En donnant de leur temps et de leurs connaissances, les bénévoles de la FMH jouent un rôle essentiel dans le renforcement de l’accès aux soins et au traitement pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans le monde entier.
Prix international du professionnel de santé bénévole
Créé en 2004, ce prix rend hommage à un·e professionnel·le de santé qui a contribué de façon notable à faire avancer la mission et les objectifs de la FMH grâce à son travail bénévole. Les candidat·es admissibles à ce prix peuvent être des médecins, des infirmier·es, des physiothérapeutes, des psychologues, des travailleuses et travailleurs sociaux, des dentistes ou tout·e autre spécialiste, qui soignent et prennent en charge les personnes atteintes d’hémophilie ou d’un autre trouble de coagulation.
Saliou Diop et Kate Khair se sont vu remettre le Prix international du professionnel de santé bénévole lors de la session plénière d’inauguration le 20 avril.
Saliou Diop est un médecin dont les qualités de direction ont changé durablement les choses en Afrique. Professeur d’hématologie et de transfusion sanguine à l’Université de Dakar, il est actuellement directeur du Service national de transfusion sanguine au Sénégal. Son implication auprès de la Fédération mondiale de l’hémophilie a débuté en 1998, marquant le début d’un engagement à vie en faveur de l’amélioration des soins aux troubles de la coagulation en Afrique. Au fil des années, il a occupé des postes clés au sein de la FMH, notamment en tant que membre du conseil d’administration et en tant que conseiller régional pour l’Afrique, tout en partageant son expertise au sein de plusieurs initiatives et comités essentiels de la FMH. Son dévouement, son statut de mentor et ses voyages constants dans la région lui ont permis de renforcer le diagnostic, le traitement et l’expertise clinique sur tout le continent.
Kate Khair a consacré plus de trois décennies à l’amélioration des soins et à faire progresser le rôle du personnel infirmier dans la communauté des troubles de la coagulation. Infirmière, formatrice et défenseure des droits au niveau international, elle milite avec conviction pour les soins multidisciplinaires et a beaucoup contribué à l’amélioration de la pratique clinique en matière de troubles de la coagulation. En tant que présidente du Comité des soins infirmiers de la FMH, elle a pris part à la direction de plusieurs initiatives fondamentales, notamment le développement d’un programme standardisé de formation, une étape importante dans la formation et le renforcement de l’expertise dans le domaine des soins aux troubles de la coagulation. Par son travail de formatrice et de mentor, ainsi que par ses contributions à plusieurs comités clés de la FMH, elle a permis de renforcer les soins aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans plusieurs régions du monde. Kate Khair n’a pas pu être présente pour recevoir son prix et nous a adressé ces mots : « C’est avec autant d’humilité que de joie que je reçois cette reconnaissance et ce prix. Cela a été un vrai plaisir pour moi de travailler avec la communauté de l’hémophilie ces trente dernières années. Cette communauté a quelque chose de très inspirant. J’ai appris de chaque personne atteinte d’un trouble de la coagulation, de chacune et chacun de leurs aidants, ainsi que des professionnel·les de santé qui les soignent. C’est avec toutes ces personnes que je partage ce prix. Encore une fois, un très grand merci. »
Prix spécial de la présidence
Créé en 2018, le Prix spécial de la présidence de la FMH récompense une personne ou une organisation ayant œuvré pour la communauté locale et ayant eu un impact notable sur la communauté des troubles de la coagulation de son pays. Ce prix est décerné tous les deux ans lors du Congrès mondial.
Le Prix spécial de la présidence a été remis à la Hemophilia Foundation – Pakistan, à la Dr Roshni Kulkarni (MD) et à la Dr Tahani Al-Ali (MD) lors de la session plénière d’inauguration.
The Hemophilia Foundation – Pakistan est une ONM qui a joué un rôle clé dans les progrès des soins aux troubles de la coagulation dans son pays. Fondée en 1995, à une époque où aucun soin public n’existait pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, cette organisation a comblé un vide d’importance. Grâce à la collaboration entre ses sections, elle a pu contribuer à l’établissement de centres de traitement de l’hémophilie dans tout le pays, tout en renforçant le soutien aux patient·es et l’éducation. Plus récemment, grâce à des partenariats mondiaux avec plusieurs programmes de la FMH, ces efforts ont consolidé l’engagement auprès du gouvernement, contribuant ainsi à assurer un soutien en matière d’approvisionnement.
La Dr Roshni Kulkarni (MD) est médecin, chercheuse et défenseure internationale des droits. Son travail a transformé notre compréhension des troubles de la coagulation chez les femmes et les filles. Poussée par son expérience personnelle, elle a dédié sa carrière au renforcement de la reconnaissance, à l’amélioration du diagnostic et à la garantie d’un accès équitable aux soins pour cette communauté bien souvent négligée. Elle a cofondé la Foundation for Women & Girls with Blood Disorders et contribue activement au Comité de la FMH pour les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation depuis sa formation. Par ses actions de plaidoyer, elle a permis de faire évoluer les débats autour des troubles de la coagulation, en soulignant que les femmes ne sont pas de simples porteuses, mais des patientes à part entière qui doivent être visibles, écoutées et crues. Roshni Kulkarni n’a pas pu être présente pour recevoir son prix et nous a adressé ces quelques mots : « Je suis très honorée de recevoir le Prix spécial de la présidence 2026. Je l’accepte au nom de toutes les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation dans le monde, dont la force, le courage et la détermination continuent d’inspirer tout ce que nous mettons en œuvre. Ce prix revient aussi au Comité de la FMH pour les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation. Cette reconnaissance n’est pas seulement un honneur, mais aussi un rappel de notre responsabilité. Merci de me faire cet incroyable privilège. »
La Dr Tahani Al-Ali (MD) est une force de changement dans son pays et bien au-delà. Elle a fondé la Société syrienne de l’hémophilie en 2006, créant ainsi un système de soutien essentiel pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Sa direction a permis de renforcer l’accès aux soins, de faire progresser la collaboration avec les autorités de santé, et a contribué à des progrès nationaux en matière de diagnostic et de traitement. Plus récemment, grâce à son travail au sein de l’Académie du PACT de la FMH, elle a introduit des outils concrets qui améliorent déjà les soins aux patient·es dans les hôpitaux. Fervente défenseure des femmes et des filles atteintes d’un trouble de la coagulation, elle a milité pour leur reconnaissance comme priorité de santé publique, et pour leur inclusion dans les politiques nationales de santé.
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