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Un investigador sudanés con hemofilia comparte una historia inspiradora

Investigador sudanés con hemofilia comparte una motivadora historia

Vivir con un trastorno de la coagulación hereditario en un país en vías de desarrollo no es fácil. Los problemas se multiplican drásticamente cuando el país también se ve afectado por una guerra civil. Para Osman Hashim, hombre sudanés con hemofilia B, la vida no representaba más que retos cotidianos hasta que la asistencia proporcionada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y su Programa de Ayuda Humanitaria salvo su vida.

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Osman Hashim es un investigador que recientemente participó en el Congreso Mundial 2026 de la FMH en Kuala Lumpur, Malasia, donde presentó un poster. La siguiente es su historia, la cual recientemente compartió con la FMH.

Del dolor a la esperanza: mi odisea con la hemofilia y la guerra

Me llamo Osman Hashim; vivo con hemofilia B en Sudán, no solo como persona con un trastorno de la coagulación (PCTC), sino también como farmacéutico y defensor de pacientes con la Asociación Sudanesa para la Atención de la Hemofilia.

Cuando se desencadenó la guerra en Sudán, el 15 de abril de 2023, mi vida cambió de la noche a la mañana. Como muchas otras personas, fue desplazado múltiples veces. Pero como persona con hemofilia, el desplazamiento significaba más que perder mi hogar: significaba perder acceso a un tratamiento preservador de la vida. El centro de hemofilia del que dependía fue destruido y, con él, mi acceso al factor de coagulación.

En 2024 noté una inflamación creciente del lado izquierdo de mi espalda. Además de ser dolorosa, me llenó de miedo. Sabía que necesitaba cirugía pero, sin factor IX, la cirugía no solo era riesgosa sino que podría resultar mortal.

En ese momento, la realidad de ser una PCTC en una zona de conflicto quedó dolorosamente clara: mi supervivencia era incierta porque no había tratamiento.

Afortunadamente, a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, recibí el factor IX que necesitaba. Este apoyo me permitió viajar a Egipto y someterme a una cirugía de manera segura. El diagnóstico fue un histiocitoma fibroso benigno profundo.

Ese momento lo cambió todo.

Fue más que una cirugía exitosa; fue un recordatorio de que el acceso a la atención puede significar la diferencia entre la vida y la muerte. Transformó mi experiencia de una de miedo e incertidumbre a otra de esperanza y propósito.

En 2026 llevé mi historia al Congreso Mundial de la FMH en Kuala Lumpur, donde presenté mi poster, titulado: “Restaurar la atención para personas con trastornos de la coagulación en Sudán, en medio de una guerra en curso”.

Esta odisea no es solo mía; refleja la realidad de muchas PCTC en Sudán y en otros lugares en crisis en donde existe el tratamiento, pero no hay acceso al mismo.

Hoy sigo abogando no solamente por apoyo de emergencia, sino por sistemas de salud sustentables e igualitarios porque ninguna PCTC debería tener que depender de la suerte, de un conflicto o de la geografía para sobrevivir.

Mi odisea es un testamento sobre lo que es posible cuando la atención llega a quienes más la necesitan y un llamado para garantizar que nadie se quede atrás.

La FMH se encuentra activa en Sudán a través de varias iniciativas, entre ellas el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC); un diálogo sobre políticas con el Ministerio de Salud; apoyo de capacitación a la organización nacional miembro (ONM) y a profesionales de la salud con el propósito de fortalecer sus esfuerzos para apoyar a la comunidad de trastornos de la coagulación mediante clínicas remotas; y participación en eventos programáticos regionales.

En 2025 se donaron a Sudán a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH 3.5 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor. Desde el 2015 se han donado más de 10 millones de UI de productos de factor. Si desea saber más acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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