« Je suis vice-présidente de l’Association arménienne de l’hémophilie et de la thrombophilie, mais je suis aussi la mère d’une personne atteinte d’hémophilie », explique Natalya Barinyan, qui se souvient bien de la peur et de l’incertitude qu’elle a ressenties en 1998 lorsque son fils a été diagnostiqué. « Il n’y avait pas de médicaments […] On n’utilisait généralement [que] de la glace et des médicaments très rudimentaires pour [le] traiter. » Les difficultés que beaucoup rencontraient à l’époque s’expliquaient par plusieurs facteurs. Selon Karine Kocharyan, directrice régionale de la FMH pour l’Europe et l’Asie centrale, le système de santé arménien, hérité de l’ère soviétique et ayant souffert des conflits et difficultés économiques, ne permettait qu’un accès aux soins médicaux difficile pour tout le monde – une situation encore pire pour les personnes atteintes d’hémophilie. En 1997, lorsque l’Association arménienne de l’hémophilie et de la thrombophilie a été fondée, les hôpitaux ne disposaient pas de grand-chose d’autre que de cryoprécipité et de plasma frais congelé.
Les choses se sont améliorées pour la communauté lorsque quelques années après que l’Association arménienne de l’hémophilie et de la thrombophilie est devenue organisation nationale membre (ONM) de la FMH, en 1998, les dons du Programme d’aide humanitaire ont commencé à parvenir en Arménie.
Nous constatons une énorme différence entre la première fois que nous sommes venus en 2016 et aujourd’hui […] Nous espérons qu’en 2030, les soins de l’hémophilie seront disponibles dans toute l’Arménie.
— Dr Assad H. Haffar (MD), directeur de l’aide humanitaire et de la formation médicale à la FMH
Lors d’une visite en Arménie il y a peu, Scott Williams, délégué commercial, a vu de ses yeux les transformations du pays. « Aujourd’hui, les patient·es peuvent bénéficier d’un accès [aux soins] qui n’existait pas il y a dix ans […] J’ai été frappé par la force du plaidoyer. » Il a rendu hommage aux familles qui « font vraiment leur maximum pour leurs enfants. »
Mme Barinyan explique que l’amélioration du niveau de soins depuis le milieu des années 1990 a complètement changé la situation, et que la nouvelle génération profite d’un soutien dont les parents n’auraient même pas pu rêver. « Nos patient·es ont la chance d’avoir accès à des médecins parfaitement formé·es […] c’est incomparable », déclare-t-elle.
Le Dr Assad H. Haffar (MD), directeur de l’aide humanitaire et de la formation médicale à la FMH, indique que l’Arménie a fait des progrès remarquables dans les soins de l’hémophilie, en particulier dans la capitale, mais qu’il reste du chemin à parcourir dans les différentes régions. Il espère bien que d’ici 2030, les soins seront accessibles partout dans le pays, un objectif qu’il estime atteignable grâce à un partenariat et un engagement durables.
Cet article est le dernier d’une série en trois parties. Pour lire le premier article, « Une collaboration sur le long terme transforme les soins de l’hémophilie en Arménie », cliquez ici. Pour lire le deuxième article, « L’amélioration des soins apporte de l’espoir à des familles arméniennes vivant avec l’hémophilie », c’est ici.
Le travail de la FMH en Arménie comprend de multiples initiatives en plus du Programme d’aide humanitaire, comme le Programme international d’évaluation externe de la qualité (IEQAS), qui aide les centres de traitement de l’hémophilie (CTH) à suivre et renforcer leurs performances de laboratoire, mais aussi le Jumelage des associations de l’hémophilie, qui met en relation des associations de patient·es émergentes avec d’autres qui sont établies depuis plus longtemps, afin d’échanger leurs compétences et de renforcer mutuellement leurs capacités.
Depuis 2015, le Programme d’aide humanitaire de la FMH a fait don de presque 19 millions d’UI de facteur et plus de 310 000 mg de thérapies non substitutives à l’Arménie. Rien que l’an dernier, c’est plus de 3 millions d’UI de facteur et plus de 50 000 mg de thérapies non substitutives que le pays a reçus en dons. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
