Politique de confidentialité des plateformes digitales de la FMH
INTRODUCTION
Merci de visiter nos sites Web et Plateformes et de prendre connaissance de notre Politique de confidentialité, ainsi que de nos pratiques relatives aux renseignements personnels et au respect de la vie privée.
La Fédération mondiale de l'hémophilie (ci-après « la FMH » ou « FMH ») reconnaît que la protection de la vie privée est l’affaire de tous, et prend très au sérieux la confidentialité et la sécurité de vos renseignements personnels. Pour cette raison, nous avons pris des mesures pour nous assurer que tous les renseignements personnels que nous recueillons à votre sujet soient protégés par une gamme de procédures et de mesures de sécurité rigoureuses afin de s’assurer que vos renseignements demeurent confidentiels et ne soient utilisés qu’aux fins convenues dans la présente politique, sauf si la loi l’autorise autrement.
La FMH s’engage à protéger le droit à la vie privée de toutes les personnes au sujet desquelles elle a recueilli des renseignements personnels. À cette fin, la présente politique vise à établir des pratiques responsables et transparentes pour la gestion des renseignements personnels et à satisfaire aux exigences des règles établies notamment par la Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé (« LPRPSP », RLRQ c. P -39.1) et la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (« LPRPDÉ », L.C. 2000, ch. 5) (ci-après les « Lois »). La FMH est également assujettie aux dispositions européennes du Règlement Général sur la Protection des Données (« RGDP »).
1.OBJECTIF
2.PORTÉE
3.DÉFINITION DE « RENSEIGNEMENTS PERSONNELS »
4.RESPONSABILITÉS DE LA FMH
5.COMMENT NOUS RECUEILLONS VOTRE CONSENTEMENT ?
6.POURQUOI NOUS RECUEILLONS DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS
8.UTILISATION DE TÉMOINS DE CONNEXION (« COOKIES »)
9.RÉPONSE AUX OFFRES D’EMPLOI
10.PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE DES MINEURS
11.DIVULGUONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À DES TIERS ?
12.PARTAGE ET TRANSFERT DE RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À L’EXTÉRIEUR DU QUÉBEC
13.COMMENT PROTÉGEONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS ?
14.CONSERVATION ET DESTRUCTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS
15.ACCÈS, CORRECTION, DÉSINDEXATION ET PORTABILITÉ DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS
16.RETRAIT DE VOTRE CONSENTEMENT
17.MODIFICATION DE NOTRE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ
18.COORDONNÉES DU RESPONSABLE DE LA PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS (RPRP)
ANNEXE A
1.
OBJECTIF
1.1
La présente Politique de confidentialité des plateformes digitales de la FMH (ci-après « Politique » ou « Politique de confidentialité » explique non seulement comment nous recueillons, utilisons, divulguons et conservons toute information liée à vos données personnelles lorsque vous visitez tout site Web (ou « sites Web ») ou applications mobiles (« Applications » ou « Platformes ») exploités par la FMH, mais aussi comment vous pouvez accéder à vos renseignements personnels, les mettre à jour ou en prendre le contrôle.
1.2
La présente Politique remplace et est une mise à jour de la Politique de confidentialité du site web de la FMH (IT 003).
2.
PORTÉE
2.1
La présente Politique s’applique de manière générale :
à tout renseignement personnel de nature factuelle ou subjective concernant une personne identifiable recueilli par le biais des sites Web et/ou Plateformes sur lesquels la présente Politique est publiée, ou par toute autre interaction que vous pouvez avoir avec nous;
au personnel (employés réguliers, temporaires et ressources contractuelles) et cadres supérieurs de la FMH qui traitent des renseignements personnels que la FMH détient;
aux visiteurs de nos sites Web et/ou Plateformes, à nos bénévoles et membres du Conseil d'administration, et à toute personne ou entreprise agissant pour le compte de la FMH ou au nom de la FMH.
2.2
Liens externes. Cette politique ne s’applique pas aux liens vers des sites Web tiers, des plug-ins, des services, des réseaux sociaux ou des applications, notamment ceux qui sont proposés par l’intermédiaire d’hyperliens affichés sur nos sites Web et/ou Plateformes. Si vous suivez un lien vers un site Web tiers ou utilisez un plug-in tiers, veuillez noter que ces tiers ont leurs propres politiques de confidentialité et nous ne prenons aucune responsabilité pour ces politiques. Nous ne contrôlons pas ces sites Web tiers et nous vous encourageons à lire la politique de confidentialité de chaque site que vous visitez avant de leur fournir des renseignements personnels.
3.
DÉFINITION DE « RENSEIGNEMENTS PERSONNELS »
3.1
Lorsqu’utilisé dans la présente Politique, le terme « Renseignements personnels » désigne tout renseignement concernant une personne permettant de l’identifier. Ceci inclut, entre autres, votre nom, adresse, adresse courriel, numéro de téléphone, genre, renseignements bancaires, renseignements quant à votre emploi, votre santé ou autre.
4.
RESPONSABILITÉS DE LA FMH
4.1
La FMH s’engage à s’acquitter de toutes les exigences relatives à la protection, à la collecte, à l’utilisation, à la divulgation et à la conservation des renseignements personnels en vertu des Lois et toutes autres lois ou règlements applicables. Nous accordons une grande importance à la bonne gestion de vos données et assumons pleinement la responsabilité de celles-ci.
4.2
La FMH s’assurera également de mettre en place des mesures de sécurité raisonnables pour protéger et respecter la confidentialité de tout renseignement personnel sous sa garde et son contrôle.
5.
COMMENT NOUS RECUEILLONS VOTRE CONSENTEMENT ?
5.1
La FMH considère que votre consentement à la cueillette, à l’utilisation ou à la divulgation de vos renseignements personnels sera valablement fourni : i) s’il est donné expressément par votre acquiescement écrit ou oral; ii) si vous fournissez volontairement des renseignements personnels dans un but évident; ou iii) si vous ne vous opposez pas à la collecte, à l’utilisation ou à la divulgation de renseignements personnels par la FMH dans un délai raisonnable après que la FMH vous a clairement informé, incluant par l’entremise de la présente Politique, de son intention de le faire et des fins poursuivies.
5.2
Dans certains cas, la FMH peut recueillir des renseignements personnels sur une personne sans son consentement, conformément aux Lois ou toute autre loi ou règlement le permettant.
6.
POURQUOI NOUS RECUEILLONS DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS
6.1
Nous croyons fermement qu'il est important de minimiser les renseignements que nous recueillons et de limiter leur utilisation et leur finalité. La FMH n’utilise vos renseignements personnels qu’aux fins et pour la durée requise pour lesquels ils ont été recueillis, ou pour toute utilisation qui peut être requise ou autorisée pour des raisons de conformité légale, de demande gouvernementale, d'ordonnance d'un tribunal ou d'autres fins légales.
6.2
Nous recueillons des renseignements personnels pour diverses raisons. En général, la FMH ne recueille que les renseignements personnels nécessaires à la réalisation de sa mission. Il se peut également que nous recueillions de l’information à des fins administratives — pour mieux comprendre les visiteurs qui viennent sur nos sites Web et/ou Plateformes et le contenu de nos sites Web et/ou Plateformes qui les intéresse. Les objectifs pour lesquels nous recueillons des renseignements personnels incluent, mais ne sont pas limités à:
Améliorer le contenu, l’offre, l'apparence et l'utilité de nos sites Web et/ou Plateformes;
Envoyer, sous réserve de votre droit de retirer votre consentement tel que prévu à la présente Politique, des courriels de manière périodique;
Personnaliser votre expérience en répondant au mieux à vos besoins;
Fournir des informations ou des ressources que vous nous avez demandées;
Traiter un don et l’émission de reçus fiscaux;
Satisfaire aux exigences légales et réglementaires; et
Prévenir les activités potentiellement interdites ou illégales à des fins de gestion des risques, de détection des fraudes et de sécurité.
6.3
Dans la mesure du possible, plutôt que d’utiliser des renseignements personnels, nous anonymiserons et/ou agrégerons les renseignements personnels afin qu’ils n’identifient plus une personne et les utiliserons aux fins mentionnées ci-dessus ou pour toute fin permise par la loi.
6.4
Si jamais nous désirons utiliser ou divulguer vos renseignements personnels à des fins autres que celles spécifiquement décrites dans la présente Politique, nous nous engageons à obtenir votre consentement.
La FMH ne recueille que des renseignements personnels qui sont liés directement à un de nos programmes ou à une de nos activités. Nous prenons des mesures pour nous assurer que les renseignements personnels que nous recueillons à votre sujet sont adéquats, pertinents, non excessifs et utilisés à des fins limitées. Nous recueillons seulement les renseignements dont nous avons besoin.
7.2
La FMH recueille des renseignements sur ses sites Web et/ou Plateformes de deux façons :
7.2.1
Les renseignements que vous nous fournissez directement : Dans de nombreux cas, nous recueillons des renseignements personnels directement auprès de vous lorsque vous fournissez vos informations en vous inscrivant à notre bulletin d’information (Newsletter), lorsque vous remplissez d’autres formulaires sur nos sites Web et/ou Plateformes, lorsque vous faites une demande ou lorsque vous nous contactez en personne ou par le biais des sites Web et/ou Plateformes de la FMH. La communication de ces renseignements est strictement volontaire. Nous vous encourageons fortement à ne pas fournir d’information au-delà de ce qui est nécessaire.
7.2.2
Les renseignements recueillis automatiquement : Vous devez savoir que, lorsque vous accédez ou naviguez dans nos sites Web et/ou Plateformes, un échange d’informations s’effectue automatiquement, sous réserve de votre consentement préalable, entre votre appareil et l’environnement d’hébergement de la FMH. Cet échange n'est requis qu'en raison des exigences technologiques inhérentes à la navigation dans Internet et est utilisé à des fins statistiques en vue d’améliorer votre expérience — l’information échangée ne vous identifie pas personnellement. L'information échangée est:
Le nom de domaine de votre fournisseur d’accès à Internet;
L’adresse IP tronquée de votre ordinateur (votre adresse IP est modifiée, ce qui empêche de vous y relier);
Le type de navigateur (Chrome, Edge, Firefox, Safari, etc.) et de système d’exploitation (Windows, Mac OS, etc.) utilisés;
La date et l’heure de la visite;
Les pages que vous consultez et la durée de ces consultations;
L’adresse du site référent, si vous accédez aux sites Web et Plateformes de la FMH à partir d’un autre site.
La FMH ne conserve que l'information nécessaire pour comptabiliser le nombre de visiteurs, les pages les plus fréquentées, la technologie utilisée par les visiteurs, les sites référents et le pays d'origine des visiteurs. Cette information n'est d'aucune façon utilisée pour colliger, communiquer ou échanger des listes d'utilisateurs/visiteurs.
7.3
À travers votre utilisation des sites Web et/ou Plateformes de la FMH, vous consentez aux termes et conditions énoncées dans la présente Politique de confidentialité.
8.
UTILISATION DE TÉMOINS DE CONNEXION (« COOKIES »)
8.1
Les principaux types de données recueillies sur les sites Web et/ou Plateformes de la FMH sont des témoins (aussi appelés « cookies ») et des paramètres de personnalisation. Les témoins sont de petits fichiers textes qui sont téléchargés lorsque vous consultez certaines pages d’un site et qui sont enregistrés dans la mémoire de l’appareil que vous utilisez. Ces fichiers sont complètement inoffensifs et ne peuvent contenir de virus. Ils permettent d’enregistrer certaines informations (type de navigateur, langue, pays, identifiant, etc.) afin d’être récupérées par le serveur lors de visites subséquentes. En aucun cas, les fichiers témoins ne permettent d’identifier le visiteur. Les données restent complètement anonymes et les témoins n’ont pour but que de faciliter la navigation et d’améliorer les sites Web et/ou Plateformes de la FMH en fonction des besoins de ses visiteurs.
8.2
Si vous ne souhaitez pas que des témoins soient utilisés, les options de votre navigateur peuvent être configurées pour refuser les témoins et/ou les supprimer. Il est à noter que la désactivation ou la suppression des témoins risque de vous priver de certaines fonctions offertes sur nos sites Web et/ou Plateformes. De plus, cette procédure doit être répétée pour chacun des navigateurs et ordinateurs utilisés.
8.3
Google Analytics. Nous recueillons automatiquement de l’information sur les visites sur nos sites Web et/ou Plateformes pour nous aider à l’entretenir et à l’améliorer. Nous examinons également les statistiques de trafic Web, notamment les heures ou les jours où nous voyons une plus grande affluence, et nous évaluons la popularité relative de certaines sections nos sites Web et/ou Plateformes. Nous nous servons de Google Analytics pour recueillir ces données et les analyser. Google Analytics compile des renseignements sur la date et l’heure des visites sur nos sites Web et/ou Plateformes. Ce service peut également suivre les mouvements d’un visiteur sur les sites Web et/ou Plateformes, mais ne recueille aucun renseignement personnel. Vous pouvez installer le Module complémentaire de navigateur pour la désactivation de Google Analytics si vous ne souhaitez pas que des données sur vos visites sur nos sites Web et/ou Plateformes soient transmises à Google Analytics. À l’aide de notre logiciel de statistiques (Google Analytics), nous obtenons de l’information sur l’heure et la date des accès à nos sites Web et/ou Plateformes et nous pouvons étudier l’activité d’un utilisateur sur les sites Web et/ou Plateformes. Nous utilisons ces données pour améliorer le rendement des sites Web et/ou Plateformes.
8.4
Pixel Meta. La FMH peut aussi avoir recours à des pixels invisibles pour suivre l'activité des visiteurs sur nos sites Web et/ou Plateformes. Nous nous servons du Pixel Meta pour recueillir des données sur vos interactions avec nos sites Web et/ou Plateformes, telles que les pages visitées, les actions prises, les boutons sur lesquels les visiteurs du site cliquent et toutes les pages consultées à la suite de ces clics. Les pixels invisibles ne contiennent aucun renseignement personnel mais peuvent contenir un identifiant unique nécessaire au reciblage et à la publicité ciblée. Le Pixel Meta nous permet de mesurer l'efficacité de notre publicité en comprenant les actions que vous effectuez sur nos sites Web et/ou Plateformes. Nous utilisons ces données uniquement à des fins d'analyse afin d'améliorer nos services et de fournir un contenu plus pertinent.
9.
RÉPONSE AUX OFFRES D’EMPLOI
9.1
Si vous avez postulé pour un emploi au sein de la FMH, nous utiliserons vos renseignements personnels à des fins de recrutement et à d’autres fins relatives aux ressources humaines. Nous conservons les documents envoyés (CV, lettre de présentation, etc) par les candidats jusqu’à un maximum de trois (3) ans. Les documents sont détruits de façon sécuritaire par la suite.
10.
PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE DES MINEURS
10.1
La FMH ne recueille pas sciemment des renseignements personnels d’enfants âgés de moins de 14 ans sans le consentement du parent ou tuteur légal de ceux-ci. Si nous apprenons que nous avons recueilli ou reçu des renseignements personnels d’un enfant pour lequel une confirmation parentale était requise, nous supprimerons ces renseignements. Si vous croyez que nous pourrions avoir reçu des renseignements de la part d’un enfant ou au sujet d’un enfant pour lequel nous aurions dû obtenir le consentement parental, veuillez communiquer avec nous.
11.
DIVULGUONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À DES TIERS ?
11.1
Soyez rassurés qu’en aucun cas la FMH ne vendra, n’échangera, ne louera, ne partagera ni ne transfèrera vos renseignements personnels à des tiers (organismes ou simples personnes) à des fins commerciales sans votre consentement, sauf dans les cas exceptionnels spécifiquement prévus par la présente Politique.
11.2
Dans le cadre de services offerts par nos fournisseurs externes. Il peut arriver que la FMH transfère les renseignements personnels que nous collectons ou que vous fournissez comme décrit dans la Politique à des fournisseurs de services et d’autres tiers que nous utilisons pour soutenir notre organisation. Ces tiers sont contractuellement obligés de garder les renseignements personnels confidentiels, de les utiliser uniquement aux fins pour lesquelles nous les divulguons et de traiter les renseignements personnels selon les normes énoncées dans la présente Politique et en respect des Lois.
11.3
Dans le contexte d’une obligation légale. La FMH peut divulguer vos renseignements personnels pour se conformer à toute ordonnance du tribunal, loi ou procédure judiciaire, y compris pour répondre à toute demande gouvernementale ou réglementaire, conformément aux lois applicables, pour lutter contre la fraude ou les atteintes portées à la FMH ou à nos membres, ou si nous croyons que la divulgation est nécessaire ou appropriée pour protéger les droits, la propriété ou la sécurité de la FMH ou d’autres personnes.
12.
PARTAGE ET TRANSFERT DE RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À L’EXTÉRIEUR DU QUÉBEC
12.1
Vos renseignements personnels sont traités et stockés au Québec. Afin d’assurer la réalisation de notre mission, nous pouvons dans certains cas stocker, traiter et transférer vos renseignements un peu partout dans le monde, y compris à l’extérieur du Québec ou en dehors de votre pays de résidence — si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, veuillez consulter l’Annexe A « Conditions supplémentaires » qui s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la présente Politique. Des données peuvent également être stockées localement sur les appareils que vous utilisez pour accéder aux sites Web et/ou Plateformes de la FMH.
12.2
Dans de tels cas, ce transfert n’aura lieu que s’il est évalué que le renseignement bénéficierait d’une protection adéquate, notamment en considérant la sensibilité du renseignement, la finalité de son utilisation, les mesures de protection dont le renseignement bénéficierait, et le régime juridique applicable dans l’État ou la province où ce renseignement serait communiqué. Le transfert sera également soumis aux ententes contractuelles appropriées afin d’assurer cette protection adéquate.
13.
COMMENT PROTÉGEONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS ?
13.1
La sécurité de vos renseignements personnels est très importante pour nous. Les renseignements personnels que nous collectons sont conservés dans un environnement sécurisé au moyen de technologies reconnues dans l’industrie. Nous protégerons les renseignements personnels contre la perte ou le vol, l’accès, l’utilisation ou la divulgation non autorisés, la reproduction, la modification ou la destruction.
13.2
Lorsque vous vous trouvez sur nos sites Web et/ou Plateformes et que l’on vous demande des renseignements personnels, ceux-ci sont utilisés exclusivement par la FMH. Afin de protéger vos renseignements personnels, nous avons mis en place les mesures de sécurité habituelles qui sont appropriées à la sensibilité des renseignements collectés, y compris les mesures physiques, organisationnelles, contractuelles et technologiques suivantes:
Informations enregistrées dans une base de données protégée;
Communications chiffrées au moyen du protocole TLS;
Limitation de l'accès aux renseignements personnels vous concernant aux seuls employés qui ont besoin de ces renseignements dans le cadre de leurs fonctions (personnes autorisées et/ou concernées) — ces employés traiteront les renseignements de façon strictement confidentielle et ne donneront accès à ces renseignements à aucune personne non-autorisée;
Signalisation de toute violation de la présente politique ou des Lois au responsable de la protection des renseignements personnels de la FMH;
Logiciel de surveillance du réseau;
Anti-virus et anti-malware;
Chiffrement des dispositifs des utilisateurs;
Mots de passe et authentification à facteurs multiples;
Pare-feu;
Page de dons de notre site Web protégée; contenu encrypté ou encodé afin de rendre l’information illisible;
Dossiers sur support papier conservés dans des classeurs verrouillés, et ce autant que possible;
Codes d’accès aux locaux de la FMH;
Personnel de sécurité.
13.3
Les personnes qui travaillent pour la FMH ou agissent en notre nom doivent faire des efforts raisonnables pour minimiser le risque de divulgation non intentionnelle de renseignements personnels. De plus, nos politiques, procédures et codes de conduite sont clairement communiqués auprès de nos employés, contractuels, bénévoles, consultants et sous-contractants et la FMH veillera à leur respect et adhésion. Toutes les personnes qui ne respecteront pas les principes et les procédures de la présente Politique feront l’objet de mesures correctives, y compris la terminaison de leur lien d’emploi ou la résiliation de leur mandat ou contrat.
13.4
Malgré ces mesures, aucune méthode de transmission ou de stockage n’est sûre à 100% ni à l’abri d’une erreur. Par conséquent, nous ne pouvons malheureusement pas garantir une sécurité absolue. Si vous avez des raisons de croire que votre interaction avec nous n’est plus sécurisée, veuillez nous contacter immédiatement.
13.5
Si nous avons connaissance d’une brèche de sécurité touchant vos renseignements personnels, nous vous en informerons et nous aviserons aussi les autorités compétentes dès que possible, conformément aux lois applicables.
14.
CONSERVATION ET DESTRUCTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS
14.1
Sauf autorisation ou exigence des Lois ou de la réglementation applicable, la FMH ne conservera vos renseignements personnels que le temps nécessaire pour atteindre les fins pour lesquelles nous les avons collectées, y compris aux fins de satisfaire aux exigences légales, comptables ou en matière d’avis aux instances gouvernementales et réglementaires appropriées.
14.2
Les renseignements personnels qui ne sont plus nécessaires pour les fins pour lesquelles ils ont été recueillis, seront détruits, effacés ou rendus anonymes conformément aux lois applicables.
14.3
Dans certaines circonstances, nous pouvons anonymiser vos renseignements personnels afin qu’ils ne puissent plus être associés à vous. Nous nous réservons le droit d’utiliser ces données anonymes et dépersonnalisées à des fins légitimes, sans autre préavis ni consentement de votre part.
14.4
Si la FMH utilise des renseignements personnels pour prendre une décision qui affecte directement une personne, nous conserverons ces renseignements pendant la durée nécessaire pour les fins pour lesquelles ils sont recueillis. Après les avoir utilisés, les personnes ont la possibilité d’y avoir accès selon les modalités prévues aux Lois.
15.
ACCÈS, CORRECTION, DÉSINDEXATION ET PORTABILITÉ DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS
15.1
Il est important que les renseignements personnels que nous détenons à votre sujet soient exacts, complets et à jour. Veuillez nous tenir informés si vos renseignements personnels changent. Vous pouvez communiquer avec nous via le Formulaire de contact en ligne de la FMH ou nous contacter à [email protected].
15.2
Toute personne est en droit, sur demande, d’être informée de l’existence, de l’utilisation et de la divulgation de ses renseignements personnels et d’obtenir l’accès à ses renseignements personnels ou d’obtenir copie de ses renseignements personnels dans un format électronique ou non, sous réserve d’un préavis approprié. Toute personne est en droit de contester l’exactitude et l’exhaustivité de ses renseignements personnels, de les faire modifier, ou de retirer son consentement à l’utilisation de ses renseignements. De plus, la FMH se conforme à toutes les lois concernant l’accès et la correction de vos renseignements personnels.
15.3
Toute personne est également en droit d’obtenir copie de ses renseignements personnels informatisés dans un format structuré, lisible par une machine et couramment utilisé. Dans certaines circonstances, la personne peut également nous demander de transférer directement ses renseignements personnels informatisés à des tiers. Toute personne est en droit de faire cesser la diffusion de ses renseignements personnels, ou de demander à ce que soit désindexé ou réindexé tout hyperlien rattaché à son nom permettant d’accéder à un renseignement personnel.
15.4
Une demande d’accès, de rectification, de désindexation ou de portabilité des données ne peut être considérée que si elle est faite par écrit et adressées au responsable de la protection des renseignements personnels de la FMH (ci-après « le RPRP de la FMH » ou « le RPRP »). La demande doit fournir suffisamment de détails pour permettre à la FMH de traiter la demande. Le RPRP répondra dans les 30 jours qui suivent la date de la réception d’une demande, à moins qu’il ne prolonge le délai autorisé par les Lois.
16.
RETRAIT DE VOTRE CONSENTEMENT
16.1
Lorsque vous avez donné votre consentement à la collecte, à l’utilisation et au transfert de vos renseignements personnels, vous pouvez avoir le droit légal de retirer votre consentement dans certaines circonstances. Pour retirer votre consentement, le cas échéant, contactez-nous à [email protected].
16.2
Veuillez noter que si vous retirez votre consentement, il se peut que nous ne puissions pas vous fournir un service particulier. Nous vous expliquerons alors l’impact du retrait de votre consentement pour vous aider dans votre décision.
17.
MODIFICATION DE NOTRE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ
17.1
La FMH révisera et mettra à jour, à l’occasion, ses politiques et procédures afin de s’assurer de se conformer en tout temps aux règles, règlements et normes applicables et afin de tenir compte des nouvelles technologies. Notre Politique de confidentialité peut donc être modifiée de temps à autre. Nous afficherons tout changement à notre Politique sur nos sites Web et Plateformes, si les changements sont significatifs, nous publierons un avis plus visible à cet égard. Vous êtes responsable de vous assurer de visiter périodiquement nos sites Web et/ou Plateformes et la présente Politique pour vérifier tout changement.
17.2
Veuillez noter que les versions française et anglaise de notre Politique de confidentialité ont toutes deux la même valeur juridique.
18.
COORDONNÉES DU RESPONSABLE DE LA PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS (RPRP)
Pour tout commentaire, question ou demande concernant cette politique ou nos pratiques de confidentialité, ou rapporter des abus de la part de tiers, n'hésitez pas à communiquer avec Antonio José Almeida, Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante :
a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie
1184 rue Sainte-Catherine Ouest
Bureau 500
Montréal, Québec
H3B 1K1
Canada
Nous avons mis en place des procédures pour recevoir et répondre aux plaintes ou demandes de renseignements concernant notre traitement des renseignements personnels, notre conformité à cette Politique et aux lois applicables en matière de protection des renseignements personnels.
Si vous n’êtes pas satisfaits de la façon dont la FMH a traité vos renseignements personnels, vous pouvez déposer une plainte auprès de la FMH. La plainte fera l’objet d’une enquête par le RPRP de la FMH, qui déterminera si le traitement des renseignements est conforme aux politiques et pratiques de la FMH et à toute autre loi applicable. Le RPRP fera tous les efforts raisonnables pour résoudre la plainte. La personne qui dépose la plainte sera informée de tout progrès ou résultat de l’enquête dans un maximum de 30 jours ouvrables suivant la réception de la demande et/ou du délai additionnel nécessaire pour terminer l’enquête.
ANNEXE A
CONDITIONS SUPPLÉMENTAIRES POUR LES UTILISATEURS SITUÉS DANS L’ESPACE ÉCONOMIQUE EUROPÉEN (EEE) ET EN SUISSE
Si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, ces conditions supplémentaires s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la Politique de confidentialité de la FMH. En cas de contradiction entre la Politique de confidentialité de la FMH et les présentes conditions supplémentaires, ces dernières prévaudront.
1
BASES JURIDIQUES DU TRAITEMENT DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD)
1.1
Si vous êtes originaire de l’Espace Économique Européen (EEE) ou de la Suisse, la base juridique de la FMH pour la collecte et l'utilisation des renseignements personnels décrites dans la présente Politique de confidentialité dépend des données personnelles que nous collectons et du contexte spécifique dans lequel nous les collectons. Nous ne traitons vos renseignements personnels que si nous disposons d’une base juridique pour le faire, ce qui inclut :
Consentement: lorsque vous nous avez donné votre consentement, vous nous avez donné la permission de le faire, ou lorsque le traitement est nécessaire à l’exécution d’un service que vous nous avez demandé; ou
Intérêts légitimes: par exemple, nous pouvons traiter vos renseignements personnels afin de vous protéger, de nous protéger ou de protéger d’autres personnes contre des menaces (telles que des menaces de sécurité ou des fraudes), ou de nous conformer aux lois qui s’appliquent à nous.
Si vous avez des questions sur les bases juridiques sur lesquelles nous recueillons et utilisons vos données personnelles, veuillez contacter :
Antonio José Almeida,
Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante: a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie, 1184 rue Sainte-Catherine Ouest, Bureau 500, Montréal, Québec, H3B 1K1, Canada
2
TRANSFERT DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN DEHORS DE L’EEE OU DE LA SUISSE
2.1
Nous pouvons traiter des renseignements en dehors de l’EEE ou de la Suisse, y compris au Canada et aux États-Unis.
3
DROITS SUPPLÉMENTAIRES CONCERNANT VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD)
3.1
Si vous résidez dans l'Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, vous disposez de certains droits en matière de protection des renseignements personnels. La FMH vise à prendre des mesures raisonnables pour vous permettre de corriger, modifier, supprimer ou limiter l'utilisation de vos renseignements personnels.
3.2
Si vous souhaitez être informé des renseignements personnels que nous détenons à votre sujet et si vous souhaitez les supprimer de nos systèmes, veuillez nous contacter.
3.3
En plus des droits mentionnés à l’Article 15 (« Accès, correction, désindexation et portabilité de vos renseignements personnels ») et à l’Article 16 (« Retrait de votre consentement »), vous disposez également, dans certaines circonstances, des droits de protection des données suivants :
Le droit de supprimer les informations que nous avons sur vous. Dans la mesure du possible, vous pouvez demander la suppression de vos renseignements personnels, auquel cas nous donnerons suite à cette demande à moins que certaines raisons exceptionnelles ne nous permettent de conserver certains renseignements vous concernant;
Le droit d'objecter. Vous avez le droit de vous opposer à notre traitement de vos renseignements personnels dans certaines circonstances, telles que celles décrites dans l’Article 1.1 b) « Intérêts légitimes » ci-dessus. Nous pouvons toutefois continuer à traiter vos renseignements personnels à moins que vos intérêts, droits et libertés ne prévalent sur ces intérêts légitimes; et
Le droit de restriction. Vous avez le droit de restreindre ou de demander que nous limitions la façon dont nous traitons vos renseignements personnels, par exemple lorsque vous croyez que vos données sont inexactes.
Veuillez noter que nous pouvons vous demander de vérifier votre identité avant de répondre à de telles demandes.
1.OBJECTIF
1.1
La présente Politique de confidentialité des plateformes digitales de la FMH (ci-après « Politique » ou « Politique de confidentialité » explique non seulement comment nous recueillons, utilisons, divulguons et conservons toute information liée à vos données personnelles lorsque vous visitez tout site Web (ou « sites Web ») ou applications mobiles (« Applications » ou « Platformes ») exploités par la FMH, mais aussi comment vous pouvez accéder à vos renseignements personnels, les mettre à jour ou en prendre le contrôle.
1.2
La présente Politique remplace et est une mise à jour de la Politique de confidentialité du site web de la FMH (IT 003).
2.PORTÉE
2.1
La présente Politique s’applique de manière générale :
à tout renseignement personnel de nature factuelle ou subjective concernant une personne identifiable recueilli par le biais des sites Web et/ou Plateformes sur lesquels la présente Politique est publiée, ou par toute autre interaction que vous pouvez avoir avec nous;
au personnel (employés réguliers, temporaires et ressources contractuelles) et cadres supérieurs de la FMH qui traitent des renseignements personnels que la FMH détient;
aux visiteurs de nos sites Web et/ou Plateformes, à nos bénévoles et membres du Conseil d'administration, et à toute personne ou entreprise agissant pour le compte de la FMH ou au nom de la FMH.
2.2
Liens externes. Cette politique ne s’applique pas aux liens vers des sites Web tiers, des plug-ins, des services, des réseaux sociaux ou des applications, notamment ceux qui sont proposés par l’intermédiaire d’hyperliens affichés sur nos sites Web et/ou Plateformes. Si vous suivez un lien vers un site Web tiers ou utilisez un plug-in tiers, veuillez noter que ces tiers ont leurs propres politiques de confidentialité et nous ne prenons aucune responsabilité pour ces politiques. Nous ne contrôlons pas ces sites Web tiers et nous vous encourageons à lire la politique de confidentialité de chaque site que vous visitez avant de leur fournir des renseignements personnels.
2.DÉFINITION DE « RENSEIGNEMENTS PERSONNELS »
3.1
Lorsqu’utilisé dans la présente Politique, le terme « Renseignements personnels » désigne tout renseignement concernant une personne permettant de l’identifier. Ceci inclut, entre autres, votre nom, adresse, adresse courriel, numéro de téléphone, genre, renseignements bancaires, renseignements quant à votre emploi, votre santé ou autre.
4.RESPONSABILITÉS DE LA FMH
4.1
La FMH s’engage à s’acquitter de toutes les exigences relatives à la protection, à la collecte, à l’utilisation, à la divulgation et à la conservation des renseignements personnels en vertu des Lois et toutes autres lois ou règlements applicables. Nous accordons une grande importance à la bonne gestion de vos données et assumons pleinement la responsabilité de celles-ci.
4.2
La FMH s’assurera également de mettre en place des mesures de sécurité raisonnables pour protéger et respecter la confidentialité de tout renseignement personnel sous sa garde et son contrôle.
5.COMMENT NOUS RECUEILLONS VOTRE CONSENTEMENT ?
5.1
La FMH considère que votre consentement à la cueillette, à l’utilisation ou à la divulgation de vos renseignements personnels sera valablement fourni : i) s’il est donné expressément par votre acquiescement écrit ou oral; ii) si vous fournissez volontairement des renseignements personnels dans un but évident; ou iii) si vous ne vous opposez pas à la collecte, à l’utilisation ou à la divulgation de renseignements personnels par la FMH dans un délai raisonnable après que la FMH vous a clairement informé, incluant par l’entremise de la présente Politique, de son intention de le faire et des fins poursuivies.
5.2
Dans certains cas, la FMH peut recueillir des renseignements personnels sur une personne sans son consentement, conformément aux Lois ou toute autre loi ou règlement le permettant.
6.POURQUOI NOUS RECUEILLONS DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS
6.1
Nous croyons fermement qu'il est important de minimiser les renseignements que nous recueillons et de limiter leur utilisation et leur finalité. La FMH n’utilise vos renseignements personnels qu’aux fins et pour la durée requise pour lesquels ils ont été recueillis, ou pour toute utilisation qui peut être requise ou autorisée pour des raisons de conformité légale, de demande gouvernementale, d'ordonnance d'un tribunal ou d'autres fins légales.
6.2
Nous recueillons des renseignements personnels pour diverses raisons. En général, la FMH ne recueille que les renseignements personnels nécessaires à la réalisation de sa mission. Il se peut également que nous recueillions de l’information à des fins administratives — pour mieux comprendre les visiteurs qui viennent sur nos sites Web et/ou Plateformes et le contenu de nos sites Web et/ou Plateformes qui les intéresse. Les objectifs pour lesquels nous recueillons des renseignements personnels incluent, mais ne sont pas limités à:
Améliorer le contenu, l’offre, l'apparence et l'utilité de nos sites Web et/ou Plateformes;
Envoyer, sous réserve de votre droit de retirer votre consentement tel que prévu à la présente Politique, des courriels de manière périodique;
Personnaliser votre expérience en répondant au mieux à vos besoins;
Fournir des informations ou des ressources que vous nous avez demandées;
Traiter un don et l’émission de reçus fiscaux;
Satisfaire aux exigences légales et réglementaires; et
Prévenir les activités potentiellement interdites ou illégales à des fins de gestion des risques, de détection des fraudes et de sécurité.
6.3
Dans la mesure du possible, plutôt que d’utiliser des renseignements personnels, nous anonymiserons et/ou agrégerons les renseignements personnels afin qu’ils n’identifient plus une personne et les utiliserons aux fins mentionnées ci-dessus ou pour toute fin permise par la loi.
6.4
Si jamais nous désirons utiliser ou divulguer vos renseignements personnels à des fins autres que celles spécifiquement décrites dans la présente Politique, nous nous engageons à obtenir votre consentement.
La FMH ne recueille que des renseignements personnels qui sont liés directement à un de nos programmes ou à une de nos activités. Nous prenons des mesures pour nous assurer que les renseignements personnels que nous recueillons à votre sujet sont adéquats, pertinents, non excessifs et utilisés à des fins limitées. Nous recueillons seulement les renseignements dont nous avons besoin.
7.2
La FMH recueille des renseignements sur ses sites Web et/ou Plateformes de deux façons :
7.2.1
Les renseignements que vous nous fournissez directement : Dans de nombreux cas, nous recueillons des renseignements personnels directement auprès de vous lorsque vous fournissez vos informations en vous inscrivant à notre bulletin d’information (Newsletter), lorsque vous remplissez d’autres formulaires sur nos sites Web et/ou Plateformes, lorsque vous faites une demande ou lorsque vous nous contactez en personne ou par le biais des sites Web et/ou Plateformes de la FMH. La communication de ces renseignements est strictement volontaire. Nous vous encourageons fortement à ne pas fournir d’information au-delà de ce qui est nécessaire.
7.2.2
Les renseignements recueillis automatiquement : Vous devez savoir que, lorsque vous accédez ou naviguez dans nos sites Web et/ou Plateformes, un échange d’informations s’effectue automatiquement, sous réserve de votre consentement préalable, entre votre appareil et l’environnement d’hébergement de la FMH. Cet échange n'est requis qu'en raison des exigences technologiques inhérentes à la navigation dans Internet et est utilisé à des fins statistiques en vue d’améliorer votre expérience — l’information échangée ne vous identifie pas personnellement. L'information échangée est:
Le nom de domaine de votre fournisseur d’accès à Internet;
L’adresse IP tronquée de votre ordinateur (votre adresse IP est modifiée, ce qui empêche de vous y relier);
Le type de navigateur (Chrome, Edge, Firefox, Safari, etc.) et de système d’exploitation (Windows, Mac OS, etc.) utilisés;
La date et l’heure de la visite;
Les pages que vous consultez et la durée de ces consultations;
L’adresse du site référent, si vous accédez aux sites Web et Plateformes de la FMH à partir d’un autre site.
La FMH ne conserve que l'information nécessaire pour comptabiliser le nombre de visiteurs, les pages les plus fréquentées, la technologie utilisée par les visiteurs, les sites référents et le pays d'origine des visiteurs. Cette information n'est d'aucune façon utilisée pour colliger, communiquer ou échanger des listes d'utilisateurs/visiteurs.
7.3
À travers votre utilisation des sites Web et/ou Plateformes de la FMH, vous consentez aux termes et conditions énoncées dans la présente Politique de confidentialité.
8.UTILISATION DE TÉMOINS DE CONNEXION (« COOKIES »)
8.1
Les principaux types de données recueillies sur les sites Web et/ou Plateformes de la FMH sont des témoins (aussi appelés « cookies ») et des paramètres de personnalisation. Les témoins sont de petits fichiers textes qui sont téléchargés lorsque vous consultez certaines pages d’un site et qui sont enregistrés dans la mémoire de l’appareil que vous utilisez. Ces fichiers sont complètement inoffensifs et ne peuvent contenir de virus. Ils permettent d’enregistrer certaines informations (type de navigateur, langue, pays, identifiant, etc.) afin d’être récupérées par le serveur lors de visites subséquentes. En aucun cas, les fichiers témoins ne permettent d’identifier le visiteur. Les données restent complètement anonymes et les témoins n’ont pour but que de faciliter la navigation et d’améliorer les sites Web et/ou Plateformes de la FMH en fonction des besoins de ses visiteurs.
8.2
Si vous ne souhaitez pas que des témoins soient utilisés, les options de votre navigateur peuvent être configurées pour refuser les témoins et/ou les supprimer. Il est à noter que la désactivation ou la suppression des témoins risque de vous priver de certaines fonctions offertes sur nos sites Web et/ou Plateformes. De plus, cette procédure doit être répétée pour chacun des navigateurs et ordinateurs utilisés.
8.3
Google Analytics. Nous recueillons automatiquement de l’information sur les visites sur nos sites Web et/ou Plateformes pour nous aider à l’entretenir et à l’améliorer. Nous examinons également les statistiques de trafic Web, notamment les heures ou les jours où nous voyons une plus grande affluence, et nous évaluons la popularité relative de certaines sections nos sites Web et/ou Plateformes. Nous nous servons de Google Analytics pour recueillir ces données et les analyser. Google Analytics compile des renseignements sur la date et l’heure des visites sur nos sites Web et/ou Plateformes. Ce service peut également suivre les mouvements d’un visiteur sur les sites Web et/ou Plateformes, mais ne recueille aucun renseignement personnel. Vous pouvez installer le Module complémentaire de navigateur pour la désactivation de Google Analytics si vous ne souhaitez pas que des données sur vos visites sur nos sites Web et/ou Plateformes soient transmises à Google Analytics. À l’aide de notre logiciel de statistiques (Google Analytics), nous obtenons de l’information sur l’heure et la date des accès à nos sites Web et/ou Plateformes et nous pouvons étudier l’activité d’un utilisateur sur les sites Web et/ou Plateformes. Nous utilisons ces données pour améliorer le rendement des sites Web et/ou Plateformes.
8.4
Pixel Meta. La FMH peut aussi avoir recours à des pixels invisibles pour suivre l'activité des visiteurs sur nos sites Web et/ou Plateformes. Nous nous servons du Pixel Meta pour recueillir des données sur vos interactions avec nos sites Web et/ou Plateformes, telles que les pages visitées, les actions prises, les boutons sur lesquels les visiteurs du site cliquent et toutes les pages consultées à la suite de ces clics. Les pixels invisibles ne contiennent aucun renseignement personnel mais peuvent contenir un identifiant unique nécessaire au reciblage et à la publicité ciblée. Le Pixel Meta nous permet de mesurer l'efficacité de notre publicité en comprenant les actions que vous effectuez sur nos sites Web et/ou Plateformes. Nous utilisons ces données uniquement à des fins d'analyse afin d'améliorer nos services et de fournir un contenu plus pertinent.
9.RÉPONSE AUX OFFRES D’EMPLOI
9.1
Si vous avez postulé pour un emploi au sein de la FMH, nous utiliserons vos renseignements personnels à des fins de recrutement et à d’autres fins relatives aux ressources humaines. Nous conservons les documents envoyés (CV, lettre de présentation, etc) par les candidats jusqu’à un maximum de trois (3) ans. Les documents sont détruits de façon sécuritaire par la suite.
10.PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE DES MINEURS
10.1
La FMH ne recueille pas sciemment des renseignements personnels d’enfants âgés de moins de 14 ans sans le consentement du parent ou tuteur légal de ceux-ci. Si nous apprenons que nous avons recueilli ou reçu des renseignements personnels d’un enfant pour lequel une confirmation parentale était requise, nous supprimerons ces renseignements. Si vous croyez que nous pourrions avoir reçu des renseignements de la part d’un enfant ou au sujet d’un enfant pour lequel nous aurions dû obtenir le consentement parental, veuillez communiquer avec nous.
11.DIVULGUONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À DES TIERS ?
11.1
Soyez rassurés qu’en aucun cas la FMH ne vendra, n’échangera, ne louera, ne partagera ni ne transfèrera vos renseignements personnels à des tiers (organismes ou simples personnes) à des fins commerciales sans votre consentement, sauf dans les cas exceptionnels spécifiquement prévus par la présente Politique.
11.2
Dans le cadre de services offerts par nos fournisseurs externes. Il peut arriver que la FMH transfère les renseignements personnels que nous collectons ou que vous fournissez comme décrit dans la Politique à des fournisseurs de services et d’autres tiers que nous utilisons pour soutenir notre organisation. Ces tiers sont contractuellement obligés de garder les renseignements personnels confidentiels, de les utiliser uniquement aux fins pour lesquelles nous les divulguons et de traiter les renseignements personnels selon les normes énoncées dans la présente Politique et en respect des Lois.
11.3
Dans le contexte d’une obligation légale. La FMH peut divulguer vos renseignements personnels pour se conformer à toute ordonnance du tribunal, loi ou procédure judiciaire, y compris pour répondre à toute demande gouvernementale ou réglementaire, conformément aux lois applicables, pour lutter contre la fraude ou les atteintes portées à la FMH ou à nos membres, ou si nous croyons que la divulgation est nécessaire ou appropriée pour protéger les droits, la propriété ou la sécurité de la FMH ou d’autres personnes.
12.PARTAGE ET TRANSFERT DE RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À L’EXTÉRIEUR DU QUÉBEC
12.1
Vos renseignements personnels sont traités et stockés au Québec. Afin d’assurer la réalisation de notre mission, nous pouvons dans certains cas stocker, traiter et transférer vos renseignements un peu partout dans le monde, y compris à l’extérieur du Québec ou en dehors de votre pays de résidence — si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, veuillez consulter l’Annexe A « Conditions supplémentaires » qui s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la présente Politique. Des données peuvent également être stockées localement sur les appareils que vous utilisez pour accéder aux sites Web et/ou Plateformes de la FMH.
12.2
Dans de tels cas, ce transfert n’aura lieu que s’il est évalué que le renseignement bénéficierait d’une protection adéquate, notamment en considérant la sensibilité du renseignement, la finalité de son utilisation, les mesures de protection dont le renseignement bénéficierait, et le régime juridique applicable dans l’État ou la province où ce renseignement serait communiqué. Le transfert sera également soumis aux ententes contractuelles appropriées afin d’assurer cette protection adéquate.
13.COMMENT PROTÉGEONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS ?
13.1
La sécurité de vos renseignements personnels est très importante pour nous. Les renseignements personnels que nous collectons sont conservés dans un environnement sécurisé au moyen de technologies reconnues dans l’industrie. Nous protégerons les renseignements personnels contre la perte ou le vol, l’accès, l’utilisation ou la divulgation non autorisés, la reproduction, la modification ou la destruction.
13.2
Lorsque vous vous trouvez sur nos sites Web et/ou Plateformes et que l’on vous demande des renseignements personnels, ceux-ci sont utilisés exclusivement par la FMH. Afin de protéger vos renseignements personnels, nous avons mis en place les mesures de sécurité habituelles qui sont appropriées à la sensibilité des renseignements collectés, y compris les mesures physiques, organisationnelles, contractuelles et technologiques suivantes:
Informations enregistrées dans une base de données protégée;
Communications chiffrées au moyen du protocole TLS;
Limitation de l'accès aux renseignements personnels vous concernant aux seuls employés qui ont besoin de ces renseignements dans le cadre de leurs fonctions (personnes autorisées et/ou concernées) — ces employés traiteront les renseignements de façon strictement confidentielle et ne donneront accès à ces renseignements à aucune personne non-autorisée;
Signalisation de toute violation de la présente politique ou des Lois au responsable de la protection des renseignements personnels de la FMH;
Logiciel de surveillance du réseau;
Anti-virus et anti-malware;
Chiffrement des dispositifs des utilisateurs;
Mots de passe et authentification à facteurs multiples;
Pare-feu;
Page de dons de notre site Web protégée; contenu encrypté ou encodé afin de rendre l’information illisible;
Dossiers sur support papier conservés dans des classeurs verrouillés, et ce autant que possible;
Codes d’accès aux locaux de la FMH;
Personnel de sécurité.
13.3
Les personnes qui travaillent pour la FMH ou agissent en notre nom doivent faire des efforts raisonnables pour minimiser le risque de divulgation non intentionnelle de renseignements personnels. De plus, nos politiques, procédures et codes de conduite sont clairement communiqués auprès de nos employés, contractuels, bénévoles, consultants et sous-contractants et la FMH veillera à leur respect et adhésion. Toutes les personnes qui ne respecteront pas les principes et les procédures de la présente Politique feront l’objet de mesures correctives, y compris la terminaison de leur lien d’emploi ou la résiliation de leur mandat ou contrat.
13.4
Malgré ces mesures, aucune méthode de transmission ou de stockage n’est sûre à 100% ni à l’abri d’une erreur. Par conséquent, nous ne pouvons malheureusement pas garantir une sécurité absolue. Si vous avez des raisons de croire que votre interaction avec nous n’est plus sécurisée, veuillez nous contacter immédiatement.
13.5
Si nous avons connaissance d’une brèche de sécurité touchant vos renseignements personnels, nous vous en informerons et nous aviserons aussi les autorités compétentes dès que possible, conformément aux lois applicables.
14.CONSERVATION ET DESTRUCTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS
14.1
Sauf autorisation ou exigence des Lois ou de la réglementation applicable, la FMH ne conservera vos renseignements personnels que le temps nécessaire pour atteindre les fins pour lesquelles nous les avons collectées, y compris aux fins de satisfaire aux exigences légales, comptables ou en matière d’avis aux instances gouvernementales et réglementaires appropriées.
14.2
Les renseignements personnels qui ne sont plus nécessaires pour les fins pour lesquelles ils ont été recueillis, seront détruits, effacés ou rendus anonymes conformément aux lois applicables.
14.3
Dans certaines circonstances, nous pouvons anonymiser vos renseignements personnels afin qu’ils ne puissent plus être associés à vous. Nous nous réservons le droit d’utiliser ces données anonymes et dépersonnalisées à des fins légitimes, sans autre préavis ni consentement de votre part.
14.4
Si la FMH utilise des renseignements personnels pour prendre une décision qui affecte directement une personne, nous conserverons ces renseignements pendant la durée nécessaire pour les fins pour lesquelles ils sont recueillis. Après les avoir utilisés, les personnes ont la possibilité d’y avoir accès selon les modalités prévues aux Lois.
15.ACCÈS, CORRECTION, DÉSINDEXATION ET PORTABILITÉ DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS
15.1
Il est important que les renseignements personnels que nous détenons à votre sujet soient exacts, complets et à jour. Veuillez nous tenir informés si vos renseignements personnels changent. Vous pouvez communiquer avec nous via le Formulaire de contact en ligne de la FMH ou nous contacter à [email protected].
15.2
Toute personne est en droit, sur demande, d’être informée de l’existence, de l’utilisation et de la divulgation de ses renseignements personnels et d’obtenir l’accès à ses renseignements personnels ou d’obtenir copie de ses renseignements personnels dans un format électronique ou non, sous réserve d’un préavis approprié. Toute personne est en droit de contester l’exactitude et l’exhaustivité de ses renseignements personnels, de les faire modifier, ou de retirer son consentement à l’utilisation de ses renseignements. De plus, la FMH se conforme à toutes les lois concernant l’accès et la correction de vos renseignements personnels.
15.3
Toute personne est également en droit d’obtenir copie de ses renseignements personnels informatisés dans un format structuré, lisible par une machine et couramment utilisé. Dans certaines circonstances, la personne peut également nous demander de transférer directement ses renseignements personnels informatisés à des tiers. Toute personne est en droit de faire cesser la diffusion de ses renseignements personnels, ou de demander à ce que soit désindexé ou réindexé tout hyperlien rattaché à son nom permettant d’accéder à un renseignement personnel.
15.4
Une demande d’accès, de rectification, de désindexation ou de portabilité des données ne peut être considérée que si elle est faite par écrit et adressées au responsable de la protection des renseignements personnels de la FMH (ci-après « le RPRP de la FMH » ou « le RPRP »). La demande doit fournir suffisamment de détails pour permettre à la FMH de traiter la demande. Le RPRP répondra dans les 30 jours qui suivent la date de la réception d’une demande, à moins qu’il ne prolonge le délai autorisé par les Lois.
16.RETRAIT DE VOTRE CONSENTEMENT
16.1
Lorsque vous avez donné votre consentement à la collecte, à l’utilisation et au transfert de vos renseignements personnels, vous pouvez avoir le droit légal de retirer votre consentement dans certaines circonstances. Pour retirer votre consentement, le cas échéant, contactez-nous à [email protected].
16.2
Veuillez noter que si vous retirez votre consentement, il se peut que nous ne puissions pas vous fournir un service particulier. Nous vous expliquerons alors l’impact du retrait de votre consentement pour vous aider dans votre décision.
17.MODIFICATION DE NOTRE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ
17.1
La FMH révisera et mettra à jour, à l’occasion, ses politiques et procédures afin de s’assurer de se conformer en tout temps aux règles, règlements et normes applicables et afin de tenir compte des nouvelles technologies. Notre Politique de confidentialité peut donc être modifiée de temps à autre. Nous afficherons tout changement à notre Politique sur nos sites Web et Plateformes, si les changements sont significatifs, nous publierons un avis plus visible à cet égard. Vous êtes responsable de vous assurer de visiter périodiquement nos sites Web et/ou Plateformes et la présente Politique pour vérifier tout changement.
17.2
Veuillez noter que les versions française et anglaise de notre Politique de confidentialité ont toutes deux la même valeur juridique.
18.COORDONNÉES DU RESPONSABLE DE LA PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS (RPRP)
Pour tout commentaire, question ou demande concernant cette politique ou nos pratiques de confidentialité, ou rapporter des abus de la part de tiers, n'hésitez pas à communiquer avec Antonio José Almeida, Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante :
a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie
1184 rue Sainte-Catherine Ouest
Bureau 500
Montréal, Québec
H3B 1K1
Canada
Nous avons mis en place des procédures pour recevoir et répondre aux plaintes ou demandes de renseignements concernant notre traitement des renseignements personnels, notre conformité à cette Politique et aux lois applicables en matière de protection des renseignements personnels.
Si vous n’êtes pas satisfaits de la façon dont la FMH a traité vos renseignements personnels, vous pouvez déposer une plainte auprès de la FMH. La plainte fera l’objet d’une enquête par le RPRP de la FMH, qui déterminera si le traitement des renseignements est conforme aux politiques et pratiques de la FMH et à toute autre loi applicable. Le RPRP fera tous les efforts raisonnables pour résoudre la plainte. La personne qui dépose la plainte sera informée de tout progrès ou résultat de l’enquête dans un maximum de 30 jours ouvrables suivant la réception de la demande et/ou du délai additionnel nécessaire pour terminer l’enquête.
ANNEXE A
ANNEXE A
CONDITIONS SUPPLÉMENTAIRES POUR LES UTILISATEURS SITUÉS DANS L’ESPACE ÉCONOMIQUE EUROPÉEN (EEE) ET EN SUISSE
Si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, ces conditions supplémentaires s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la Politique de confidentialité de la FMH. En cas de contradiction entre la Politique de confidentialité de la FMH et les présentes conditions supplémentaires, ces dernières prévaudront.
1
BASES JURIDIQUES DU TRAITEMENT DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD)
1.1
Si vous êtes originaire de l’Espace Économique Européen (EEE) ou de la Suisse, la base juridique de la FMH pour la collecte et l'utilisation des renseignements personnels décrites dans la présente Politique de confidentialité dépend des données personnelles que nous collectons et du contexte spécifique dans lequel nous les collectons. Nous ne traitons vos renseignements personnels que si nous disposons d’une base juridique pour le faire, ce qui inclut :
Consentement: lorsque vous nous avez donné votre consentement, vous nous avez donné la permission de le faire, ou lorsque le traitement est nécessaire à l’exécution d’un service que vous nous avez demandé; ou
Intérêts légitimes: par exemple, nous pouvons traiter vos renseignements personnels afin de vous protéger, de nous protéger ou de protéger d’autres personnes contre des menaces (telles que des menaces de sécurité ou des fraudes), ou de nous conformer aux lois qui s’appliquent à nous.
Si vous avez des questions sur les bases juridiques sur lesquelles nous recueillons et utilisons vos données personnelles, veuillez contacter :
Antonio José Almeida,
Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante: a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie, 1184 rue Sainte-Catherine Ouest, Bureau 500, Montréal, Québec, H3B 1K1, Canada
2
TRANSFERT DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN DEHORS DE L’EEE OU DE LA SUISSE
2.1
Nous pouvons traiter des renseignements en dehors de l’EEE ou de la Suisse, y compris au Canada et aux États-Unis.
3
DROITS SUPPLÉMENTAIRES CONCERNANT VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD)
3.1
Si vous résidez dans l'Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, vous disposez de certains droits en matière de protection des renseignements personnels. La FMH vise à prendre des mesures raisonnables pour vous permettre de corriger, modifier, supprimer ou limiter l'utilisation de vos renseignements personnels.
3.2
Si vous souhaitez être informé des renseignements personnels que nous détenons à votre sujet et si vous souhaitez les supprimer de nos systèmes, veuillez nous contacter.
3.3
En plus des droits mentionnés à l’Article 15 (« Accès, correction, désindexation et portabilité de vos renseignements personnels ») et à l’Article 16 (« Retrait de votre consentement »), vous disposez également, dans certaines circonstances, des droits de protection des données suivants :
Le droit de supprimer les informations que nous avons sur vous. Dans la mesure du possible, vous pouvez demander la suppression de vos renseignements personnels, auquel cas nous donnerons suite à cette demande à moins que certaines raisons exceptionnelles ne nous permettent de conserver certains renseignements vous concernant;
Le droit d'objecter. Vous avez le droit de vous opposer à notre traitement de vos renseignements personnels dans certaines circonstances, telles que celles décrites dans l’Article 1.1 b) « Intérêts légitimes » ci-dessus. Nous pouvons toutefois continuer à traiter vos renseignements personnels à moins que vos intérêts, droits et libertés ne prévalent sur ces intérêts légitimes; et
Le droit de restriction. Vous avez le droit de restreindre ou de demander que nous limitions la façon dont nous traitons vos renseignements personnels, par exemple lorsque vous croyez que vos données sont inexactes.
Veuillez noter que nous pouvons vous demander de vérifier votre identité avant de répondre à de telles demandes.
Modalités et conditions d’utilisation des plateformes digitales de la FMH
L’utilisation de tous les sites Web et Plateformes appartenant à la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est soumise aux modalités et conditions suivantes :
En utilisant ces sites Web et/ou Plateformes, vous acceptez les modalités et conditions d’utilisation, et ce, à compter de la date à laquelle vous utilisez ces sites Web et/ou Plateformes pour la première fois.
La Fédération mondiale de l’hémophilie se réserve le droit de modifier ces modalités et conditions d’utilisation à tout moment, en publiant un avis de modification en ligne. L’utilisation répétée de ce site suivant la publication des modifications constitue votre acceptation de ces modalités, telles que modifiées.
Vous acceptez d’utiliser ces sites Web et/ou Plateformes à des fins légales, et d’une façon qui ne contrevient pas aux droits des tiers, ni ne restreint ou n’entrave leur jouissance d’utilisation relativement à ce site.
Ces sites Web et/ou Plateformes et l’information qui s’y trouve, les noms, les images, les photographies, les logos concernant ou faisant référence à la Fédération mondiale de l’hémophilie sont fournis «tels quels», sans aucune représentation ou condition et ne constitue nullement une garantie expresse ou tacite. En aucun façon la Fédération mondiale de l’hémophilie ne sera tenue responsable de tous les dommages, incluant, mais sans s’y limiter, les dommages indirects, ou tout autre dommage découlant de l’usage de ce site ou y étant relié, ou de la perte d’usage de ces sites Web et/ou Plateformes, que ce soit par contrat ou par négligence.
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Restrictions relatives aux droits d’auteur :
Toutes les informations, photographies, graphiques et autres documents sur ces sites Web et/ou Plateformes sont protégés par le droit d'auteur. Bien que les utilisateurs de ces sites Web et/ou Plateformes peuvent utiliser son contenu à des fins personnelles et non commerciales, aucun contenu des sites Web et/ou Plateformes ne peut être modifié, traduit, transféré ou vendu, copié, reproduit, publié ou distribué, en tout ou en partie, sans le consentement écrit préalable de la FMH.
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La FMH encourage la diffusion de son information et accueille favorablement les propositions de réimpression, de redistribution et de traduction de ses documents. Si vous souhaitez publier de l’information que vous trouvez sur nos sites Web et/ou Plateformes, veuillez envoyer votre demande à [email protected].
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Ces modalités et conditions d’utilisation doivent être régies et interprétées selon les lois du Canada et du Québec. Tout litige devra être soumis à la juridiction exclusive des tribunaux du Canada et du Québec. Dans l’hypothèse où les modalités et conditions d’utilisation ne sont pas acceptées dans leur intégralité, l’usage de ces sites Web et/ou Plateformes doit cesser immédiatement.
Le Congrès mondial 2026 de la FMH proposera plus de 80 heures de sessions de formation continue réparties dans les volets Médical et Personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, ainsi que dans six volets de formation professionnelle : Soins infirmiers, Soins dentaires, Sciences de laboratoire, Soins psychosociaux, Soins musculosquelettiques et Femmes et filles atteintes d’un trouble de la coagulation.
Les participant·es profiteront d’un programme de niveau international qui couvrira les toutes dernières avancées médicales et multidisciplinaires. Le Congrès accueillera notamment des intervenant·es de haut niveau en séances plénières et en sessions, et offrira des sessions interactives, des ateliers, des tables rondes et des symposiums présentant les innovations du secteur pharmaceutique. Bien évidemment, un programme riche en activités sociales permettra aux participant·es de profiter au maximum de leur séjour à Kuala Lumpur !
Rejoignez-notre liste de diffusion et restez informé·e de tous les événements de la FMH.
ORGANISÉ PAR : Fédération mondiale de l’hémophilie
ORGANISATION HÔTE : Hemophilia Society of Malaysia
SOUTENU PAR :
OPPORTUNITÉS DE RÉSEAUTAGE
Cérémonie d’ouverture & Réception de bienvenue
19 avril|18h30 – 21:30
La cérémonie d’ouverture marquera le coup d'envoi officiel du Congrès mondial 2026 de la FMH et réunira tous les participants pour célébrer le début de l'événement. La soirée se poursuivra avec la réception de bienvenue, qui permettra aux participants de faire connaissance, de nouer des contacts et d'échanger avec des collègues du monde entier.
Tarif : 20 $ US pour les professionnels de santé, 55 $ US pour les invités, gratuit pour tous les autres délégués
Session de posters et réseautage
20 avril|18h00
Rejoignez-nous le 20 avril pour notre événement de posters et réseautage, qui sera l’occasion pour les personnes présentant un poster et les participant·es au Congrès de se rencontrer, de discuter des nouvelles recherches, et d’échanger des points de vue sur les dernières avancées en matière de troubles de la coagulation.
Tarif : inclus pour l’ensemble des délégué·es
Interprétation simultanée
Certaines sessions du Congrès mondial 2026 de la FMH proposeront une interprétation aidée par l’IA dans plus de 50 langues, contribuant ainsi à briser les barrières linguistiques et à rendre les conversations mondiales plus accessibles à tous.
Le Congrès mondial 2026 de la FMH comportera dans son programme huit volets uniques pour vous aider à déterminer quelles sessions et ateliers vous seront les plus utiles.
Volets fondamentaux
Volet Médical
Avec plus de 50 expert·es venant de plus de 20 pays, le volet Médical vous permettra d’explorer les avancées de pointe dans le diagnostic, le traitement et la prise en charge à long terme des troubles de la coagulation. Les sessions concerneront aussi bien les analyses génétiques à grande échelle et les innovations en matière d’édition génomique que la mise en pratique de la thérapie génique. Les expert·es évoqueront les troubles rares et émergents, l’évolution des thérapies non substitutives et mimétiques, ainsi que des difficultés cliniques pratiques allant des saignements chez les nouveau-nés au vieillissement des patient·es.
Volet Personnes atteintes d’un trouble de la coagulation
Ce volet soulignera l’expérience vécue et l’évolution des besoins des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, en proposant une plateforme dynamique pour le partage d’expérience, l’apprentissage et la familiarisation avec les innovations qui émergent dans les soins. En abordant des sujets comme l’accès au traitement, la santé numérique, la santé mentale, la planification familiale, le vieillissement et le bien-être, ces sessions se concentreront sur les connaissances pratiques, les perspectives communes et l’innovation axée sur les patient·es afin d’améliorer la qualité de vie et rendre la communauté mondiale des troubles de la coagulation plus autonome.
Volets de formation professionnelle
Volet Soins dentaires
Le volet Soins dentaires sera axé sur les besoins spécifiques des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation en matière de soins dentaires tout au long de leur vie. Explorez la santé bucco-dentaire des femmes, les transitions des soins pédiatriques aux soins des adultes, le vieillissement, les troubles rares, en profitant d’un atelier pratique sur les soins préventifs, l’hygiène bucco-dentaire et la prise en charge des saignements par les patient·es et les aidant·es.
Volet Sciences de laboratoire
Le volet Sciences de laboratoire vous permettra d’explorer tant les fondamentaux des tests de l’hémostase que les dernières avancées en matière de diagnostic approfondi. Des sessions menées par des expert·es aborderont les approches laboratoires de l’hémophilie, de la maladie de Willebrand (MW) et des troubles plaquettaires, en associant connaissances classiques et innovations de pointe comme la thérapie génique, les thérapies nouvelles et le séquençage dernière génération. Ce volet comprendra trois ateliers de formation professionnelle, dont un tout nouvel atelier proposant une expérience pratique avec des essais manuels, du contrôle qualité et des tests de coagulation.
Volet Santé musculosquelettique
Le volet Santé musculosquelettique couvrira tout le spectre de la santé et de la mobilité articulaires chez les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, depuis la compréhension des pathologies articulaires et la prise en charge chirurgicale jusqu’à l’imagerie, la rééducation et les soins sur le long terme. Les sessions comporteront des actualités en matière de diagnostic, de santé musculosquelettique pédiatrique et féminine et d’accès global aux soins. Trois ateliers pratiques sur l’échographie, la thérapie manuelle et la musculation proposeront des compétences techniques en plus des perspectives cliniques.
Volet Soins infirmiers
Le volet des Soins infirmiers soulignera le rôle essentiel du personnel infirmier dans les soins et le traitement des personnes atteintes de troubles de la coagulation. Les sessions évoqueront les soins intégrés, dont les soins musculosquelettiques et les bilans de santé bucco-dentaire, le développement des services, les troubles rares de la coagulation, la santé des femmes et la mise en pratique des thérapies nouvelles. Participez à la journée de formation professionnelle pour acquérir des outils pratiques, discuter de cas et explorer des stratégies pour améliorer la pratique infirmière, le leadership et les résultats de santé pour les patient·es dans le monde entier.
Volet Soins psychosociaux
Le volet Soins psychosociaux examinera les dimensions psychologique, sociale et culturelle de la vie avec un trouble de la coagulation. Les sessions couvriront la santé mentale, la communauté et la paire-aidance, l’identité au fil de la vie, le bien-être des aidant·es et les implications psychosociales des thérapies nouvelles comme la thérapie génique. Participez à l’atelier de la Journée de formation professionnelle en soins psychosociaux pour bénéficier de renforcement des compétences, de boîtes à outils pratiques et de réseautage régional afin d’en savoir plus sur l’amélioration des soins dans le monde.
Volet Femmes et filles atteintes d’un trouble de la coagulation
Ce volet mettra en lumière une population souvent négligée, en se concentrant sur les difficultés spécifiques auxquelles sont confrontées les femmes et les filles en matière de troubles de la coagulation. Les sessions couvriront la santé menstruelle, le retard de diagnostic, la prise de décision partagée, la santé osseuse et les soins multidisciplinaires. Il s’agira de proposer des outils pratiques, des discussions de cas et des stratégies visant à rendre les patientes autonomes et à améliorer leurs résultats tout au long de la vie.
Stronger Together: Creating More Access to Advanced Prophylactic Treatment, Globally
Join an interactive discussion exploring the impact of advanced prophylaxis for people living with haemophilia A. Discover how strong patient communities, advocacy, and collaboration can unlock better access to advanced prophylaxis worldwide. Hear real-world insights and lessons learned from Pakistan and New Zealand—and be part of the conversation shaping a more equitable future in haemophilia care.
12:45 – 13:45
BANQUET HALL | Sanofi
Rebalancing Hemostasis: Advancing Hemophilia Care
17:30 – 18:30
BANQUET HALL | Octapharma
Beyond Replacement: Redefining Factor VIII and Inhibitor Care in Haemophilia A *
Join Alok Srivastava (IN), Anna Pavlova (DE), and Robert F. Sidonio Jr. (US) to explore current challenges and evolving strategies in haemophilia A management, with a focus on the role of Factor VIII in the modern treatment landscape. Expert faculty will discuss individualised treatment decisions, genetic risk factors for inhibitor development, and modern approaches to inhibitor eradication.
* This session is for healthcare professionals only.
Together for Tomorrow: Advancing Global Hemophilia Care Through Partnership
This symposium will explore the evolving landscape of hemophilia care. Drawing on global insights and experience from the WFH Twinning Program, faculty will examine regional unmet needs and the impact of global collaboration in advancing equitable, patient-centered care worldwide.
*
The World Federation of Hemophilia does not endorse particular treatment products or manufacturers; any reference to a product name is not an endorsement by the WFH. The WFH is not a regulatory agency and cannot make recommendations relating to safety of manufacturing of specific treatment products. Some sessions may be accessible to healthcare professionals only.
PRESENTATION THEATRE
Join us in MR304-305 for these presentation theatre sessions:
DAY 1 | April 20
DAY 2 | April 21
10:55 to 11:25
MR304-305
Takeda
Bleed Management in Patients with Inhibitors in the Evolving Treatment Landscape *
11:00 to 11:30
MR304-305
CSL
Shared decision-making for patient-focused haemophilia B management
* This session is for healthcare professionals only.
CRÉDITS DE CME
Le Congrès mondial 2026 de la FMH a été évalué et approuvé en vue de l’accréditation FMC-FPC par le Conseil européen d’accréditation en hématologie (EBAH). L’EBAH a approuvé cette activité de formation pour un nombre maximal de 24,5 crédits FMC-FPC. Chaque participant ne doit cumuler des crédits que pour le temps qu’il a effectivement consacré à l’activité de formation.
1 heure d’activité de CME-CPD = 1 point de crédit de CME-CPD de l’EBAH
Les participants devront remplir un questionnaire pour chaque jour pour lequel ils réclament des crédits, afin de confirmer leur participation à notre programme scientifique.
Les participants ont jusqu’au 7 mai 2026 (heure de l’Est) pour créer un compte EBAH et remplir les enquêtes quotidiennes afin d’obtenir des crédits de CME. Les participants pourront imprimer leur certificat EBAH-CME via le système EBAH-CME après le 31 mai 2026.
Questionnaires quotidiens
Vous devrez remplir un questionnaire pour chaque jour pour lequel vous souhaitez demander des crédits.
Les participants ne doivent réclamer des crédits que pour le temps réellement passé au Congrès mondial.
Compte EBAH
Pour trouver votre numéro EBAH-CME, connectez-vous à votre compte EBAH (connexion) ou créez un compte EBAH CME si vous n’en avez pas déjà un (créer un compte).
La création d’un compte EBAH CME ou la connexion est simple et gratuite.
Veuillez ajouter votre numéro de compte EBAH CME au(x) questionnaire(s).
Dans le système EBAH-CME, vous pourrez :
Imprimer vos certificats EBAH-CME.
Examiner et gérer votre compte personnel.
Rechercher des événements accrédités basés sur le Plan d’études européen en hématologie.
Pour toute assistance supplémentaire avec votre compte EBAH, veuillez contacter :
Bureau EBAH Koninginnegracht 12b, 2514 AA – La Haye, Pays-Bas Téléphone : +31 (0)70 3020 099 Courriel : [email protected]
Le Congrès mondial 2024 de la FMH comprendra plus de 90 heures de sessions de formation continue réparties entre les volets Médical et Personnes atteintes de troubles de la coagulation ainsi que les six volets de développement professionnel : Personnel infirmier, Soins dentaires, Sciences de laboratoire, Psychosocial, Musculosquelettique et Femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation. Le Congrès mondial proposera des séances plénières et des sessions animées par d’éminents conférenciers de renommée mondiale, des sessions interactives, des ateliers, des débats d’experts et des symposiums industriels novateurs.
Les périodes de soumission régulière et de dernière minute des synthèses de travaux sont terminées. Nous remercions tous les auteurs qui ont soumis leur recherche au Congrès mondial 2024 de la FMH.
Les auteurs présentateurs ayant soumis leur synthèse de travaux pendant notre période de soumission régulière ont déjà été informés de leur statut d’acceptation. Les soumissionnaires de synthèses de travaux de dernière minute seront informés d’ici le 15 mars 2024.
La FMH tient à remercier notre comité d’examen des synthèses de travaux d’experts pour le temps qu’ils ont consacré à l’examen des soumissions de synthèses de travaux de 2024. Leur contribution au processus d’examen impartial a permis à la FMH de maintenir un niveau de qualité élevé pour le programme du Congrès mondial 2024 de la FMH.
Il y aura jusqu’à 45 présentations orales de synthèses de travaux libres et 75 présentations de posters modérées, en plus des plus de 300 posters affichées dans nos galeries de posters en personne et virtuelles. Pour plus d’informations sur nos sessions de synthèses de travaux libres et de posters modérées, veuillez consulter notre programme complet.
Directives pour les posters et présentations (en anglais uniquement)
Les auteurs présentateurs doivent télécharger et lire attentivement les directives suivantes avant de préparer et de soumettre leur poster et/ou leur présentation.
Présentation de synthèses de travaux libres
Cliquez sur le bouton ci-dessous pour accéder aux directives de présentation des synthèses de travaux libres.
Présentation de posters modérés
Cliquez sur le bouton ci-dessous pour accéder aux directives de présentation de posters modérés.
Directives de soumission de posters
Cliquez sur le bouton ci-dessous pour accéder aux directives de soumission de posters.
Étape 1 : Créez votre profil et vos identifiants afin d’accéder à l’Abstract Scorecard
Étape 2 : Complétez toutes les tâches demandées afin de soumettre votre synthèse
Étape 3 : Une fois que vous avez terminé, veuillez cliquer sur Soumettre (Submit)
Pour modifier votre synthèse
Vous pouvez modifier votre synthèse après l'avoir soumise, jusqu'à la date limite de soumission du 14 février 2024 à 23h59 (heure de Montréal).
Étape 1 : Pour modifier votre synthèse, connectez- vous au site Abstract Scorecard afin d'accéder à votre (vos) synthèse(s), où vous pourrez la (les) modifier en accédant aux tâches déjà effectuées et en les mettant à jour.
Remarques importantes :
Les synthèses doivent être soumises uniquement par le biais de la plateforme en ligne. Toute synthèse envoyée par courrier postal ou électronique sera écartée.
Seules les synthèses soumises conformément à la procédure seront prises en compte. Toute synthèse incomplète sera automatiquement rejetée.
WFH 2024 World Congress: Abstract categories
Biomedical / coagulation research
Capacity building / advocacy and outreach models
Care delivery
Clinical research and clinical trial
Comorbidities
Data and demographics
Gene therapy
Health policy
Imaging
Infectious complications
Inhibitors
Laboratory issues
New products and novel therapies
Nurses' issues
Oral health
Orthopedic issues
Other
Pain management
Pediatrics
Physiotherapy and rehabilitation
Prophylaxis
Psychosocial issues
Quality of life / outcome research
Rare bleeding disorders
Surgical treatment
Trials in progress
von Willebrand disease
Women and girls' health and research
WFH 2024 World Congress: Late-Breaking Abstract categories
Novel therapies
Case studies demonstrating best practices
Clinical trials (completed)
Clinical trials (in progress)
Événement de networking de posters
Quand : lundi 22 avril – 19h30-20h30 Où : Galerie de posters dans le hall d’exposition
Découvrez davantage le travail et la recherche présentés dans notre galerie de posters, directement par les auteurs eux-mêmes ! Rejoignez-nous pour une soirée de partage d’informations, de création de liens, de déclenchement de conversations et d’inspiration pour la collaboration au sein de la communauté des troubles de la coagulation.
Soumettez une synthèse de vos travaux dès aujourd’hui et rejoignez des milliers d’experts pour discuter des dernières avancées dans le traitement et la prise en charge des personnes atteintes de troubles de la coagulation.
Des questions ? Veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected].
Le Comité d’examen des synthèses du Congrès 2024 de la FMH est composé de professionnels accomplis représentant un large éventail de spécialités et d’approches scientifiques.
Date limite de soumission des posters : 8 avril 2024 Date limite de soumission des diapositives PowerPoint pour les présentations de synthèses de travaux libres : 17 avril 2024
DATES CLÉS
Ouverture de l’appel à soumission de synthèses
15 septembre 2023
Date limite de soumission de synthèses
30 novembre 2023, 23h59 (heure de Montréal)
Notification aux auteurs
22 décembre 2023
Date limite d’inscription des auteurs de synthèses
31 janvier 2024
SYNTHÈSES DE DERNIÈRE MINUTE
Ouverture de l’appel à soumission de synthèses de dernière minute
17 janvier 2024
Date limite de soumission des synthèses de dernière minute
14 février 2024, 23h59 (heure de Montréal)
Notification aux auteurs
15 mars 2024
Date limite d’inscription des auteurs de synthèses de dernière minute
Les auteurs présentateurs doivent télécharger et lire attentivement les directives suivantes avant de préparer et de soumettre leur poster et/ou leur présentation :
Dates et heures de diffusion publique des résumés (embargo)
Les synthèses de dernière minute seront rendus publics tout au long du Congrès mondial de la FMH 2024. Les dates d’embargo et le calendrier de diffusion publique des synthèses de dernière minute sont détaillés ci-dessous.
Tous les autres résumés, y compris ceux qui ont été soumis pendant la période de soumission tardive mais qui n’ont pas été sélectionnés comme synthèses de dernière minute, seront rendus publics à 9h00 CEST le 21 avril 2024 et disponibles en ligne.
Le Congrès sera l’événement international le plus complet consacré aux troubles de la coagulation en 2024. Les auteurs présentant leurs travaux les partageront avec les experts et chercheurs les plus éminents sur le plan international.
Les synthèses sélectionnées pourront bénéficier des avantages suivants :
Affichage dans la galerie virtuelle – Disponible en ligne pendant 60 jours
Publication dans Haemophilia, le journal officiel de la FMH
Présentation orale lors d’une session collective
Présentation rapide lors d’une session de présentation express des posters
Impression d’un poster et présentation au cours d’un événement de mise en relation des auteurs de posters et lors des pauses
Prix Christine Lee Young du Jeune chercheur pour la meilleure présentation orale
Prix Christine Lee Young du Jeune chercheur pour la meilleure présentation orale d’un poster – Nouveau !
Bourses de voyage pour les synthèses les plus remarquables – Nouveau !
Nous sommes impatients de vous retrouver à Madrid !
La période de soumission des synthèses de dernière minute s’étend du 17 janvier 2024 au 14 février 2024.
Les synthèses de dernière minute doivent aborder les dernières avancées qui changeront la pratique clinique quotidienne et mettre en évidence les études nouvelles et celles qui changent la pratique. Le processus de sélection favorisera les synthèses contenant des données inédites et uniques qui n’auraient pas été présentées autrement au Congrès. Dans tous les cas, les résultats ne doivent pas être entièrement disponibles à la date limite de soumission des synthèses.
Dates et heures de diffusion publique des résumés (embargo)
Les synthèses de dernière minute seront rendus publics tout au long du Congrès mondial de la FMH 2024. Les dates d’embargo et le calendrier de diffusion publique des synthèses de dernière minute sont détaillés ci-dessous.
Tous les autres résumés, y compris ceux qui ont été soumis pendant la période de soumission tardive mais qui n’ont pas été sélectionnés comme synthèses de dernière minute, seront rendus publics à 9h00 CEST le 21 avril 2024 et disponibles en ligne.
Le Comité d’examen des synthèses du Congrès 2024 de la FMH est composé de professionnels accomplis représentant un large éventail de spécialités et d’approches scientifiques.
HAEMOPHILIA SUPPLEMENTS
WFH 2024 State of the Art Book
This peer reviewed supplement reflects the best clinical practice advice and expert opinion within the various subspecialties of bleeding disorders and related fields that will be presented in the scientific program of the WFH 2024 World Congress.
Plan your calendar for free paper sessions, moderated poster presentations, and a comprehensive poster gallery, all showcasing the research and work presented on the abstracts of the WFH 2024 World Congress.
Créé en 2012 par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et Wiley, le Prix Christine Lee Young du Jeune chercheur (anciennement Christine Lee Haemophilia Journal Award) est décerné à un jeune chercheur de haut niveau (étudiant diplômé ou boursier postdoctoral) qui est l’auteur principal et le présentateur d’une synthèse soumise très bien notée dans n’importe quelle discipline impliquant l’hémophilie ou d’autres troubles de la coagulation.
Meilleure présentation orale
Un prix de 3 000 USD et un abonnement individuel en ligne de trois ans à Haemophilia sont offerts pour ce prix.
Meilleure présentation de poster
Un prix de 1 000 USD et un abonnement individuel en ligne de trois ans à Haemophilia sont offerts pour ce prix.
Éligibilité
Composé des éditeurs du journal et de représentants de la FMH au sein du comité éditorial, le Comité de sélection choisira les meilleures synthèses présentées au Congrès mondial 2024 de la FMH. Il n’y aura qu’un seul lauréat par prix.
Le jeune chercheur récompensé doit être âgé de moins de 40 ans au moment de la soumission de la synthèse. S’il y a plusieurs auteurs, l’auteur principal et le présentateur doivent être âgés de moins de 40 ans au moment de la soumission de la synthèse.
Bourses de voyage pour les synthèses les plus remarquables
La FMH a le plaisir de décerner cinq (5) bourses de 1 000 USD chacune aux cinq (5) synthèses les mieux notées soumises pour le Congrès mondial 2024 de la FMH.
Veuillez indiquer si vous souhaitez solliciter une bourse de voyage lors de la soumission de votre synthèse. Si vous avez accès à une autre source de financement, veuillez la privilégier afin de permettre à un maximum de participants de bénéficier des bourses de voyage de la FMH.
Votre synthèse ne doit pas dépasser 350 mots. Cela ne comprend pas les coordonnées de l'auteur, les titres, les tableaux et les graphiques.
Q
Puis-je inclure des tableaux/graphiques dans ma synthèse ?
R
Une synthèse peut contenir au maximum deux tableaux et/ou graphiques. can be included in an abstract. Veillez à ajouter des titres à chacun des tableaux et/ou graphiques et à les référencer dans le résumé. Veuillez ne pas inclure la liste des auteurs sur le tableau ou la figure que vous téléchargez, car nous procédons à une évaluation à l'aveugle.
Q
Combien de synthèses puis-je soumettre ?
R
Il n'y a pas de limite au nombre de résumés qu'un même auteur peut soumettre.
Q
Combien de synthèses puis-je présenter ?
R
Chaque auteur peut présenter au maximum deux synthèses au Congrès. Si un auteur a plus de deux synthèses acceptées, un co-auteur doit être nommé pour présenter les autres synthèses.
Q
Puis-je soumettre ma synthèse par courrier électronique ?
R
Non. Les synthèses doivent être soumises uniquement par le biais de la plateforme de soumission en ligne. Les synthèses envoyées par courrier électronique ne seront pas acceptés.
Q
Puis-je soumettre une synthèse dans une langue autre que l'anglais ?
R
Non. Les synthèses ne seront acceptées que si elles sont rédigées en anglais. Les synthèses soumises dans une autre langue que l'anglais seront automatiquement rejetées.
Q
Combien d'auteurs peuvent être mentionnés pour chaque synthèse ?
R
Il ne peut y avoir que 20 maximum auteurs maximum par synthèse.
Q
Puis-je modifier ma synthèse ?
R
Vous pouvez apporter des corrections jusqu'à la date limite de soumission des résumés de dernière minute, fixée au 14 février 2024 à 23h 59 (heure de Montréal). Pour garantir l'intégrité du processus d'évaluation, aucune révision ne sera autorisée après la date limite de soumission des résumés de dernière minute.
Q
Puis-je soumettre une synthèse sur un essai en cours ?
R
Oui, la FMH accepte les synthèses sur des essais en cours. Veuillez consulter les instructions relatives à la soumission des synthèses pour plus de détails.
Q
Un administrateur ou un tiers peut-il soumettre une synthèse au nom des auteurs ?
R
Oui, mais si la synthèse est acceptée, toutes les notifications et correspondances ultérieures seront adressées à l'auteur qui a présenté la synthèse.
Q
Quand saurai-je si ma synthèse a été acceptée ?
R
Vous serez informé de l'acceptation de votre synthèse au plus tard le 22 décembre 2023. Vous serez informé de l'acceptation de votre synthèse de dernière minute au plus tard le 15 mars 2024.
Q
Dois-je m'inscrire pour participer au Congrès mondial ?
R
Oui. Tous les auteurs réguliers qui présentent un résumé doivent s'inscrire pour participer au Congrès mondial de la WFH 2024 d'ici le 31 janvier 2024. Tous les auteurs présentant des résumés de dernière minute doivent s'inscrire pour participer au Congrès mondial de la WFH d'ici le 31 mars 2024. Après cette date, les auteurs qui n'ont pas procédé à leur inscription et payé leurs frais d'inscription seront exclus du programme ainsi que de la publication dans le journal Haemophilia. Les frais d'inscription ne seront pas annulés.
Q
Puis-je faire une présentation virtuelle ?
R
Non. Le Congrès mondial 2024 se déroulera uniquement en présentiel. Les auteurs des synthèses devront donc être présents à Madrid, en Espagne.
Q
Quand ma synthèse acceptée sera-t-elle publiée ?
R
Les résumés sélectionnés pour publication seront disponibles dans la publication en ligne du journal Haemophilia d'ici le 21 avril 2024. La publication sera disponible sur le internet de Wiley, le site Internet du Congrès mondial 2024 de la FMH et sur l’application mobile du Congrès. Les résumés de dernière minute sélectionnés pour publication seront disponibles après le Congrès. Plus d'informations à venir.
Q
La FMH acceptera-t-elle des synthèses de dernière minute ?
R
Oui. L'appel à synthèses de dernière minute sera ouvert le 17 janvier 2024 et se terminera le 14 février 2024.
Vous avez des questions ? Veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected]
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Hemophilia Alliance
Recognizing that training women leaders ensures the diversity our community need to thrive; the Hemophilia Alliance has been a longtime supporter of the Susan Skinner Memorial Fund. They deepened their engagement with the global community through the establishment of the Travel Grant Program, which allows US-based multidisciplinary healthcare professionals the opportunity to attend WFH global training workshops. The wealth of experience and perspective attendees bring back home to their communities helps patients across the country. Their patience and support as we grappled with changing norms in these challenging times gave us the flexibility to meet our community’s needs with revamped programming.
Hemophilia of Georgia
Hemophilia of Georgia has stood with us for over three decades, playing an early role in distributing donated factor via the WFH Humanitarian Aid program. Our relationship has deepened over the years as they continued to support this program and came on board as a founding Chapter Challenge champion in 2016. Their belief in educating future leaders is clear in their investment in the Youth Leadership Workshops, which has led to the training of over 50 young adults. They also support workshops devoted to educating providers and patient leaders on how to collect and use data to advocate for better patient care. Their staff generously volunteer their time as trainers and as well as serving on various committees.
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Prix de la FMH pour service international exceptionnel - lauréats
Prix international du professionnel de santé bénévole - lauréats
Années précédentes
2012
Piet de Kleijn Pays-Bas
2010
Dr Mammen Chandy Inde
2008
Dr Man-Chiu Poon Canada
2006
Dr Norma de Bosch Venezuela
2004
Dr Parttraporn Insarangkura Thailande
Dr Carol K. Kasper États-Unis
Prix des jumelages de l’année
2022
Amman (Jordanie) – Dublin (Irlande)
2021
Addis Abeba (Éthiopie) – Minneapolis (États-Unis) et Téhéran (Iran) – Milan (Italie)
2020
Aluva (Inde) – Newcastle (Royaume-Uni))
2019
Yogyakarta / Solo (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas)
2018
Abidjan (Côte d’Ivoire) – Bruxelles (Belgique)
2017
Santa Cruz de la Sierra (Bolivie) – Buenos Aires (Argentine)
2016
Kampala (Ouganda) – Londres (Royaume-Uni)
2015
Varna (Bulgarie) – Bonn (Allemagne)
2014
Arequipa (Pérou) – Los Angeles (États‑Unis)
2013
Davangere (Inde) – Liverpool (Royaume-Uni)
Ludhiana (Inde) – Detroit (États‑Unis)
Haemophilic pseudotumour – New improvised classification system and its outcome in 168 cases at a Tertiary care centre
2021
Baolai Hua Chine
The effects of intra-articular injection of TNF-alpha Antagonists in treatment of haemophilic synovitis
2019
Maarten Eerdekens Belgique
Association entre la cinétique multisegment du pied et les lésions articulaires induites par le sang chez les patients adultes atteints d’arthropathie hémophile de la cheville
2017
Fabio Souza Brésil
Decrease in joint inflammation, swelling and pain after a swimming protocol in animal model of experimental-induced hemarthrosis
2015
SM Javd Mortazavi Iran
Bilateral total knee arthroplasty in patients with hemophilia: A safe and cost-effective procedure
2013
Lize F.D. van Vulpen États-Unis
Une protéine de fusion d’IL4 et d’IL10 est également efficace pour protéger le cartilage contre les dommages induits par le sang par rapport aux composants individuels
2012
Horacio Caviglia Argentine
Chirurgie pseudotumorale chez les patients atteints d’hémophilie A: résultats comparatifs entre patients inhibiteurs et non inhibiteurs
2011
Nick Goddard Royaume-Uni et Monique van Meegeren Pays-Bas
L’administration précoce d’IL-4 et d’IL-10 empêche les lésions cartilagineuses induites par le sang in vitro
2010
Lydia Abad-Franch Espagne
Influence d’un protocole d’entraînement aquatique dans la réduction du risque de morbidité et de mortalité cardiovasculaires chez un hémophile
2009
Sebastien Lobet Belgique
Impact de l’arthropathie de la cheville avec l’hémophilie sur l’incapacité de marche: analyse des variables énergétiques et mécaniques
2008
Jose Alberto Tlacuilo-Parra Mexique
Marqueurs de la rotation osseuse et de la densité minérale osseuse chez les enfants atteints d’hémophilie
2007
Natalie Jansen Pays-Bas
Les capacités de protection de l’interleukine-10 dans les dommages du cartilage induits par le sang
2006
Axel Seuser et E. Kusch Allemagne
Etude multicentrique du résultat orthopédique des membres inférieurs chez 249 enfants atteints d’hémophilie
2005
Frank van Genderen, Nico van Meeteren, Lily Heijnen, Piet de Kleijn, Marijke van den Berg, Paul Helders Pays-Bas
Liste de contrôle des activités d’hémophilie: développement final et validation d’un questionnaire d’auto-évaluation spécifique à l’hémophilie sur les capacités fonctionnelles
2004
Goris Roosendaal, Zalima N Jahangier, Kim MG Jacobs, Johannes WJ Bijlsma, Floris PJG Lafeber Pays-Bas
Radiosynoviorthesis avec YTTRIUM-90 résultats dans les effets directs défavorables sur le cartilage: une étude humaine in vitro
2003
Axel Seuser, Thomas Wallny, Günter Schumpe, Elmar Trunz, Hans-Hermann Brackman Allemagne
Comment conseillez-vous aux jeunes hémophiles de trouver le bon sport? Un nouvel algorithme sûr
2002
James Luck, Jr. et Mauricio Silva États-Unis
Examen à long terme d’arthroplastie totale du genou
2001
Federico Fernández-Palazzi Venezuela
Chlorhydrate d’Oxytetracycline: un nouveau matériel pour les orthèses synoviales chimiques
2000
Horacio Caviglia Argentine
Pseudotumeurs
1999
William J. Ribbans et J.L. Hicks Royaume-Uni
Communication et coopération pour le nouveau millénaire: l’avenir du comité musculo-squelettique au XXIe siècle
1998
Adolfo Llinas, Mauricio Silva, Monica Duarte, Gonzalo Ucros, Graciela Perini, Angela Maria Cerquera, Andres Forero La Colombie
La synoviorthèse au phosphate chromique sans âge devrait être la première option de traitement pour la synovite hémophile chronique active
Outils d’évaluation des capacités fonctionnelles
Les informations pertinentes recueillies dans le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) comprennent des données démographiques, des résultats cliniques et thérapeutiques, des paramètres concernant le fardeau de la maladie et les résultats déclarés par les patients eux-mêmes.
Dans son questionnaire élargi de collecte de données, le RMTC intègre 5 outils d’évaluation des capacités fonctionnelles :
L’Ensemble minimum de données du RMTC rassemble les informations de base (données démographiques, diagnostic, symptômes et traitements) collectées auprès des patients ayant accepté de participer au RMTC.
Ensemble élargi de données du RMTC
L’Ensemble élargi de données du RMTC correspond à un plus grand nombre d’informations collectées que celui de l’Ensemble minimum de données (données démographiques, diagnostic, symptômes, traitements et fardeau de la maladie). Disponible depuis mars 2019, l’Ensemble élargi de donnée du RMTC peut être utilisé par les Centres de traitement de l’hémophilie pour collecter des données plus détaillées sur les patients ayant accepté de participer au RMTC.
États-Unis - Columbus (Ohio)
Année de désignation du CIFH : 2018
Nationwide Children’s Hospital
Domaines de spécialité
Soins dentaires
Diagnostic laboratoire
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Services d’hématologie pédiatrique
Kinésithérapie/ergothérapie
Services sociaux/psychologiques
États-Unis - Houston (Texas)
Année de désignation du CIFH : 2000
Gulf States Hemophilia and Thrombophilia Center University of Texas Health Science Center at Houston
Domaines de spécialité
Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins infirmiers
Banque de sang
Kinésithérapie/ergothérapie
Services sociaux/psychologiques
États-Unis - Los Angeles (Californie)
Année de désignation du CIFH : 1970
Lifespan Orthopaedic Hemophilia Treatment Center at Luskin Orthopedic Institute for Children
Domaines de spécialité
Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie
Services sociaux/psychologiques
États-Unis - New York (New York)
Année de désignation du CIFH : 1993
Mount Sinai School of Medicine Mount Sinai Medical Center
Domaines de spécialité
Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Génétique moléculaire
Services sociaux
États-Unis - Rochester (Minnesota)
Année de désignation du CIFH : 1974
Mayo (Rochester) Comprehensive Hemophilia Center, and International Hemophilia Training Center (WFH) Mayo Clinic/Foundation and Mayo Medical School
Domaines de spécialité
Hématologie pédiatrique et adulte
Banque de sang
Diagnostic laboratoire et hémostase
Génétique moléculaire
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie
Services sociaux/psychologiques
États-Unis - San Diego (Californie)
Année de désignation du CIFH : 2018
Hemophilia & Thrombosis Treatment Center University of California San Diego
Domaines de spécialité
Hématologie adulte
Kinésithérapie/ergothérapie
Soins dentaires
Orthopaedic care (no surgery)
Diagnostic laboratoire
Soins infirmiers
Services sociaux/psychologiques
Royaume-Uni - Londres
Année de désignation du CIFH : 1970
Katharine Dormandy Haemophilia Centre and Thrombosis Unit Royal Free Hospital
Domaines de spécialité
Hématologie adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie/ergothérapie
Génétique moléculaire
Services sociaux/psychologiques
Royaume-Uni - Oxford
Année de désignation du CIFH : 1972
Oxford Haemophilia and Thrombosis Centre Churchill Hospital
Domaines de spécialité
Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins et chirurgie orthopédiques
Soins infirmiers
Génétique moléculaire
Kinésithérapie/ergothérapie
Services sociaux et psychologiques
Royaume-Uni - Sheffield
Année de désignation du CIFH : 1992
Sheffield Haemophilia and Thrombosis Centre Royal Hallamshire Hospital
Domaines de spécialité
Hématologie adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Génétique moléculaire
Thaïlande - Bangkok
Année de désignation du CIFH : 1984
International Hemophilia Training Center – Bangkok Ramathibodi Hospital Mahidol University
Domaines de spécialité
Hématologie pédiatrique et adulte
Banque de sang
Soins et chirurgie dentaires
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie
Services sociaux et psychologiques
Suède - Malmö
Année de désignation du CIFH : 1976
Malmö Centre for Thrombosis and Haemostasis Department for Hematology and Coagulation Disorders, Skåne University Hospital Skåne University Hospital
Domaines de spécialité
Hématologie pédiatrique et adulte
Banque de sang (sur demande)
Soins et chirurgie dentaires
Diagnostic laboratoire et génétique
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie
Espagne - Madrid
Année de désignation du CIFH : 2018
Hospital Universitario La Paz
Domaines de spécialité
Hématologie pédiatrique et adulte
Kinésithérapie/ergothérapie
Soins dentaires
Soins orthopédiques (sans opération chirurgicale)
Diagnostic laboratoire
Soins infirmiers
Services sociaux/psychologiques
Espagne – Valence
Année de désignation du CIFH : 1997
Haemostasis and Thrombosis Unit Haematology Service, University and Polytechnic Hospital
Domaines de spécialité
Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Génétique moléculaire
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie
Banque de sang
Services sociaux et psychologiques
Afrique du Sud - Johannesbourg
Année de désignation du CIFH : 2016
Haemophilia Comprehensive Care Centre Charlotte Maxeke Johannesburg Academic Hospital
Domaines de spécialité
Hématologie pédiatrique et adulte
Soins dentaires
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins infirmiers
Chirurgie orthopédique
Kinésithérapie
Singapour - Singapour
Année de désignation du CIFH : 2002
Singapore General Hospital Haemophilia Treatment Clinic
Centre International de Traitement de l’Hémophilie (CITH) de Dakar Centre National de Transfusion Sanguin (CNTS)
Domaines de spécialité
Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins infirmiers
Banque de sang
Kinésithérapie
Russie - Moscou et Saint-Pétersbourg
Année de désignation du CIFH : 2020
National Medical Research Center of Hematology of the Russian Academy of Medical Sciences
Domaines de spécialité
Hématologie adulte
Soins infirmiers
Chirurgie orthopédique
Pays-Bas - Utrecht
Année de désignation du CIFH : 1996
Van Creveldkliniek University Medical Centre Utrecht
Domaines de spécialité
Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hématologie
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie/ergothérapie
Services sociaux et psychologiques
Japon - Nara
Année de désignation du CIFH : 1998
Nara Hemophilia Centre Nara Medical University
Domaines de spécialité
Hématologie pédiatrique et adulte
Soins dentaires
Diagnostic laboratoire et génétique moléculaire
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie
Italie - Milan
Année de désignation du CIFH : 1972
Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Centre Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
Domaines de spécialité
Hématologie pédiatrique et adulte
Banque de sang
Soins dentaires
Évaluation diagnostique des déficits fonctionnels en plaquettes
Diagnostic laboratoire et hémostase
Génétique moléculaire
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie
Services sociaux et psychologiques
Israel - Tel Hashomer
Année de désignation du CIFH : 1993
National Hemophilia Center, Tel Hashomer Sheba Medical Center
Domaines de spécialité
Hématologie pédiatrique et adulte
Chirurgie orthopédique
Soins infirmiers
Kinésithérapie
Soins dentaires
Diagnostic laboratoire (pas de génétique)
Psychologie
Inde - Mumbai
Année de désignation du CIFH : 2000
National Institute of Immunohaematology (ICMR) and KEM Hospital
Domaines de spécialité
Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Génétique moléculaire
Soins dentaires
Soins infirmiers
Soins orthopédiques
Kinésithérapie
Inde - Vellore
Année de désignation du CIFH : 2000
Christian Medical College, Vellore
Domaines de spécialité
Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Génétique moléculaire et diagnostic prénatal
Soins infirmiers
Prise en charge musculosquelettique, kinésithérapie et ergothérapie avec physiatrie
Soins et chirurgie orthopédiques
Banque de sang
Soins dentaires
Services sociaux/psychologiques
Diagnostic prénatal
France - Paris
Année de désignation du CIFH : 1972
Paris Haemophilia Centre (Necker (N) and Kremlin Bicêtre (KB) Hospitals)
Domaines de spécialité
Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins infirmiers
Soins dentaires
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie
Services sociaux et psychologiques
Égypte - Le Caire
Année de désignation du CIFH : 2015
Shabrawishi Hospital, Egyptian Society of Hemophilia, and Cairo University
Domaines de spécialité
Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins infirmiers
Génétique moléculaire
Banque de sang
Kinésithérapie
Canada - Toronto
Année de désignation du CIFH : 2018
University of Toronto Hemophilia Centres St. Michael’s Hospital
Domaines de spécialité
Services d’hématologie adulte
Services d’hématologie pédiatrique
Kinésithérapie/ergothérapie
Soins dentaires
Soins orthopédiques (sans opération chirurgicale)
Diagnostic laboratoire
Soins infirmiers
Services sociaux/psychologiques
Brésil - Campinas, SP
Année de désignation du CIFH : 2008
Hemocentro – “Unidade de Hemofilia Cláudio Luiz Pizzigatti Corrêa” Hemocentro Unicamp, University of Campinas
Domaines de spécialité
Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et génétique moléculaire
Soins infirmiers
Médecine dentaire
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie
Belgique - Bruxelles
Année de désignation du CIFH : 2013
Haemostasis and Thrombosis Unit Division of Haematology Cliniques universitaires Saint-Luc
Domaines de spécialité
Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie
Autriche - Vienne
Année de désignation du CIFH : 1972
Medical University of Vienna Department of Medicine I Clinical Division of Hematology and Hemostaseology
Domaines de spécialité
Hématologie pédiatrique et adulte
Australie - Melbourne
Année de désignation du CIFH : 2005
Ronald Sawers Haemophilia Treatment Centre
Domaines de spécialité
Hématologie adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins et chirurgie orthopédiques
Soins infirmiers
Soins dentaires
Banque de sang
Psychologie
Travail social
Argentine - Buenos Aires
Année de désignation du CIFH : 1974
Instituto Asistencial “Dr. Alfredo Pavlovsky” (Fundación de la Hemofilia)
Instituto De Investigaciones Hematológicas “Dr. Mariano R. Castex” (IIHEMA (Academia Nacional de Medicina)
Domaines de spécialité
Hématologie pédiatrique et adulte
Kinésithérapie
Soins dentaires
Soins et chirurgie orthopédiques
Diagnostic laboratoire et diagnostic génétique
Soins infirmiers
Psychologie
Services sociaux
Notre histoire
La FMH a été créée en 1963 par Frank Schnabel, un homme d’affaires canadien atteint d’hémophilie A sévère. Il était convaincu que les organisations de patients pouvaient être beaucoup plus efficaces – et mieux représenter les intérêts des personnes atteintes de troubles de la coagulation – si elles travaillaient ensemble. Le premier congrès de la FMH s’est tenu à Copenhague, au Danemark, le 25 juin 1963, et a réuni des représentants de 12 pays. Aujourd’hui, la FMH et son réseau mondial d’organisations nationales membres (ONM) représentent les intérêts des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation dans 151 pays.
Cérémonie d’ouverture & Réception de bienvenue
19 avril|18h30 – 21:30
La cérémonie d’ouverture marquera le coup d'envoi officiel du Congrès mondial 2026 de la FMH et réunira tous les participants pour célébrer le début de l'événement. La soirée se poursuivra avec la réception de bienvenue, qui permettra aux participants de faire connaissance, de nouer des contacts et d'échanger avec des collègues du monde entier.
Tarif : 20 $ US pour les professionnels de santé, 55 $ US pour les invités, gratuit pour tous les autres délégués
Session de posters et réseautage
20 avril|18h00
Rejoignez-nous le 20 avril pour notre événement de posters et réseautage, qui sera l’occasion pour les personnes présentant un poster et les participant·es au Congrès de se rencontrer, de discuter des nouvelles recherches, et d’échanger des points de vue sur les dernières avancées en matière de troubles de la coagulation.
Tarif : inclus pour l’ensemble des délégué·es