Voici une version révisée de son témoignage. Pour le lire en intégralité (en anglais), cliquez ici.
Pendant la plus grande partie de mon enfance et de mon adolescence, j’ai vécu dans un corps que je ne comprenais pas. J’avais facilement des bleus, je saignais pendant de longues périodes, et j’avais des douleurs qui m’empêchaient souvent de marcher. Ayant grandi dans le nord du Nigeria, il était courant que les gens autour de moi me pensent simplement faible. Certains se moquaient de moi, d’autres me tenaient responsable de ma maladie, et bien d’autres pensaient que j’étais maudit. J’ai tout essayé : les herbes traditionnelles, la guérison spirituelle et des prières continues, mais rien n’a fait cesser les saignements ni les gonflements articulaires. Je me souviens de nuits où je me réveillais couvert de sang, sans comprendre ce qui m’arrivait. C’est ce que j’ai vécu pendant plus de dix ans.
Ma vie a commencé à changer lorsqu’une infirmière de mon quartier m’a suggéré d’aller consulter à Lagos. À l’hôpital universitaire de la ville, j’ai enfin découvert le mot qui expliquait tout : « hémophilie A ». C’est la première fois qu’un·e médecin comprenait ce que je vivais. Grâce à la Hemophilia Foundation of Nigeria (HFN), j’en ai appris plus sur ma maladie et j’ai commencé à recevoir des soins adaptés. Le jour où j’ai appris l’auto-injection, j’ai repris le contrôle de ma vie. À chaque injection, je prenais un peu plus confiance, et les épisodes de saignements qui auparavant ponctuaient ma vie sont devenus gérables.
Aujourd’hui, je poursuis mes études et je reconstruis l’avenir auquel je pensais autrefois ne pas avoir droit. Je peux bouger librement, faire des projets et je vis moins dans la peur.
Je partage mon histoire aujourd’hui car au Nigeria, de très nombreuses personnes vivent toujours sans diagnostic, sont incomprises et ne sont pas soignées, comme c’était mon cas. J’espère que mon parcours encouragera d’autres personnes à demander de l’aide et leur rappellera que les réponses, le soutien et l’espoir sont à portée de main.
Hassan Usman bénéficie du soutien de la FMH et de la Haemophilia Foundation of Nigeria (HFN), l’ONM locale. Pour en savoir plus sur la Haemophilia Foundation of Nigeria (HFN), lisez notre article « Questions à une ONM : faire la différence avec la FMH au Nigeria » ici.
Pour en savoir plus sur la collaboration entre la FMH et les ONM qui vise à faire la différence dans les communautés locales des troubles de la coagulation, lisez notre article « Les organisations nationales membres, au cœur de la FMH » ici.