Parin est un petit garçon de 5 ans atteint d’hémophilie B. à l’âge de huit mois, il a commencé à présenter des hématomes sur la poitrine et au niveau des genoux. Le premier pédiatre qui l’a examiné a dit à ses parents de ne pas s’inquiéter, et qu’il suffisait de mettre un peu de glace sur les hématomes. Au fil des mois pourtant, son état s’est aggravé ; il a vu plusieurs autres pédiatres, cinq en tout : aucun·e ne l’a correctement diagnostiqué. Lorsqu’il avait un an, il s’est fait mal en jouant et ses gencives ont saigné pendant trois jours. C’est seulement à ce moment-là qu’il a été orienté vers un hématologue et qu’il a reçu un diagnostic exact.
N’ayez pas peur. L’hémophilie, ce n’est pas la fin du monde. Parents, soyez courageux, soyez un exemple. Rejoignez [la communauté locale des troubles de la coagulation] et venez en aide à tous les autres parents. Nous devons travailler en équipe pour faire en sorte que nos enfants aient un avenir meilleur.
— Divya, mère de Parin
Depuis le diagnostic, la vie de Parin et celle de ses parents a complètement changé. Grâce à l’accès aux produits thérapeutiques, le petit garçon peut être plus actif, jouer avec ses camarades et passer moins de temps à l’hôpital. Ses parents, quant à eux, sont beaucoup plus apaisés et profitent d’une meilleure qualité de vie. Le cas de Parin montre bien l’importance de l’éducation et de la formation : si son premier pédiatre avait connu les symptômes de l’hémophilie, il aurait pu être diagnostiqué plus rapidement.
L’éducation est une composante essentielle du Programme d’aide humanitaire de la FMH. Ce programme organise des formations et fournit du contenu pédagogique afin que les professionnel·les de santé sachent reconnaître les symptômes d’un trouble de la coagulation et soient en mesure de poser un diagnostic ou bien d’orienter l’enfant vers un spécialiste. Une formation est aussi proposée aux spécialistes qui travaillent avec des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation pour qu’ils et elles puissent gérer plus efficacement les dons de produits et aider au mieux les patient·es. Au cours de sa visite de juin, l’équipe du programme a organisé une journée et demie de formation pour les hématologues du pays.
Divya, la mère de Parin, explique que l’éducation joue un grand rôle au sein de l’école de son enfant. Nombre d’enseignant·es ignoraient ce qu’était l’hémophilie avant de rencontrer Divya et Parin, et ne savaient que faire lorsqu’il avait un saignement. Leur montrer à quels symptômes prêter attention leur a permis de mieux gérer ces situations, de façon autonome. Grâce au travail de l’ONM locale, la Fédération indienne de l’hémophilie (Hemophilia Federation of India), les enseignant·es savent désormais qu’il faut contacter un CTH en cas d’épisodes graves, ce qui permet au jeune garçon d’être encore mieux suivi et soigné.
Aujourd’hui, les parents de Parin peuvent le laisser jouer sans crainte qu’il se blesse et déclare un saignement. Il est très à l’aise avec les injections, au point que lorsqu’il se sent mal, il en demande une. Même à son âge, il a compris que le facteur l’aide et réduit la douleur. L’une des principales raisons de la réduction des saignements chez Parin est le traitement prophylactique qu’il suit. En effet, la prophylaxie permet aux enfants comme lui de passer de saignement fréquents et handicapants à des épisodes très rares – c’est-à-dire avoir la possibilité d’une vie normale.
En 2023, l’Inde a reçu plus de 30 millions d’UI de dons de facteur via le Programme d’aide humanitaire de la FMH. Depuis 2015, ce sont plus de 360 millions d’UI de facteur qui lui ont été donnés. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda et la Japan Blood Product Organization, nos Donateurs contributeurs. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
