Osman Hashim est chercheur et a récemment pris part au Congrès mondial 2026 de la FMH à Kuala Lumpur, où il a fait une présentation par affiche. Voici ce qu’il a partagé avec la FMH.
De la douleur à l’espoir : mon parcours avec l’hémophilie en pleine guerre
Je m’appelle Osman Hashim. Je vis au Soudan et je suis atteint d’hémophilie B ; je suis non seulement une personne atteinte d’un trouble de la coagulation, mais je suis aussi pharmacien et membre de l’Association soudanaise pour les soins de l’hémophilie.
Lorsque la guerre a éclaté au Soudan le 15 avril 2023, ma vie a changé du jour au lendemain. Comme beaucoup d’autres, j’ai été déplacé de nombreuses fois. Mais en tant que personne atteinte d’hémophilie, le déplacement, c’est bien plus que la perte d’un foyer – c’est aussi perdre son accès à un traitement vital. Le centre de l’hémophilie qui me soutenait a été détruit, et avec lui mon accès à du facteur de coagulation.
En 2024, j’ai remarqué un gonflement sur le côté gauche de mon dos. Ce n’était pas seulement douloureux, cela m’a aussi fait peur. Je savais que j’avais besoin d’une opération. Mais sans facteur IX, une intervention était non seulement risquée mais pourrait m’être fatale.
À ce moment-là, la réalité d’être une personne atteinte d’un trouble de la coagulation dans une zone de conflit est devenue terriblement claire : ma survie était incertaine car il n’y avait pas de traitement.
Heureusement, grâce au Programme d’aide humanitaire de la FMH, j’ai reçu le facteur IX dont j’avais besoin. Cette aide m’a permis de me rendre jusqu’en Égypte et d’y être opéré en toute sécurité. On m’a diagnostiqué un histiocytome fibreux bénin profond.
Ce moment a tout changé pour moi.
C’était plus qu’une simple opération réussie : c’était un rappel que l’accès aux soins peut faire la différence entre la vie et la mort. Cela a transformé mon expérience – je suis passé de la peur et de l’incertitude à l’espoir et à la détermination.
En 2026, j’ai porté cette histoire au Congrès mondial de la FMH à Kuala Lumpur, où j’ai présenté mon affiche intitulée « Rétablir les soins pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation au Soudan malgré la guerre ».
Mon parcours n’appartient pas qu’à moi. Il reflète la réalité de nombreuses personnes atteintes d’un trouble de la coagulation au Soudan et dans d’autres contextes de crise, où le traitement existe, mais où il est impossible d’y accéder.
Je continue aujourd’hui à défendre non seulement l’aide d’urgence, mais aussi des systèmes de santé durables et équitables, car aucune personne atteinte d’un trouble de la coagulation ne devrait dépendre de la chance, de la paix ou de sa situation géographique pour survivre.
Mon parcours montre ce qui est rendu possible par les soins lorsqu’ils sont prodigués à celles et ceux qui en ont le plus besoin. C’est aussi un appel à faire en sorte que personne ne soit laissé de côté.
La FMH est active au Soudan par le biais de plusieurs initiatives, notamment le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC), un dialogue ouvert avec le ministère de la Santé, l’aide à la formation de l’organisation nationale membre (ONM) et des professionnel·les de santé, afin d’aider la communauté grâce à des cliniques rurales, et enfin une participation aux événements régionaux des programmes.
En 2025, le Soudan a reçu près de 3,5 millions d’UI de facteur via le Programme d’aide humanitaire de la FMH. Depuis 2015, c’est plus de 10 millions d’UI de facteur qui ont été reçues en dons. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
