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Taller del PACT sobre atención multidisciplinaria realizado en México

El Programa de la FMH de Acceso a Atención y Tratamiento (PACT por su sigla en inglés) es una iniciativa de cinco años diseñada con el propósito de mejorar la concientización y el diagnóstico, y de incrementar el acceso a la atención sustentable para personas con trastornos de la coagulación (PCTC) hereditarios. Esto se logra mediante capacitación, instrucción, alianzas, iniciativas por país, y actividades de cabildeo basadas en pruebas científicas.

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En México, la organización nacional miembro (ONM) de la FMH, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), identificó la creación de equipos de atención multidisciplinaria como una prioridad para el Programa PACT de la FMH en el país. Dado que México tiene un sistema de salud descentralizado, las normas de tratamiento varían entre los 131 centros de tratamiento de hemofilia (CTH) del país. Por ende, existe una fuerte necesidad de capacitación consistente a escala nacional para los proveedores de atención médica (PAM).

Una de las estrategias implementadas a fin de incrementar los niveles de capacidad fue proporcionar la capacitación para PAM durante el Congreso Nacional de Hemofilia, un evento bienal que reúne a la comunidad de trastornos de la coagulación con el propósito de aprender y compartir experiencias. Contar con capacitación especializada para PAM durante el congreso nacional permitió capacitar a más especialistas sobre las normas de atención para PCTC.

Este año, el Congreso Nacional de Hemofilia se realizó en agosto y se enfocó en la atención musculoesquelética (MSK) para PCTC. Este tema se identificó como prioritario, ya que en México hay muchas PCTC que padecen daño articular o que corren el riesgo de presentar complicaciones musculoesqueléticas debido a un acceso subóptimo al tratamiento. Lo anterior coincide con los hallazgos publicados en el Sondeo Mundial Anual 2021 de la FMH, en el que se reportó que solamente 27% de adultos con hemofilia grave tiene acceso a tratamiento profiláctico a escala mundial.

Los especialistas trabajaron juntos a fin de desarrollar un programa científico para el taller. Los temas cubiertos abarcaron atención general, fisioterapia, y capacitación sobre cómo apoyar de la mejor manera a PCTC que pudieran requerir cirugías correctivas o reemplazos articulares o que se han sometido a estos procedimientos.

Realizar una conferencia para pacientes y sus familiares de manera paralela al Congreso nos permitió reconocer los temas más relevantes y necesarios para los profesionales médicos. Esto les permitirá proporcionar atención adecuada a pacientes con hemofilia y otras coagulopatías en todas las áreas.

—Cecilia Gallardo, fisioterapeuta voluntaria en la clínica de fisioterapia Casa de la Hemofilia, administrada por la FHRM

Casi 200 profesionales médicos participaron en la capacitación, y hay planes para ofrecer capacitación adicional a otros profesionales médicos de los mismos hospitales. Los capacitadores también tuvieron la oportunidad de realizar valoraciones articulares para 40 personas de las 382 PCTC que asistieron al evento. Esta valoración ayudó a identificar pacientes candidatos para cirugías, o que requieren fisioterapia o alguna otra intervención sencilla cubierta por los hospitales regionales. Desafortunadamente, en México no hay guías uniformizadas para el tratamiento de los trastornos de la coagulación, por lo cual la FHRM ha estado abogando por normas de atención uniformes a través de todo el país, con base en las recomendaciones de las Guías de la FMH para el tratamiento de la hemofilia, 3a edición.

“Este evento ha sido un hito en nuestra misión para incrementar la conciencia sobre los trastornos de la coagulación y mejorar la calidad de vida de las PCTC”, explica Minerva Cruz, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana. “Durante el congreso tuvimos la oportunidad de reunir a pacientes, familiares, profesionales médicos y líderes en el campo de la atención de la hemofilia. Juntos compartimos conocimientos y experiencias. Esto marcará una diferencia en la atención y el tratamiento de las PCTC en México.”

La capacitación sobre temas MSK realizada como parte del Congreso Nacional de Hemofilia recibió apoyo a través del programa PACT de la FMH. La FMH y la FHRM también aprovecharon el proceso de planeación como una oportunidad para establecer estrategias sobre maneras de ampliar la atención médica en el futuro, con un enfoque en la mejora del acceso a la atención multidisciplinaria en CTH que dependen de los sistemas de salud tanto de seguridad social como públicos.

Para obtener más información sobre el Programa de la FMH de Acceso a Atención y Tratamiento (PACT por su sigla en inglés) haga clic aquí.

El Programa PACT recibe apoyo financiero de Roche y Sanofi, nuestras aliadas visionarias; de CSL Behring y Pfizer, nuestras aliadas de liderazgo; y de Bayer, Biotest y Grifols, nuestras aliadas colaboradoras.

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