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El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH coloca a Armenia en camino hacia la atención sustentable

La comunidad de hemofilia de Armenia se ha transformado enormemente durante las pasadas dos décadas, moldeada por la resiliencia de las familias y la larga colaboración entre la Asociación Armenia de Hemofilia y Trombofilia, la comunidad médica y la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Durante una reciente visita a Armenia, una delegación del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH fue testigo de la manea en la que este compromiso a largo plazo ha generado un cambio real en el país, el cual ahora está en camino de poder ofrecer atención sustentable a su comunidad de trastornos de la coagulación hereditarios.

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“Soy vicepresidente de la Asociación Armenia de Hemofilia y Trombofilia y, a la vez, madre de una persona con hemofilia”, comenta Natalya Barinyan, recordando el miedo y la incertidumbre que enfrentó en 1998 al recibir el diagnóstico de su hijo. “No había medicamentos… Generalmente [solo] usaban hielo y fármacos muy básicos para administrarle tratamiento.” Las dificultades que tantas personas enfrentaban en ese entonces se debían a diversos factores. Según Karine Kocharyan, gerente regional de la FMH para Europa y Asia Central, el sistema de salud heredado de la era soviética en Armenia, agravado por conflictos y problemas económicos, dificultaba el acceso a la atención médica en general. Para las personas con hemofilia, la situación era particularmente difícil. En 1997, cuando se fundó la Asociación Armenia de Hemofilia, los hospitales apenas disponían de crioprecipitado y plasma fresco congelado.

Las cosas mejoraron para la comunidad cuando, unos cuantos años después de que la Asociación Armenia de Hemofilia y Trombofilia se convirtiera en organización nacional miembro (ONM) de la FMH en 1998, empezaron a recibir donaciones del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH.

Observamos una enorme diferencia entre la primera vez que estuvimos aquí en 2016 y hoy… Esperamos que en 2030 la atención de la hemofilia se extienda a nivel nacional en Armenia.

—Dr. Assad H. Haffar, director de ayuda humanitaria y capacitación médica de la FMH

Durante una reciente visita al país, el representante corporativo Scott Williams fue testigo de primera mano del cambio. “Hoy en día, los pacientes tienen una oportunidad de acceso [a atención médica] que no era posible hace diez años… Me impresionó mucho la solidez de las actividades de cabildeo”. Elogió a las familias que “se esfuerzan al máximo por sus hijos”.

Barinyan explicó que la mejora en el nivel de atención desde mediados de los años noventa ha transformado la vida de las personas, y la nueva generación disfruta de un apoyo que sus padres no habrían podido soñar. “Nuestros pacientes, gente afortunada, tienen acceso a médicos perfectamente capacitados… no hay comparación”, afirma.

El doctor Assad H. Haffar, director de ayuda humanitaria y capacitación médica de la FMH, explicó que Armenia ha logrado avances notables en la atención de la hemofilia, particularmente en la capital, pero que aún queda trabajo por hacer en otras regiones. Expresó su esperanza de que para 2030 la atención sea accesible en todo el país, una meta que cree pueda lograrse con la colaboración y el compromiso continuos.

Esta historia es la última de una serie de tres partes. Para leer el primer artículo, “La colaboración a largo plazo transforma la atención de la hemofilia en Armenia”, haga clic aquí. Para leer el segundo artículo, “Una mejor atención ofrece esperanza a las familias armenias que viven con hemofilia”, haga clic aquí.

Los esfuerzos de la FMH en Armenia abarcan múltiples iniciativas además de su Programa de Ayuda Humanitaria; entre ellas, el Esquema Internacional de la FMH para la Valoración Externa de la Calidad (IEQAS por su sigla en inglés), que ayuda a centros de tratamiento de hemofilia (CTH) a monitorear y fortalecer el desempeño de sus laboratorios; y el Programa de Hermanamiento de la FMH entre organizaciones de hemofilia, alianza que conecta a organizaciones incipientes con sus contrapartes mejor establecidas a fin de desarrollar sus capacidades e intercambiar experiencias.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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