Plus de 175 monuments, nombre record, ont participé à la campagne « Éclairez tout en rouge », et des centaines de rassemblements ont eu lieu dans de nombreuses villes du monde. Des dizaines de témoignages ont été partagés sur le site dédié de la Journée mondiale de l’hémophilie, où toute personne peut mettre en ligne un récit ou une vidéo parlant de son expérience de l’hémophilie.
S’il est difficile de choisir parmi tous les récits que nous avons reçus sur le site de la Journée mondiale de l’hémophilie, en voici trois que nous aimerions partager avec vous. Nous avons choisi des extraits des récits – pour lire les textes dans leur intégralité, cliquez sur le lien correspondant.
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Muhiba Amir Pakistan Atteinte de la maladie de Willebrand (MW) Je m’appelle Muhiba Amir. J’ai 18 ans. Je suis une patiente atteinte de la MW. Je suis étudiante en classe préparatoire de médecine au sein du groupe universitaire du Pendjab. On m’a diagnostiqué lune MW lorsque j’avais 6 mois. Grâce au soutien de mes parents et de ma famille, j’ai réussi à poursuivre mes études malgré la MW. Mes professeur·es ont fait preuve de beaucoup de coopération. Aujourd’hui […] je bénéficie d’une meilleure qualité de vie car je peux m’informer auprès de la Société pour le bien-être des patient·es atteint·es d’hémophilie de Lahore. Lisez le témoignage de Muhiba Amir ici (en anglais). |
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Yannick Collé France Atteinte d’hémophilie A Bonjour, je m’appelle Yannick, j’ai 61 ans, et je sais aujourd’hui que je suis atteinte d’une hémophilie A légère. Je souhaite parler de mon parcours vers la reconnaissance de ma maladie. Des années d’incertitude, à vivre avec des symptômes, des bleus… Puis, il y a 10 ans, certain·es hématologues ont commencé à dire que les femmes et les filles étaient touchées par des symptômes similaires à ceux des hémophiles. […] Pour moi, ça a été la fin d’années de questionnement : j’avais presque 60 ans. Aujourd’hui, je peux dire que je vis avec mon hémophilie A, et que je peux être traitée et soignée par des professionnel·les de santé. J’espère que toutes les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation pourront désormais être diagnostiquées, soignées et traitées sans passer par des années d’incertitude. Découvrez la vidéo de Yannick Collé et lisez son témoignage ici (en anglais). |
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Mohamad Abdulkader Lababidi République arabe syrienne Atteint d’hémophilie A Je m’appelle Mohamad Abdulkader Lababidi. Je suis né et j’ai grandi à Alep, en Syrie, une ville autrefois connue pour ses citadelles antiques et ses marchés vivants, mais aujourd’hui ravagée par la guerre. Ma vie a été sans cesse un tiraillement entre deux forces : l’hémophilie, une maladie génétique héréditaire, et le chaos généré par un conflit qui a transformé les rues en champs de bataille. Ces deux luttes jumelles ont fait de moi la personne que je suis, mais n’ont pas défini mes limites. Lisez le témoignage de Mohamad Abdulkader Lababidi ici (en anglais). |
Au nom de la FMH et de toute la communauté des troubles de la coagulation, merci pour votre soutien à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie.
Pour en savoir plus sur cet événement majeur de la communauté des troubles de la coagulation, cliquez ici.
La FMH tient à remercier ses sponsors pour la Journée mondiale de l’hémophilie 2025 pour leur soutien sans faille : Bayer, BioMarin Pharmaceutical Inc., Biotest, CSL Behring, F. Hoffman-La Roche Ltd., Grifols, Kedrion, LFB S.A, Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Regeneron, Sanofi, Sobi et Takeda.