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ACTUALITÉS À LA UNE

Le projet Elevate Her, une initiative mondiale de sensibilisation, de plaidoyer et de collecte de fonds sur plusieurs années, lancée par Maia Meier, s’appuie sur les plus hauts sommets du monde pour mettre en lumière les besoins des femmes et filles atteintes d’un trouble de la coagulation. En tant que partenaire caritative mondiale, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est très fière de faire partie de ce projet, qui aura un impact très fort sur notre communauté, et qui est en phase avec notre engagement pour l’amélioration de la reconnaissance, du diagnostic et des soins pour les femmes atteintes d’un trouble de la coagulation.
septembre 3
En novembre prochain, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) fêtera 30 ans d’innovation scientifique à l’occasion de son 19e atelier sur les Nouvelles technologies et la thérapie génique (NTTG), à Montréal (Canada). Des expert·es du monde entier se rassembleront les 12 et 13 novembre 2026 pour évoquer les dernières avancées en matière de recherche et de traitement pour l’hémophilie.
octobre 6
Notez la date sur vos calendriers et rejoignez-nous pour le Sommet 2027 de la FMH sur les soins intégrés, « Nouvelles avancées en matière de troubles de la coagulation et de santé musculosquelettique » ! Cet événement international se déroulera du 14 au 16 avril 2027 dans la belle ville de Prague (République tchèque), et rassemblera expert·es, patient·es et défenseur·es des droits du monde entier.
septembre 15
Pendant son enfance, Etyang Francis a souffert de saignements articulaires au genou fréquents et handicapants, et de saignements de nez très graves. À l’époque, sa famille ne savait pas ce qu’était l’hémophilie ; comme de nombreuses personnes en Ouganda lorsqu’elles font face à des problèmes médicaux non identifiés, elle a cru que c’était à cause d’un mauvais sort. Cette idée fausse a retardé les soins, et il a fini par être physiquement handicapé, devant se déplacer avec des béquilles. L’un des tournants de sa vie a été une visite de routine à l’hôpital, lorsque ses parents ont croisé un vieil ami à eux qui a reconnu les symptômes d’un trouble de la coagulation. Il leur a recommandé de se rendre à un atelier médical organisé par la Hemophilia Foundation of Uganda (HFU), l’organisation nationale membre (ONM) de la FMH, à l’hôpital général régional de Mbale. M. Francis y a finalement reçu un diagnostic d’hémophilie A, et a pu rapidement commencer à recevoir un traitement à partir de dons de produits fournis par le Programme d’aide humanitaire de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). En quelques jours, sa vie a complètement changé.
octobre 8

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