L’organisation nationale membre (ONM) du Mexique, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), a identifié comme priorité nationale la création d’équipes de soins multidisciplinaire, dans le cadre du Programme PACT de la FMH. Comme le système de santé mexicain est décentralisé, les standards de soins varient entre les 131 centres de traitement de l’hémophilie (CTH) ; il existe donc un fort besoin de formation cohérente et nationale des professionnel·les de santé.
L’une des stratégies utilisées pour le renforcement des capacités a été la dispense d’une formation des professionnel·les de santé lors du Congrès national de l’hémophilie, un événement biannuel qui rassemble la communauté des troubles de la coagulation dans un objectif d’apprentissage et de partage d’expériences. Proposer une formation spécialisée à destination des professionnel·les de santé pendant ce congrès national a permis de former un plus grand nombre de spécialistes aux standards de soins pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.
Cette année, le Congrès national de l’hémophilie a eu lieu en août, et s’est concentré sur les soins musculosquelettiques pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Ce sujet avait été défini comme prioritaire, car de nombreuses personnes atteintes d’un trouble de la coagulation au Mexique souffrent de lésions articulaires ou risquent de développer des complications musculosquelettiques à cause d’un accès sous-optimal aux traitements. Ce choix est en lien avec la publication des résultats du Sondage mondial annuel : 27 % seulement des adultes atteint·es d’hémophilie sévère dans le monde rapportaient avoir accès à la prophylaxie.
Les spécialistes ont travaillé ensemble pour développer un programme scientifique pour cet atelier. Parmi les sujets abordés, on a notamment compté les soins généralistes, la kinésithérapie et une formation sur la meilleure façon d’accompagner les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation ayant subi une chirurgie réparatrice ou une pose de prothèse articulaire, ou qui pourraient en tout cas en avoir besoin.
Tenir une conférence pour les membres de la famille et les patient·es en parallèle du Congrès nous a permis de repérer les sujets prioritaires et les plus pertinents pour les professionnel·les de santé. Cela leur permettra de prodiguer des soins adaptés aux patient·es atteint·es d’hémophilie et d’autres coagulopathies dans toutes les régions.
— Cecilia Gallardo, kinésithérapeute bénévole à la clinique de kinésithérapie Casa de la Hemofilia, gérée par la FHRM
Près de 200 professionnel·les de la médecine ont participé à cette formation ; il est prévu de proposer des formations complémentaires à d’autres professionnel·les de santé des mêmes hôpitaux. Les formateurs et formatrices ont également pu pratiquer des évaluations de santé articulaire pour 40 personnes atteintes d’un trouble de la coagulation sur les 382 qui ont assisté à l’événement. Ces évaluations ont permis d’identifier des patient·es éligibles à la chirurgie, ou qui ont besoin de kinésithérapie ou d’interventions simples que peuvent pratiquer les hôpitaux régionaux. Comme il n’existe pas au Mexique de recommandations standardisées pour la prise en charge des troubles de la coagulation, la FHRM mène aussi des actions de plaidoyer en faveur de telles dispositions dans tout le pays, sur la base de la 3e édition des Lignes directrices de la FMH pour la prise en charge de l’hémophilie.
« Cet événement a été une étape majeure dans notre mission de sensibilisation aux troubles de la coagulation et d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation », explique Minerva Cruz, présidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana. « Au cours du Congrès, nous avons pu rassembler les patient·es, les familles, les professionnel·les de santé et les responsables du secteur des soins de l’hémophilie. Ensemble, nous avons partagé nos connaissances et nos expériences. Tout cela va changer les choses en matière de soins et de traitement des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation au Mexique. »
Cette formation en soins musculosquelettiques, dans le cadre du Congrès national d’hémophilie, a été financée grâce au Programme PACT de la FMH. La FMH et la FHRM se sont également servies du processus de planification pour élaborer des stratégies d’élargissement des soins médicaux à l’avenir, en se concentrant sur l’amélioration de l’accès aux soins multidisciplinaires dans les CTH qui dépendent à la fois du secteur public et du système de sécurité sociale.
Pour en savoir plus sur le Programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT), cliquez ici.
Le Programme PACT bénéficie du soutien financier de Roche et Sanofi, nos partenaires visionnaires ; de CSL Behring et Pfizer, nos partenaires leaders ; et de Bayer, Biotest et Grifols, nos partenaires collaborateurs.