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La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et ses organisations nationales membres (ONM) fonctionnent grâce à des personnes exceptionnelles et investies qui estiment qu’il est possible d’améliorer l’existence de ceux atteints d’un trouble de la coagulation dans le monde.
Les Prix du bénévolat de la FMH ont été créés en vue de saluer la contribution exceptionnelle dont ont fait preuve nos bénévoles afin de faire avancer notre vision d’un Traitement pour tous. Les lauréats seront annoncés à l’occasion du Congrès mondial 2022 de la FMH qui se tiendra à Montréal en Canada. Pour tout complément d’information, veuillez nous contacter à l’adresse awards@wfh.org.
Créé en 2004, le Prix international Frank Schnabel, nommé ainsi en mémoire du fondateur de la FMH, est décerné à une personne atteinte d’hémophilie ou d’un trouble de coagulation héréditaire, ou à un parent, qui a contribué de façon notable à faire avancer la mission et les objectifs de la FMH.
Nous vous invitons à proposer la candidature d’une personne atteinte d’hémophilie ou d’un autre trouble de coagulation héréditaire, ou d’un parent, qui a considérablement contribué à faire avancer la mission et les objectifs de la FMH. Afin que sa candidature puisse être prise en compte, le candidat doit remplir les conditions suivantes.
Conditions :
Ne peuvent postuler :
Créé en 2004, ce prix rend hommage à un professionnel de santé qui a contribué de façon notable à faire avancer la mission et les objectifs de la FMH grâce à son travail bénévole. Les candidats admissibles à ce prix peuvent être des médecins, des infirmiers, des physiothérapeutes, des psychologues, des travailleurs sociaux, des dentistes ou tout autre spécialiste, qui soignent et prennent en charge les personnes atteintes d’hémophilie ou d’un autre trouble de coagulation
Nous vous invitons à proposer la candidature d’un professionnel de santé qui a contribué de façon notable à faire avancer la mission et les objectifs de la FMH. Afin que sa candidature puisse être prise en compte, le candidat doit remplir les conditions suivantes.
Conditions :
Ne peuvent postuler :
Créé en 2017, ce prix met à l’honneur une personne ou une organisation ayant œuvré pour la communauté locale, pendant une période significative, et ayant eu un impact notable sur la communauté hémophile de son pays.
Nous vous invitons à proposer la candidature d’une personne (+18 ans) / organisation, ayant occupé des fonctions dirigeantes pendant au moins 5 ans au sein de la communauté locale concernée par les troubles de la coagulation, ayant eu un impact sur le plan national et ayant contribué de façon notable à faire avancer la mission et les objectifs de la FMH. Afin que sa candidature puisse être prise en compte, le candidat doit remplir les conditions suivantes.
Conditions :
Ne peuvent postuler :
Créé en 2006, ce prix est décerné à une personne pour l’ensemble de ses actions au service de la communauté concernée par les troubles de la coagulation. Les lauréats ont contribué de façon significative à la mission et aux objectifs de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), dans leur région ou pays d’origine, ou dans leur champ professionnel, et ce durant une période conséquente de leur vie.
Si une personnalité se démarque, le prix est alors attribué tous les deux ans, lors du Congrès mondial, au cours d’une cérémonie officielle présidée par les dirigeants de la FMH.
Créé en 2010, ce prix est attribué à une personne ou à une organisation qui s’est mise au service de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) afin de faire avancer sa mission à l’international. Le lauréat est un modèle pour la communauté. Il a également fait preuve d’un rôle moteur, s’est impliqué de façon active dans la défense de la cause hémophile. Ses efforts ont enfin porté leurs fruits et amélioré de manière notable la prise en charge des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.
Lorsqu’une personne ou une organisation se démarque, ce prix est alors attribué tous les deux ans, lors du Congrès mondial, au cours d’une cérémonie officielle présidée par les dirigeants de la FMH.
Les Prix des jumelages de l’année sont attribués chaque année, d’une part, à des centres de traitement, et, d’autre part, à des organisations de patients ou à des groupes de jeunes, qui incarnent le mieux la philosophie du Programme de jumelages.
Critères
Sélection
Les comités de jumelages des Centres de traitement de l’hémophilie et de jumelages des organisations de l’hémophilie sélectionnent les lauréats. Les prix sont remis, tous les deux ans, aux lauréats lors du Congrès mondial.
Prix des jumelage de l’année 2020
| Centres de traitement de l’hémophilie | Organisations de l’hémophilie |
|---|---|
| Aluva (Inde) – Newcastle (Royaume-Uni) | NHF (États‑Unis) – HFI (Inde) |
Le Prix Pietrogrande a été créé en 2005 pour mettre à l’honneur les efforts remarquables déployés par un professionnel de santé pour faire avancer la mission et les objectifs du Comité sur la santé musculo‑squelettique de la FMH.
Le prix rend hommage au Dr Vincenzo Pietrogrande, éminent chirurgien orthopédiste et directeur de l’Institut d’orthopédie clinique de l’Université de Milan, en Italie. Le Dr Pietrogrande a présidé le premier groupe du Comité sur la santé musculo‑squelettique de la FMH.
La FMH décerne ce prix tous les deux ans lors du Congrès sur la santé musculo‑squelettique de la FMH.
Le Prix Henri Horoszowski a été créé en 1998 en hommage au Professeur Henri Horoszowski, ancien président du Comité sur la santé musculo‑squelettique. Son objectif est d’inciter les spécialistes de la santé musculo‑squelettique à s’orienter vers le domaine de l’hémophilie.
Peut être candidate toute personne présentant un article sélectionné pour inclusion au programme des congrès sur la santé musculo-squelettique ou au programme consacré à ce domaine lors des congrès mondiaux de la FMH, à l’exception des catégories suivantes :
Les articles sont revus par un jury nommé par le Comité sur la santé musculo‑squelettique et évalués en fonction de la méthodologie scientifique, de l’originalité, de la pertinence et de la qualité de la présentation.
Pour plus d’informations, veuillez contacter Antonio Gavrilovski à l’adresse suivante : gavrilovski@gmail.com.
Créé en 2012 par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et Wiley, le Prix Christine Lee Young pour la recherche (anciennement Prix Christine Lee pour l’Haemophilia Journal) est attribué à un jeune chercheur (étudiant ayant obtenu un diplôme d’études supérieures ou un doctorat) ayant rédigé et présenté une synthèse de travaux ayant obtenu d’excellentes notes dans tout domaine lié à l’hémophilie ou à tout autre trouble de la coagulation.
Le Comité de sélection, dans lequel siègent les membres du Comité de rédaction d’Haemophilia Journal qui comprend des représentants de la FMH, procèdera à la sélection de la meilleure synthèse de travaux lors du Congrès mondial 2020 de la FMH.
Une récompense de 3 000 livres sterling est attribuée à la meilleure synthèse de travaux et de 1 000 livres sterling à la meilleure présentation de synthèse de travaux, ainsi qu’un abonnement de trois ans à la version électronique de Haemophilia Journal pour chacun des lauréats.
Le chercheur lauréat doit être âgé de moins de 40 ans au moment de soumettre sa synthèse. Si cette synthèse a été rédigé collégialement, le rédacteur principal et candidat au prix doit être âgé de moins de 40 ans au moment de soumettre la synthèse.
Grâce au soutien financier sans restriction de l’industrie pharmaceutique, l’Association suédoise des hémophiles a créé le Fonds Arosenius en 1996 en honneur d’Ivar Arosenius, célèbre artiste suédois atteint d’un trouble de la coagulation.
Le Fonds finance les frais de déplacement aux conférences et ateliers des bénéficiaires afin de pouvoir intégrer la communauté nationale et internationale des chercheurs.
Le saviez-vous ?
Le bulletin d’information de la communauté mondiale de la FMH vous permet de découvrir l’expérience vécue par les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans le monde.
Restez informé des toutes dernières actualités de la communauté des troubles de la coagulation, des avancées médicales aux événements incontournables.
© 2022 World Federation of Hemophilia
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We are asking you to remain vigilant, and if you have any doubts about the correspondence, please forward the email to the WFH at helpdesk@wfh.org or call +1 514-875-7944.
Recognizing that training women leaders ensures the diversity our community need to thrive; the Hemophilia Alliance has been a longtime supporter of the Susan Skinner Memorial Fund. They deepened their engagement with the global community through the establishment of the Travel Grant Program, which allows US-based multidisciplinary healthcare professionals the opportunity to attend WFH global training workshops. The wealth of experience and perspective attendees bring back home to their communities helps patients across the country. Their patience and support as we grappled with changing norms in these challenging times gave us the flexibility to meet our community’s needs with revamped programming.
Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Centre
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
International Hemophilia Training Center – Bangkok
Ramathibodi Hospital
Mahidol University
Malmö Centre for Thrombosis and Haemostasis
Department for Hematology and Coagulation Disorders, Skåne University Hospital
Skåne University Hospital
Hospital Universitario La Paz
Haemostasis and Thrombosis Unit
Haematology Service, University and Polytechnic Hospital
Haemophilia Comprehensive Care Centre
Charlotte Maxeke Johannesburg Academic Hospital
Singapore General Hospital Haemophilia Treatment Clinic
Centre International de Traitement de l’Hémophilie (CITH) de Dakar
Centre National de Transfusion Sanguin (CNTS)
National Medical Research Center of Hematology of the Russian Academy of Medical Sciences
Van Creveldkliniek
University Medical Centre Utrecht
Nara Hemophilia Centre
Nara Medical University
National Hemophilia Center, Tel Hashomer
Sheba Medical Center
University of North Carolina Hemophilia & Thrombosis Center
Nationwide Children’s Hospital
Gulf States Hemophilia and Thrombophilia Center
University of Texas Health Science Center at Houston
Orthopaedic Hemophilia Treatment Center
Mount Sinai School of Medicine
Mount Sinai Medical Center
Mayo (Rochester) Comprehensive Hemophilia Center, and International Hemophilia Training Center (WFH)
Mayo Clinic/Foundation and Mayo Medical School
Hemophilia & Thrombosis Treatment Center
University of California San Diego
National Institute of Immunohaematology (ICMR) and KEM Hospital
Christian Medical College, Vellore
Paris Haemophilia Centre (Necker (N) and Kremlin Bicetre (KB) Hospitals)
Shabrawishi Hospital, Egyptian Society of Hemophilia, and Cairo University
University of Toronto Hemophilia Centres
St. Michael’s Hospital
Hemocentro – “Unidade de Hemofilia Cláudio Luiz Pizzigatti Corrêa”
Hemocentro Unicamp, University of Campinas
Haemostasis and Thrombosis Unit
Division of Haematology
Cliniques universitaires Saint-Luc
Hemofiliecentrum Leuven, University of Leuven
Medical University of Vienna
Department of Medicine I
Clinical Division of Hematology and Hemostaseology
Ronald Sawers Haemophilia Centre
Instituto Asistencial “Dr. Alfredo Pavlovsky”
(Fundación de la Hemofilia)
Instituto De Investigaciones Hematológicas “Dr. Mariano R. Castex” (IIHEMA
(Academia Nacional de Medicina)
La FMH a été créée en 1963 par Frank Schnabel, un homme d’affaires canadien atteint d’hémophilie A sévère. Il était convaincu que les organisations de patients pouvaient être beaucoup plus efficaces – et mieux représenter les intérêts des personnes atteintes de troubles de la coagulation – si elles travaillaient ensemble. Le premier congrès de la FMH s’est tenu à Copenhague, au Danemark, le 25 juin 1963, et a réuni des représentants de 12 pays. Aujourd’hui, la FMH et son réseau mondial d’organisations nationales membres (ONM) représentent les intérêts des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation dans 147 pays.
Katharine Dormandy Haemophilia Centre and Thrombosis Unit
Royal Free Hospital
Manchester Haemophilia Comprehensive Care Centre (Children’s and Adult’s)
Manchester Royal Infirmary and Manchester Children’s Hospital
Oxford Haemophilia Centre and Thrombosis Centre
Churchill Hospital
Sheffield Haemophilia and Thrombosis Centre
Royal Hallamshire Hospital
L’Ensemble minimum de données du RMTC rassemble les informations de base (données démographiques, diagnostic, symptômes et traitements) collectées auprès des patients ayant accepté de participer au RMTC.
L’Ensemble élargi de données du RMTC correspond à un plus grand nombre d’informations collectées que celui de l’Ensemble minimum de données (données démographiques, diagnostic, symptômes, traitements et fardeau de la maladie). Disponible depuis mars 2019, l’Ensemble élargi de donnée du RMTC peut être utilisé par les Centres de traitement de l’hémophilie pour collecter des données plus détaillées sur les patients ayant accepté de participer au RMTC.
Hemophilia of Georgia has stood with us for over three decades, playing an early role in distributing donated factor via the WFH Humanitarian Aid program. Our relationship has deepened over the years as they continued to support this program and came on board as a founding Chapter Challenge champion in 2016. Their belief in educating future leaders is clear in their investment in the Youth Leadership Workshops, which has led to the training of over 50 young adults. They also support workshops devoted to educating providers and patient leaders on how to collect and use data to advocate for better patient care. Their staff generously volunteer their time as trainers and as well as serving on various committees.
| 2012 | Piet de Kleijn Pays-Bas |
| 2010 | Dr Mammen Chandy Inde |
| 2008 | Dr Man-Chiu Poon Canada |
| 2006 | Dr Norma de Bosch Venezuela |
| 2004 | Dr Parttraporn Insarangkura Thailande Dr Carol K. Kasper États-Unis |
The National Hemophilia Foundation helps advance our mission on several fronts. They inspire others to follow their lead as a founding champion of the NHF Chapter Challenge. Their commitment to equality of access is demonstrated in their support of the Cornerstone Initiative, which lays the foundation for care in the world's most underserved regions, as well as programs that aim to raise awareness and improve care of women with bleeding disorders and those with von Willebrand disease. We also benefit from their steadfast engagement with various programs including the WFH Twinning Program and their individual leaders’ contribution to our leadership and committees.
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We understand if you prefer to remain anonymous, but we would be very honoured if you would let us know of your intentions so that we may thank you personally. We would also be happy to answer any questions you may have or give you additional information. Please contact Jennifer Laliberté at 514‑875‑7944 ext.2822 or jlaliberte@wfh.org.
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| Buenos Aires, Argentina | Planetario |
| La Torre Monumental | |
| Monumento Plaza Congreso | |
| Palacio Lezama |
Vous connaissez un endroit qui va s’illuminer en rouge pour la Journée mondiale de l’hémophilie 2022 et qui ne figure pas sur la liste ? Veuillez nous transmettre la confirmation officielle de l’opération à l’adresse suivante : marcomm@wfh.org afin qu’elle soit intégrée à la liste.
| 2012 | Christine Lee Royaume-Uni |
| 2006 | Dr Bruce Evatt États-Unis |
| 2019 | Yogyakarta / Solo (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas) |
| 2018 | Abidjan (Côte d’Ivoire) – Bruxelles (Belgique) |
| 2017 | Santa Cruz de la Sierra (Bolivie) – Buenos Aires (Argentine) |
| 2016 | Kampala (Ouganda) – Londres (Royaume-Uni) |
| 2015 | Varna (Bulgarie) – Bonn (Allemagne) |
| 2014 | Arequipa (Pérou) – Los Angeles (États‑Unis) |
| 2013 | Davangere (Inde) – Liverpool (Royaume-Uni) Ludhiana (Inde) – Detroit (États‑Unis) |
| 2012 | Hanoï (Vietnam) – Melbourne (Australie) |
| 2011 | Manado (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas) |
| 2010 | Delhi (Inde) – Winnipeg (Canada) Yaoundé (Cameroun) – Genève (Suisse) |
| 2009 | Chisinau (Moldavie) – Varsovie (Pologne) Colombo (Sri Lanka) – Vellore (Inde) |
| 2008 | Gaborone (Botswana) – Philadelphie (États-Unis) |
| 2007 | Vientiane (Laos) – Brest (France) Damas (Syrie) – Montpellier (France) |
| 2006 | Lima (Pérou) – Fort Worth (États-Unis) |
| 2005 | Erevan (Arménie) – Minneapolis (États-Unis) Casablanca (Maroc) – Caen (France) |
| 2004 | Beyrouth (Liban) – Genève (Suisse) Saint-Domingue (République dominicaine) – Caracas (Venezuela) |
| 2003 | Le Caire (Égypte) – Knoxville (États-Unis) |
| 2002 | Moscou (Russie) – Liverpool (Royaume-Uni) Panama - Valence (Espagne) |
| 2001 | Bangalore (Inde) – Saint-Louis (États-Unis) |
| 2000 | Pune (Inde) – Bradford (Royaume-Uni) |
| 1999 | Montevideo (Uruguay) – Buenos Aires (Argentine) Tianjin (Chine) – Calgary (Canada) |
| 1998 | Plovdiv (Bulgarie) – Bonn (Allemagne) |
| 1997 | Bogota (Colombie) – Los Angeles (États-Unis) Tartu (Estonie) – Stockholm (Suède) |
| 1996 | Timisoara (Roumanie) – Munich (Allemagne) Riga (Lettonie) – Munster (Allemagne) |
| 1995 | Klaipeda (Lituanie) – Malmö (Suède) |
| 1994 | Bratislava (Slovaquie) – Tel Hashomer (Israël) |
Les informations pertinentes recueillies dans le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) comprennent des données démographiques, des résultats cliniques et thérapeutiques, des paramètres concernant le fardeau de la maladie et les résultats déclarés par les patients eux-mêmes.
Dans son questionnaire élargi de collecte de données, le RMTC intègre 5 outils d’évaluation des capacités fonctionnelles :
| 2021 | Axel Seuser Allemagne |
| 2019 | Dr Adolfo Llinás La Colombie |
| 2017 | Pamela Hilliard Canada |
| 2015 | Kathy Mulder Canada |
| 2013 | James Luck États-Unis |
| 2012 | Piet de Kleijn Pays-Bas |
| 2011 | Dr Lily Heijnen Pays-Bas |
| 2010 | Dr Horacio Caviglia Argentine |
| 2009 | Jerome D. Wiedel États-Unis |
| 2008 | Dr Federico Fernández-Palazzi Venezuela |
| 2007 | Michael Heim Israël |
| 2006 | Brenda Buzzard Royaume-Uni |
| 2005 | Dr Marvin Gilbert États-Unis |
| 2021 | Baolai Hua Yangzhou College, Xuzhou Medical University |
The effects of intra-articular injection of TNF-alpha Antagonists in treatment of haemophilic synovitis |
| 2019 | Maarten Eerdekens Belgique |
Association entre la cinétique multisegment du pied et les lésions articulaires induites par le sang chez les patients adultes atteints d’arthropathie hémophile de la cheville |
| 2017 | Fabio Souza Brésil |
Decrease in joint inflammation, swelling and pain after a swimming protocol in animal model of experimental-induced hemarthrosis |
| 2015 | SM Javd Mortazavi Iran |
Bilateral total knee arthroplasty in patients with hemophilia: A safe and cost-effective procedure |
| 2013 | Lize F.D. van Vulpen États-Unis |
Une protéine de fusion d’IL4 et d’IL10 est également efficace pour protéger le cartilage contre les dommages induits par le sang par rapport aux composants individuels |
| 2012 | Horacio Caviglia Argentine |
Chirurgie pseudotumorale chez les patients atteints d’hémophilie A: résultats comparatifs entre patients inhibiteurs et non inhibiteurs |
| 2011 | Nick Goddard Royaume-Uni et Monique van Meegeren Pays-Bas |
L’administration précoce d’IL-4 et d’IL-10 empêche les lésions cartilagineuses induites par le sang in vitro |
| 2010 | Lydia Abad-Franch Espagne |
Influence d’un protocole d’entraînement aquatique dans la réduction du risque de morbidité et de mortalité cardiovasculaires chez un hémophile |
| 2009 | Sebastien Lobet Belgique |
Impact de l’arthropathie de la cheville avec l’hémophilie sur l’incapacité de marche: analyse des variables énergétiques et mécaniques |
| 2008 | Jose Alberto Tlacuilo-Parra Mexique |
Marqueurs de la rotation osseuse et de la densité minérale osseuse chez les enfants atteints d’hémophilie |
| 2007 | Natalie Jansen Pays-Bas |
Les capacités de protection de l’interleukine-10 dans les dommages du cartilage induits par le sang |
| 2006 | Axel Seuser et E. Kusch Allemagne |
Etude multicentrique du résultat orthopédique des membres inférieurs chez 249 enfants atteints d’hémophilie |
| 2005 | Frank van Genderen, Nico van Meeteren, Lily Heijnen, Piet de Kleijn, Marijke van den Berg, Paul Helders Pays-Bas |
Liste de contrôle des activités d’hémophilie: développement final et validation d’un questionnaire d’auto-évaluation spécifique à l’hémophilie sur les capacités fonctionnelles |
| 2004 | Goris Roosendaal, Zalima N Jahangier, Kim MG Jacobs, Johannes WJ Bijlsma, Floris PJG Lafeber Pays-Bas |
Radiosynoviorthesis avec YTTRIUM-90 résultats dans les effets directs défavorables sur le cartilage: une étude humaine in vitro |
| 2003 | Axel Seuser, Thomas Wallny, Günter Schumpe, Elmar Trunz, Hans-Hermann Brackman Allemagne |
Comment conseillez-vous aux jeunes hémophiles de trouver le bon sport? Un nouvel algorithme sûr |
| 2002 | James Luck, Jr. et Mauricio Silva États-Unis |
Examen à long terme d’arthroplastie totale du genou |
| 2001 | Federico Fernández-Palazzi Venezuela |
Chlorhydrate d’Oxytetracycline: un nouveau matériel pour les orthèses synoviales chimiques |
| 2000 | Horacio Caviglia Argentine |
Pseudotumeurs |
| 1999 | William J. Ribbans et J.L. Hicks Royaume-Uni |
Communication et coopération pour le nouveau millénaire: l’avenir du comité musculo-squelettique au XXIe siècle |
| 1998 | Adolfo Llinas, Mauricio Silva, Monica Duarte, Gonzalo Ucros, Graciela Perini, Angela Maria Cerquera, Andres Forero La Colombie |
La synoviorthèse au phosphate chromique sans âge devrait être la première option de traitement pour la synovite hémophile chronique active |
| 2020 | Dr Ozlem Turan Royaume-Uni |
|
| 2017 | Dr Heike Singer University Hospital Bonn Bonn, Germany |
Prix Christine Lee Young de la meilleure synthèse de travaux : “Detection and localization of intracellular FVIII in IPS derived endothelial cells from three Hemophilia A (HA)-patients with null mutations”. |
| 2017 | Dr Badle Saket Clinical Research Fellow Barts and the London School of Medicine and Dentistry The Royal London Hospital Haemophilia Centre London, United Kingdom |
Christine Lee Young de la meilleure présentation de synthèse de travaux : “Pharmacokinetic intervention to optimise FVIII prophylaxis: UKPK trial interim analysis”. |
| 2014 | Laurens Nieuwenhuizen Pays-Bas (lauréat 2014) Susanna Lovdahl Suède (lauréat 2013) |
|
| 2016 | Frederíca Cassis Brésil |
| 2014 | Dr Magdy El Ekiaby Egypte |
| 2012 | Dr Alok Srivastava Inde |
| 2010 | Nichan Zourikian Canada |
| 2008 | Dr Steve Kitchen Royaume-Uni |
| 2006 | Kathy Mulder Canada |
| 2004 | Dr Angus McCraw Royaume-UniDr Brian Luke et Dr Man-Chiu Poon Canada |
| 2002 | Anne Gilham Afrique du Sud |
| 2000 | Dr Alok Srivastava IndeDr Carol K. Kasper États-Unis |
| 2016 | Professor Thierry Vandendroessche Professor Marinee Chuah |
| 2022 | Peter Lenting |
| 2020 | Steve Pipe |
| 2018 | Amy Shapiro |
| 2017 | Amy Shapiro |
| 2016 | Docteur Midori Shima |
| 2012 | Martha Patricia Monteros Rincon Mexique |
| 2010 | Antonia Luque de Garrido Venezuela |
| 2008 | Jean Michel Bouchez France |
| 2006 | Yuri Zhulyov Russie |
| 2004 | Ashok Verma Inde |
Les informations pertinentes recueillies dans le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) comprennent des données démographiques, des résultats cliniques et thérapeutiques, des paramètres sur le fardeau de la maladie et la qualité de vie. La grille d’évaluation de la qualité de vie (EQ-5D-5L) est intégrée dans le questionnaire élargi de collecte de données du RMTC. Cet outil d’évaluation est disponible dans plus de 130 langues et sous différents formats.
Si vous souhaitez accéder à une autre version, veuillez nous adresser un courriel à l’adresse électronique suivante : wbdr@wfh.org.
amharique
arabe (Algérie, Maroc, EAU)
anglais (Ghana, Inde, Jamaïque, Kenya, Nigéria, Philippines)
français (Algérie, Belgique, Maroc)
hongrois
malayalam
népalais
punjabi
russe (Ukraine)
Pour plus d’informations, rendez-vous sur : euroqol.org/eq-5d-instruments/eq-5d-5l-about.
Notre vision d’un Traitement pour tous est celle d’un monde dans lequel toutes les personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation ont accès aux soins, quels que soient leur trouble de la coagulation, leur sexe ou leur lieu de résidence. Notre mission est d’améliorer et de pérenniser la prise en charge des personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans le monde entier.