Kyelle Virgil, quien vive con hemofilia A e inhibidores en Trinidad y Tobago, lucha incansablemente ante los obstáculos que se le presentan desde su niñez. Sus compañeros de clase no sabían lo que era la hemofilia y no podían entender por qué él no podía jugar ni fútbol ni baloncesto. Kyelle recuerda claramente cómo se mofaban de él cuando se tenía que quedar a un costado mientras que todos practicaban los deportes que él amaba. Las largas y frecuentes hospitalizaciones para tratar sangrados recurrentes terminaron por aislarlo aún más de su comunidad y sus amigos. Ahora que se encuentra en silla de ruedas, debido a la amputación de su pierna izquierda, hace frente a problemas de accesibilidad, lo que le impide disfrutar de una vida social plena. A pesar de todos estos obstáculos, se muestra optimista acerca del futuro, gracias al apoyo de la comunidad que va más allá de las fronteras e impulsado por el deseo de continuar el legado de voluntariado de su padre Mervyn en la comunidad de trastornos de la coagulación.
En 2014, Kyelle recibió una beca para jóvenes de la Federación Mundial de Hemofilia para asistir al Congreso Mundial 2014 de la FMH en Melbourne, Australia. Estando ahí, creó una red mundial de jóvenes que están enfrentando y superando obstáculos, similares a los que él tuvo que enfrentar en su país, Trinidad y Tobago.
Desde 1987, Mervyn ha sido voluntario en la organización nacional miembro (ONM) de la FMH de Trinidad y Tobago, la Sociedad para trastornos de la coagulación severos y hereditarios. Las mejoras que ha visto en la atención de la hemofilia continúan inspirándolo. Pudo constatar personalmente el impacto del Centro de Tratamiento de Hemofilia de Puerto España, el cual formaba parte del Programa de hermanamiento de la FMH con sus pares de Campinas, Brasil. Mervyn lo considera un gran paso hacia la mejora de la atención de pacientes y espera ver una continuación del programa con otros países. Las relaciones que se establecieron mientras formó parte del programa garantizan que los médicos locales estén al día con los últimos avances respecto al tratamiento y la atención.
Mervyn atribuye a la FMH el haber salvado la vida de su hijo. Kyelle ha vivido con inhibidores por más de veinte años. Los agentes de derivación necesarios aún no están disponibles fácilmente en Trinidad y Tobago y fueron suministrados por la FMH para la amputación de la pierna de Kyelle y su posterior hospitalización de siete meses.
Antes de ser elegido para recibir la beca para jóvenes en 2014, Kyelle organizaba eventos para recaudar fondos para la Sociedad para trastornos de la coagulación severos y hereditarios; sin embargo, luego de conocer gente de todo el mundo y escuchar sus experiencias, regresó a su país con un nuevo objetivo en mente: realizar acciones de cabildeo para lograr la atención integral de todos los pacientes, en particular, de la generación más joven de su país. No solo deseaba incrementar la concientización y mejorar las condiciones, sino también asegurarse de que nadie estuviera solo. “Veo que se necesita un grupo de personas, comprometidas consigo mismas, para trabajar hacia una meta común, teniendo en cuenta que en la unión está la fuerza”.
La vida sin la Federación Mundial de Hemofilia habría sido extremadamente difícil, prácticamente inexistente, puesto que mi país no cuenta con agentes de derivación.
– Kyelle Virgil
Mervyn aplaude el arraigado compromiso de su hijo. Si bien siempre estará agradecido por el papel que desempeñó la FMH para garantizar agentes de derivación y otorgar medicamentos a través del Programa de ayuda humanitaria de la FMH, él sabe que aún hay mucho por hacer.
Kyelle y Mervyn tienen razones personales y evidentes para creer que las personas deben apoyar el trabajo que realiza la Federación Mundial de Hemofilia. Cuando se les preguntó qué mensaje enviarían a los posibles colaboradores, de inmediato, ambos hicieron referencia a los aspectos de desarrollo comunitario de nuestro trabajo. Asimismo, mencionaron la capacitación que brindamos para garantizar que los profesionales de la atención de la salud puedan diagnosticar y tratar a los pacientes con compasión y empatía; los talleres de cabildeo que no solo capacitan a los líderes comunitarios sobre cómo realizar cabildeo para lograr un mejor tratamiento, sino también para comunicarse mejor con los colegas; además de las iniciativas de recopilación de datos que las ONM pueden emplear para demostrar el impacto de la falta de acción a los gobiernos.
Únase a Kyelle, Mervyn y demás pacientes alrededor del mundo en la búsqueda de una visión compartida del Tratamiento para todos apoyando nuestro trabajo.