Kyelle Virgil, atteint d’hémophilie A sévère et traité aux inhibiteurs à Trinité-et-Tobago, ne se laisse pas abattre par les obstacles qui se sont mis sur son chemin depuis son plus jeune âge. Ses camarades de classe ne savaient pas ce qu’était l’hémophilie et ne comprenaient pas pourquoi il ne jouait pas au foot et au basket avec eux. Kyelle se souvient très bien de la façon dont ils se moquaient de lui quand il était obligé de rester sur la touche, alors qu’eux pouvaient pratiquer les sports qu’il aimait. Ses longues et fréquentes périodes d’hospitalisation pour traiter ses hémorragies l’ont isolé de sa communauté et de ses amis. Aujourd’hui en fauteuil roulant à la suite d’une amputation de la jambe, il doit faire face à des problèmes d’accessibilité qui l’empêchent de profiter d’une vie sociale normale. Malgré ces difficultés, il reste optimiste pour son avenir, soutenu par une communauté qui transcende les frontières, et animé de la volonté de perpétuer l’œuvre de son père Mervyn, qui est un bénévole très actif au sein de la communauté des troubles de la coagulation.
En 2014, Kyelle a reçu une Bourse de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) pour lui permettre d’assister au Congrès mondial à Melbourne (Australie). Il y a fondé un réseau international de jeunes qui font face aux obstacles qu’il connaît lui-même à Trinité-et-Tobago, et qui les surmontent.
Mervyn est bénévole depuis 1987 au sein de l’organisation nationale membre (ONM) de la FMH à Trinité-et-Tobago, la Société des troubles sévères et héréditaires de la coagulation. Il est toujours aussi inspiré par les progrès qu’il voit dans le traitement de l’hémophilie. Il a été le témoin privilégié de la participation du Centre de traitement de l’hémophilie de Port-d’Espagne au Programme de jumelage de la FMH, aux côtés de son homologue de Campinas (Brésil). Selon Mervyn, cela a été une étape fondamentale vers l’amélioration des soins aux patients, et il espère que le programme se poursuive avec d’autres pays. Les relations qui se sont développées grâce à la participation à ce programme permettent aux professionnels de santé locaux de rester au fait des dernières avancées en matière de traitements et de soins.
Mervyn estime que c’est la FMH qui a sauvé la vie de son fils. Kyelle est traité par inhibiteurs depuis plus de vingt ans. Les agents de dérivation nécessaires ne sont pas faciles à se procurer à Trinité-et-Tobago et ont été fournis par la FMH pour l’amputation de la jambe de Kyelle et le séjour de sept mois à l’hôpital qui s’en est suivi.
Avant d’être sélectionné pour sa Bourse 2014, Kyelle a organisé des collectes de fonds pour la Société des troubles sévères et héréditaires de la coagulation. Après avoir rencontré des personnes du monde entier et entendu leurs témoignages, il est cependant rentré chez lui avec une nouvelle résolution : celle de militer en faveur de soins complets pour les patients, mais surtout pour les jeunes de son pays, non seulement pour faire de la sensibilisation, mais aussi pour s’assurer qu’aucun d’entre eux ne soit seul. « Je constate la nécessité de former un groupe d’individus qui s’engagent ensemble pour un objectif commun, car l’union fait la force. »
Sans la Fédération mondiale de l’hémophilie, ma vie aurait été extrêmement difficile, voire inexistante, puisque mon pays ne possède pas d’agents de dérivation.
– Kyelle Virgil
Mervyn salue l’engagement croissant de son fils. Il sera toujours reconnaissant à la FMH d’avoir fourni des agents de dérivation et d’autres médicaments via le Programme d’aide humanitaire de la FMH, mais il est conscient de tout le travail qui reste à faire.
Kyelle et Mervyn ont bien évidemment des raisons personnelles de croire que le travail de la Fédération mondiale de l’hémophilie doit être soutenu. Nous leur avons demandé quel message ils aimeraient transmettre à de potentiels donateurs, et ils ont tous deux immédiatement parlé du travail de développement communautaire que nous faisons. Ils ont également mentionné les formations que nous proposons pour que les professionnels de santé diagnostiquent et traitent les patients avec compassion et empathie. Ils ont aussi parlé des ateliers que nous organisons pour apprendre aux leaders communautaires à militer pour de meilleurs traitements et mieux communiquer avec leurs collègues, ainsi que des efforts de de collecte de données que les ONM peuvent utiliser pour montrer aux gouvernements quelles sont les conséquences de l’inaction.
Rejoignez Kyelle, Mervyn et des patients du monde entier dans leur défense de notre vision commune du Traitement pour tous, en soutenant aujourd’hui notre travail.
