Alliance

Recognizing that training women leaders ensures the diversity our community need to thrive; the Hemophilia Alliance has been a longtime supporter of the Susan Skinner Memorial Fund. They deepened their engagement with the global community through the establishment of the Travel Grant Program, which allows US-based multidisciplinary healthcare professionals the opportunity to attend WFH global training workshops. The wealth of experience and perspective attendees bring back home to their communities helps patients across the country. Their patience and support as we grappled with changing norms in these challenging times gave us the flexibility to meet our community’s needs with revamped programming.

India - Mumbai

Year of IHTC designation: 2000

National Institute of Immunohaematology (ICMR) and KEM Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics
  • Dental care
  • Orthopedic care
  • Physiotherapy

India - Vellore

Year of IHTC designation: 2000

Christian Medical College, Vellore

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics with antenatal diagnosis
  • Nursing
  • Musculoskeletal management – physical and occupational therapy with physiatry
  • Orthopedic care and surgery
  • Blood banking
  • Dental care
  • Psychology/Social services
  • Antenatal diagnosis

Singapore - Singapore

Year of IHTC designation: 2002

Singapore General Hospital Haemophilia Treatment Clinic

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Dental care
  • Orthopedic care (no surgeries)
  • Physiotherapy
  • Psychology

Senegal - Dakar

Year of IHTC designation: 2016

Centre International de Traitement de l’Hémophilie (CITH) de Dakar
Centre National de Transfusion Sanguin (CNTS)

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Blood banking
  • Physiotherapy

Russia - Moscow and St. Petersburg

Year of IHTC designation: 2010

National Medical Research Center of Hematology of the Russian Academy of Medical Sciences

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Nursing
  • Orthopedic surgery

Netherlands - Utrecht

Year of IHTC designation: 1996

Van Creveldkliniek
University Medical Centre Utrecht

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hematology
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy/Occupational therapy

Japan - Nara

Year of IHTC designation: 1998

Nara Hemophilia Centre
Nara Medical University

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Orthopedic care and surgery
  • Laboratory diagnosis and Molecular genetics
  • Physiotherapy

Italy - Milan

Year of IHTC designation: 1972

Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Centre
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics
  • Dental care
  • Blood banking
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy
  • Diagnostic assessment of platelet functional defects

Israel - Tel Hashomer

Year of IHTC designation: 1993

National Hemophilia Center, Tel Hashomer
Sheba Medical Center

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Orthopedic surgery
  • Nursing
  • Physiotherapy
  • Dental care
  • Laboratory diagnosis (not genetics)
  • Psychology