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PRIX DE LA FMH

Prix ​​de la FMH

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et ses organisations nationales membres (ONM) fonctionnent grâce à des personnes exceptionnelles et investies qui estiment qu’il est possible d’améliorer l’existence de ceux atteints d’un trouble de la coagulation dans le monde.

PRIX DU BÉNÉVOLAT DE LA FMH

Les Prix du bénévolat de la FMH ont été créés en vue de saluer la contribution exceptionnelle dont ont fait preuve nos bénévoles afin de faire avancer notre vision d’un Traitement pour tous. Les lauréats seront annoncés à l’occasion du Congrès mondial 2022 de la FMH qui se tiendra à Montréal en Canada. Pour tout complément d’information, veuillez nous contacter à l’adresse awards@wfh.org.

Créé en 2004, le Prix international Frank Schnabel, nommé ainsi en mémoire du fondateur de la FMH, est décerné à une personne atteinte d’hémophilie ou d’un trouble de coagulation héréditaire, ou à un parent, qui a contribué de façon notable à faire avancer la mission et les objectifs de la FMH.

Nous vous invitons à proposer la candidature d’une personne atteinte d’hémophilie ou d’un autre trouble de coagulation héréditaire, ou d’un parent, qui a considérablement contribué à faire avancer la mission et les objectifs de la FMH. Afin que sa candidature puisse être prise en compte, le candidat doit remplir les conditions suivantes.

Conditions :

  • Avoir eu un impact, par son leadership, ses actions et son comportement, non seulement dans son pays d’origine mais aussi dans sa région, d’autres zones géographiques ou dans le monde
  • Huit années au moins aux côtés de la FMH en tant que bénévole
  • Engagement dans un domaine, au moins, comme dans les comités de la FMH et dans le cadre de ses programmes concernant la sécurité des produits sanguins, la communication, la prise en charge thérapeutique, la collecte de fonds, le Congrès ou les organisations nationales membres

 

Ne peuvent postuler :

  • Les membres du Conseil d’administration de la FMH en cours de mandat
  • Les membres du personnel de la FMH
  • Membres actuels du Conseil consultatif medical

Créé en 2004, ce prix rend hommage à un professionnel de santé qui a contribué de façon notable à faire avancer la mission et les objectifs de la FMH grâce à son travail bénévole. Les candidats admissibles à ce prix peuvent être des médecins, des infirmiers, des physiothérapeutes, des psychologues, des travailleurs sociaux, des dentistes ou tout autre spécialiste, qui soignent et prennent en charge les personnes atteintes d’hémophilie ou d’un autre trouble de coagulation

Nous vous invitons à proposer la candidature d’un professionnel de santé qui a contribué de façon notable à faire avancer la mission et les objectifs de la FMH. Afin que sa candidature puisse être prise en compte, le candidat doit remplir les conditions suivantes.

Conditions :

  • Plusieurs années de participation aux activités de la FMH
  • Engagement dans un domaine, au moins, comme dans les comités de la FMH et dans le cadre de ses programmes concernant la sécurité des produits sanguins, la communication, la prise en charge thérapeutique, la collecte de fonds, le Congrès ou les organisations nationales membres
  • Les candidatures portent sur le rôle bénévole au sein de la FMH et non sur l’action professionnelle en qualité de professionnel de santé ou de chercheur.

Ne peuvent postuler :

  • Les membres du Conseil d’administration de la FMH en cours de mandat
  • Les membres du personnel de la FMH
  • Conseil consultatif médical (MAB en anglais)

Créé en 2017, ce prix met à l’honneur une personne ou une organisation ayant œuvré pour la communauté locale, pendant une période significative, et ayant eu un impact notable sur la communauté hémophile de son pays.

Nous vous invitons à proposer la candidature d’une personne (+18 ans) / organisation, ayant occupé des fonctions dirigeantes pendant au moins 5 ans au sein de la communauté locale concernée par les troubles de la coagulation, ayant eu un impact sur le plan national et ayant contribué de façon notable à faire avancer la mission et les objectifs de la FMH. Afin que sa candidature puisse être prise en compte, le candidat doit remplir les conditions suivantes.

Conditions :

  • Avoir occupé des fonctions dirigeantes pendant au moins 5 ans au sein de la communauté nationale concernée par les troubles de la coagulation
  • Être en lien avec l’organisation nationale membre de la FMH
  • Avoir mené à bien un projet/une initiative ayant eu un impact au sein de la communauté à l’échelle nationale

 

Ne peuvent postuler :

  • Les bénévoles siégeant au sein d’un conseil/comité international (comme le Conseil d’administration et le Conseil consultatif médical de la FMH)
  • Les candidats eux mêmes
  • Les personnes/organisations n’ayant aucun lien avec l’ONM de la FMH du pays dont elles sont ressortissantes

Créé en 2006, ce prix est décerné à une personne pour l’ensemble de ses actions au service de la communauté concernée par les troubles de la coagulation. Les lauréats ont contribué de façon significative à la mission et aux objectifs de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), dans leur région ou pays d’origine, ou dans leur champ professionnel, et ce durant une période conséquente de leur vie.

Si une personnalité se démarque, le prix est alors attribué tous les deux ans, lors du Congrès mondial, au cours d’une cérémonie officielle présidée par les dirigeants de la FMH.

Créé en 2010, ce prix est attribué à une personne ou à une organisation qui s’est mise au service de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) afin de faire avancer sa mission à l’international. Le lauréat est un modèle pour la communauté. Il a également fait preuve d’un rôle moteur, s’est impliqué de façon active dans la défense de la cause hémophile. Ses efforts ont enfin porté leurs fruits et amélioré de manière notable la prise en charge des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.

Lorsqu’une personne ou une organisation se démarque, ce prix est alors attribué tous les deux ans, lors du Congrès mondial, au cours d’une cérémonie officielle présidée par les dirigeants de la FMH.

PRIX DE LA RECHERCHE ET DES PROGRAMMES DE LA FMH

Les Prix des jumelages de l’année sont attribués chaque année, d’une part, à des centres de traitement, et, d’autre part, à des organisations de patients ou à des groupes de jeunes, qui incarnent le mieux la philosophie du Programme de jumelages.

Critères

  • Engagement de grande qualité dans le cadre du partenariat
  • Travail d’équipe de qualité en toutes circonstances
  • Objectifs de l’année réalisés
  • Excellente communication entre les parties
  • Mise en œuvre permanente de nombreuses activités
  • Mise en œuvre d’activités complexes
  • Soumission des documents en temps opportun
  • Ne pas être lauréat du précédent Prix des jumelage de l’année

Sélection

Les comités de jumelages des Centres de traitement de l’hémophilie et de jumelages des organisations de l’hémophilie sélectionnent les lauréats. Les prix sont remis, tous les deux ans, aux lauréats lors du Congrès mondial.

Prix des jumelage de l’année 2020

Centres de traitement de l’hémophilie Organisations de l’hémophilie
Aluva (Inde) – Newcastle (Royaume-Uni) NHF (États‑Unis) – HFI (Inde)

Le Prix Pietrogrande a été créé en 2005 pour mettre à l’honneur les efforts remarquables déployés par un professionnel de santé pour faire avancer la mission et les objectifs du Comité sur la santé musculo‑squelettique de la FMH.

Le prix rend hommage au Dr Vincenzo Pietrogrande, éminent chirurgien orthopédiste et directeur de l’Institut d’orthopédie clinique de l’Université de Milan, en Italie. Le Dr Pietrogrande a présidé le premier groupe du Comité sur la santé musculo‑squelettique de la FMH.

La FMH décerne ce prix tous les deux ans lors du Congrès sur la santé musculo‑squelettique de la FMH.

Le Prix Henri Horoszowski a été créé en 1998 en hommage au Professeur Henri Horoszowski, ancien président du Comité sur la santé musculo‑squelettique. Son objectif est d’inciter les spécialistes de la santé musculo‑squelettique à s’orienter vers le domaine de l’hémophilie.

Peut être candidate toute personne présentant un article sélectionné pour inclusion au programme des congrès sur la santé musculo-squelettique ou au programme consacré à ce domaine lors des congrès mondiaux de la FMH, à l’exception des catégories suivantes :

  • Dirigeants actuels ou passés du Comité sur la santé musculo-squelettique ;
  • Précédents lauréats du prix

Les articles sont revus par un jury nommé par le Comité sur la santé musculo‑squelettique et évalués en fonction de la méthodologie scientifique, de l’originalité, de la pertinence et de la qualité de la présentation.

Pour plus d’informations, veuillez contacter Antonio Gavrilovski à l’adresse suivante : gavrilovski@gmail.com.

PRIX DES PARTENAIRES DE LA FMH

Créé en 2012 par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et Wiley, le Prix Christine Lee Young pour la recherche (anciennement Prix Christine Lee pour l’Haemophilia Journal) est attribué à un jeune chercheur (étudiant ayant obtenu un diplôme d’études supérieures ou un doctorat) ayant rédigé et présenté une synthèse de travaux ayant obtenu d’excellentes notes dans tout domaine lié à l’hémophilie ou à tout autre trouble de la coagulation.

Le Comité de sélection, dans lequel siègent les membres du Comité de rédaction d’Haemophilia Journal qui comprend des représentants de la FMH, procèdera à la sélection de la meilleure synthèse de travaux lors du Congrès mondial 2020 de la FMH.

Une récompense de 3 000 livres sterling est attribuée à la meilleure synthèse de travaux et de 1 000 livres sterling à la meilleure présentation de synthèse de travaux, ainsi qu’un abonnement de trois ans à la version électronique de Haemophilia Journal pour chacun des lauréats.

Le chercheur lauréat doit être âgé de moins de 40 ans au moment de soumettre sa synthèse. Si cette synthèse a été rédigé collégialement, le rédacteur principal et candidat au prix doit être âgé de moins de 40 ans au moment de soumettre la synthèse.

Grâce au soutien financier sans restriction de l’industrie pharmaceutique, l’Association suédoise des hémophiles a créé le Fonds Arosenius en 1996 en honneur d’Ivar Arosenius, célèbre artiste suédois atteint d’un trouble de la coagulation.

Le Fonds finance les frais de déplacement aux conférences et ateliers des bénéficiaires afin de pouvoir intégrer la communauté nationale et internationale des chercheurs.

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Hemophilia Alliance

Recognizing that training women leaders ensures the diversity our community need to thrive; the Hemophilia Alliance has been a longtime supporter of the Susan Skinner Memorial Fund. They deepened their engagement with the global community through the establishment of the Travel Grant Program, which allows US-based multidisciplinary healthcare professionals the opportunity to attend WFH global training workshops. The wealth of experience and perspective attendees bring back home to their communities helps patients across the country. Their patience and support as we grappled with changing norms in these challenging times gave us the flexibility to meet our community’s needs with revamped programming.

Italy - Milan

Year of IHTC designation: 1972

Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Centre
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics
  • Dental care
  • Blood banking
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy
  • Diagnostic assessment of platelet functional defects

Thailand - Bangkok

Year of IHTC designation: 1984

International Hemophilia Training Center – Bangkok
Ramathibodi Hospital
Mahidol University

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hemostasis
  • Molecular genetics
  • Nursing
  • Dental care and surgery
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy
  • Blood banking
  • Psychology and social services

Sweden - Malmö

Year of IHTC designation: 1976

Malmö Centre for Thrombosis and Haemostasis
Department for Hematology and Coagulation Disorders, Skåne University Hospital
Skåne University Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and genetics
  • Nursing
  • Dental care and surgery
  • Orthopedic care and surgery
  • Blood banking (on request)

Spain - Madrid

Year of IHTC designation: 2018

Hospital Universitario La Paz

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Physiotherapy/occupational therapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Psychology/social services

Spain - Valencia

Year of IHTC designation: 1997

Haemostasis and Thrombosis Unit
Haematology Service, University and Polytechnic Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy
  • Blood banking
  • Psychology and Social services

South Africa - Johannesburg

Year of IHTC designation: 2016

Haemophilia Comprehensive Care Centre
Charlotte Maxeke Johannesburg Academic Hospital

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Physiotherapy

Singapore - Singapore

Year of IHTC designation: 2002

Singapore General Hospital Haemophilia Treatment Clinic

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Dental care
  • Orthopedic care (no surgeries)
  • Physiotherapy
  • Psychology

Senegal - Dakar

Year of IHTC designation: 2016

Centre International de Traitement de l’Hémophilie (CITH) de Dakar
Centre National de Transfusion Sanguin (CNTS)

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Blood banking
  • Physiotherapy

Russia - Moscow and St. Petersburg

Year of IHTC designation: 2010

National Medical Research Center of Hematology of the Russian Academy of Medical Sciences

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Nursing
  • Orthopedic surgery

Netherlands - Utrecht

Year of IHTC designation: 1996

Van Creveldkliniek
University Medical Centre Utrecht

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hematology
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy/Occupational therapy

Japan - Nara

Year of IHTC designation: 1998

Nara Hemophilia Centre
Nara Medical University

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Orthopedic care and surgery
  • Laboratory diagnosis and Molecular genetics
  • Physiotherapy

Israel - Tel Hashomer

Year of IHTC designation: 1993

National Hemophilia Center, Tel Hashomer
Sheba Medical Center

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Orthopedic surgery
  • Nursing
  • Physiotherapy
  • Dental care
  • Laboratory diagnosis (not genetics)
  • Psychology

United States - Chapel Hill, North Carolina

Year of IHTC designation: 1972

University of North Carolina Hemophilia & Thrombosis Center

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Physiotherapy/ Occupational therapy
  • Psychology/ Social services

United States - Columbus, Ohio

Year of IHTC designation: 2018

Nationwide Children’s Hospital

Areas of Specialty

  • Pediatric hematology services
  • Physiotherapy/occupational therapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Psychology/social services

United States - Houston, Texas

Year of IHTC designation: 2000

Gulf States Hemophilia and Thrombophilia Center
University of Texas Health Science Center at Houston

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Blood banking
  • Physiotherapy/ Occupational therapy
  • Psychology/Social services

United States - Los Angeles, California

Year of IHTC designation: 1970

Orthopaedic Hemophilia Treatment Center

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physical therapy
  • Psychology/Social services

United States - New York, New York

Year of IHTC designation: 1993

Mount Sinai School of Medicine
Mount Sinai Medical Center

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Molecular genetics
  • Social services

United States - Rochester, Minnesota

Year of IHTC designation: 1974

Mayo (Rochester) Comprehensive Hemophilia Center, and International Hemophilia Training Center (WFH)
Mayo Clinic/Foundation and Mayo Medical School

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Blood banking
  • Molecular genetics
  • Psychology/ Social services

United States - San Diego, California

Year of IHTC designation: 2018

Hemophilia & Thrombosis Treatment Center
University of California San Diego

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Physiotherapy/occupational therapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Psychology/social services

India - Mumbai

Year of IHTC designation: 2000

National Institute of Immunohaematology (ICMR) and KEM Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics
  • Dental care
  • Orthopedic care
  • Physiotherapy

India - Vellore

Year of IHTC designation: 2000

Christian Medical College, Vellore

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics with antenatal diagnosis
  • Nursing
  • Musculoskeletal management – physical and occupational therapy with physiatry
  • Orthopedic care and surgery
  • Blood banking
  • Dental care
  • Psychology/Social services
  • Antenatal diagnosis

France - Paris

Year of IHTC designation: 1972

Paris Haemophilia Centre (Necker (N) and Kremlin Bicetre (KB) Hospitals)

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Dental care
  • Orthopedic care and surgery
  • Psychology and Social services

Egypt - Cairo

Year of IHTC designation: 2015

Shabrawishi Hospital, Egyptian Society of Hemophilia, and Cairo University

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Molecular genetics
  • Blood banking
  • Physiotherapy

Canada - Toronto

Year of IHTC designation: 2018

University of Toronto Hemophilia Centres
St. Michael’s Hospital

Areas of Specialty

  • Adult hematology services
  • Pediatric hematology services
  • Physiotherapy/occupational therapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Psychology/social services

Brazil - Campinas, SP

Year of IHTC designation: 2008

Hemocentro – “Unidade de Hemofilia Cláudio Luiz Pizzigatti Corrêa”
Hemocentro Unicamp, University of Campinas

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and molecular genetics
  • Nursing
  • Dentistry
  • Physiotherapy

Belgium - Brussels

Year of IHTC designation: 2013

Haemostasis and Thrombosis Unit
Division of Haematology
Cliniques universitaires Saint-Luc

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis
  • Orthopedic care and surgery

Belgium - Leuven

Year of IHTC designation: 1972

Hemofiliecentrum Leuven, University of Leuven

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis (not genetics)
  • Nursing
  • Psychology
  • Social services
  • Orthopedic care and surgery

Austria - Vienna

Year of IHTC designation: 1972

Medical University of Vienna
Department of Medicine I
Clinical Division of Hematology and Hemostaseology

Areas of Specialty

  • Adult hematology

Australia - Melbourne

Year of IHTC designation: 2005

Ronald Sawers Haemophilia Centre

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Orthopedic care and surgery
  • Nursing
  • Dental care
  • Blood banking
  • Psychology
  • Social work

Argentina - Buenos Aires

Year of IHTC designation: 1974

Instituto Asistencial “Dr. Alfredo Pavlovsky”
(Fundación de la Hemofilia)

Instituto De Investigaciones Hematológicas “Dr. Mariano R. Castex” (IIHEMA
(Academia Nacional de Medicina)

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Physiotherapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care and surgery
  • Laboratory diagnosis and genetic diagnosis
  • Nursing
  • Psychology
  • Social services

Notre histoire

La FMH a été créée en 1963 par Frank Schnabel, un homme d’affaires canadien atteint d’hémophilie A sévère. Il était convaincu que les organisations de patients pouvaient être beaucoup plus efficaces – et mieux représenter les intérêts des personnes atteintes de troubles de la coagulation – si elles travaillaient ensemble. Le premier congrès de la FMH s’est tenu à Copenhague, au Danemark, le 25 juin 1963, et a réuni des représentants de 12 pays. Aujourd’hui, la FMH et son réseau mondial d’organisations nationales membres (ONM) représentent les intérêts des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation dans 147 pays.

United Kingdom - London

Year of IHTC designation: 1970

Katharine Dormandy Haemophilia Centre and Thrombosis Unit
Royal Free Hospital

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy/Occupational therapy
  • Molecular genetics
  • Psychology/Social services

United Kingdom - Manchester

Year of IHTC designation: 2008

Manchester Haemophilia Comprehensive Care Centre (Children’s and Adult’s)
Manchester Royal Infirmary and Manchester Children’s Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Orthopedic care and surgery
  • Nursing
  • Molecular genetics
  • National Hemophilia database

United Kingdom - Oxford

Year of IHTC designation: 1972

Oxford Haemophilia Centre and Thrombosis Centre
Churchill Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Orthopedic care and surgery
  • Nursing
  • Molecular genetics
  • Physiotherapy/Occupational therapy

United Kingdom - Sheffield

Year of IHTC designation: 1992

Sheffield Haemophilia and Thrombosis Centre
Royal Hallamshire Hospital

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics

Ensembles de données du RMTC

Ensemble minimum de données du RMTC

L’Ensemble minimum de données du RMTC rassemble les informations de base (données démographiques, diagnostic, symptômes et traitements) collectées auprès des patients ayant accepté de participer au RMTC.

Ensemble élargi de données du RMTC

L’Ensemble élargi de données du RMTC correspond à un plus grand nombre d’informations collectées que celui de l’Ensemble minimum de données (données démographiques, diagnostic, symptômes, traitements et fardeau de la maladie). Disponible depuis mars 2019, l’Ensemble élargi de donnée du RMTC peut être utilisé par les Centres de traitement de l’hémophilie pour collecter des données plus détaillées sur les patients ayant accepté de participer au RMTC.

Hemophilia of Georgia

Hemophilia of Georgia has stood with us for over three decades, playing an early role in distributing donated factor via the WFH Humanitarian Aid program. Our relationship has deepened over the years as they continued to support this program and came on board as a founding Chapter Challenge champion in 2016. Their belief in educating future leaders is clear in their investment in the Youth Leadership Workshops, which has led to the training of over 50 young adults. They also support workshops devoted to educating providers and patient leaders on how to collect and use data to advocate for better patient care. Their staff generously volunteer their time as trainers and as well as serving on various committees.

Prix international du professionnel de santé bénévole - lauréats

Années précédentes

2012 Piet de Kleijn
Pays-Bas
2010 Dr Mammen Chandy
Inde
2008 Dr Man-Chiu Poon
Canada
2006 Dr Norma de Bosch
Venezuela
2004 Dr Parttraporn Insarangkura
Thailande

Dr Carol K. Kasper
États-Unis

National Hemophilia Foundation

The National Hemophilia Foundation helps advance our mission on several fronts. They inspire others to follow their lead as a founding champion of the NHF Chapter Challenge. Their commitment to equality of access is demonstrated in their support of the Cornerstone Initiative, which lays the foundation for care in the world's most underserved regions, as well as programs that aim to raise awareness and improve care of women with bleeding disorders and those with von Willebrand disease. We also benefit from their steadfast engagement with various programs including the WFH Twinning Program and their individual leaders’ contribution to our leadership and committees.

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Éclairez tout en rouge - lieux emblématiques

Argentine

Buenos Aires, Argentina Planetario
La Torre Monumental
Monumento Plaza Congreso
Palacio Lezama

Vous connaissez un endroit qui va s’illuminer en rouge pour la Journée mondiale de l’hémophilie 2022 et qui ne figure pas sur la liste ? Veuillez nous transmettre la confirmation officielle de l’opération à l’adresse suivante : marcomm@wfh.org afin qu’elle soit intégrée à la liste.

Prix de la FMH pour service international exceptionnel - lauréats

Prix international d’excellence de la FMH - lauréats

Années précédentes

2012 Christine Lee
Royaume-Uni
2006 Dr Bruce Evatt
États-Unis

Prix spécial de la présidence - lauréats

Prix des jumelages de l’année

2019 Yogyakarta / Solo (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas)
2018 Abidjan (Côte d’Ivoire) – Bruxelles (Belgique)
2017 Santa Cruz de la Sierra (Bolivie) – Buenos Aires (Argentine)
2016 Kampala (Ouganda) – Londres (Royaume-Uni)
2015 Varna (Bulgarie) – Bonn (Allemagne)
2014 Arequipa (Pérou) – Los Angeles (États‑Unis)
2013 Davangere (Inde) – Liverpool (Royaume-Uni)
Ludhiana (Inde) – Detroit (États‑Unis)
2012 Hanoï (Vietnam) – Melbourne (Australie)
2011 Manado (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas)
2010 Delhi (Inde) – Winnipeg (Canada)
Yaoundé (Cameroun) – Genève (Suisse)
2009 Chisinau (Moldavie) – Varsovie (Pologne)
Colombo (Sri Lanka) – Vellore (Inde)
2008 Gaborone (Botswana) – Philadelphie (États-Unis)
2007 Vientiane (Laos) – Brest (France)
Damas (Syrie) – Montpellier (France)
2006 Lima (Pérou) – Fort Worth (États-Unis)
2005 Erevan (Arménie) – Minneapolis (États-Unis)
Casablanca (Maroc) – Caen (France)
2004 Beyrouth (Liban) – Genève (Suisse)
Saint-Domingue (République dominicaine) – Caracas (Venezuela)
2003 Le Caire (Égypte) – Knoxville (États-Unis)
2002 Moscou (Russie) – Liverpool (Royaume-Uni)
Panama - Valence (Espagne)
2001 Bangalore (Inde) – Saint-Louis (États-Unis)
2000 Pune (Inde) – Bradford (Royaume-Uni)
1999 Montevideo (Uruguay) – Buenos Aires (Argentine)
Tianjin (Chine) – Calgary (Canada)
1998 Plovdiv (Bulgarie) – Bonn (Allemagne)
1997 Bogota (Colombie) – Los Angeles (États-Unis)
Tartu (Estonie) – Stockholm (Suède)
1996 Timisoara (Roumanie) – Munich (Allemagne)
Riga (Lettonie) – Munster (Allemagne)
1995 Klaipeda (Lituanie) – Malmö (Suède)
1994 Bratislava (Slovaquie) – Tel Hashomer (Israël)

Outils d’évaluation des capacités fonctionnelles

Les informations pertinentes recueillies dans le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) comprennent des données démographiques, des résultats cliniques et thérapeutiques, des paramètres concernant le fardeau de la maladie et les résultats déclarés par les patients eux-mêmes.

Dans son questionnaire élargi de collecte de données, le RMTC intègre 5 outils d’évaluation des capacités fonctionnelles :

Prix Pietrogrande

2021 Axel Seuser
Allemagne
2019 Dr Adolfo Llinás
La Colombie
2017 Pamela Hilliard
Canada
2015 Kathy Mulder
Canada
2013 James Luck
États-Unis
2012 Piet de Kleijn
Pays-Bas
2011 Dr Lily Heijnen
Pays-Bas
2010 Dr Horacio Caviglia
Argentine
2009 Jerome D. Wiedel
États-Unis
2008 Dr Federico Fernández-Palazzi
Venezuela
2007 Michael Heim
Israël
2006 Brenda Buzzard
Royaume-Uni
2005 Dr Marvin Gilbert
États-Unis

Prix Henri Horoszowski

2021 Baolai Hua
Yangzhou College, Xuzhou Medical University
The effects of intra-articular injection of TNF-alpha Antagonists in treatment of haemophilic synovitis
2019 Maarten Eerdekens
Belgique
Association entre la cinétique multisegment du pied et les lésions articulaires induites par le sang chez les patients adultes atteints d’arthropathie hémophile de la cheville
2017 Fabio Souza
Brésil
Decrease in joint inflammation, swelling and pain after a swimming protocol in animal model of experimental-induced hemarthrosis
2015 SM Javd Mortazavi
Iran
Bilateral total knee arthroplasty in patients with hemophilia: A safe and cost-effective procedure
2013 Lize F.D. van Vulpen
États-Unis
Une protéine de fusion d’IL4 et d’IL10 est également efficace pour protéger le cartilage contre les dommages induits par le sang par rapport aux composants individuels
2012 Horacio Caviglia
Argentine
Chirurgie pseudotumorale chez les patients atteints d’hémophilie A: résultats comparatifs entre patients inhibiteurs et non inhibiteurs
2011 Nick Goddard
Royaume-Uni et
Monique van Meegeren
Pays-Bas
L’administration précoce d’IL-4 et d’IL-10 empêche les lésions cartilagineuses induites par le sang in vitro
2010 Lydia Abad-Franch
Espagne
Influence d’un protocole d’entraînement aquatique dans la réduction du risque de morbidité et de mortalité cardiovasculaires chez un hémophile
2009 Sebastien Lobet
Belgique
Impact de l’arthropathie de la cheville avec l’hémophilie sur l’incapacité de marche: analyse des variables énergétiques et mécaniques
2008 Jose Alberto Tlacuilo-Parra
Mexique
Marqueurs de la rotation osseuse et de la densité minérale osseuse chez les enfants atteints d’hémophilie
2007 Natalie Jansen
Pays-Bas
Les capacités de protection de l’interleukine-10 dans les dommages du cartilage induits par le sang
2006 Axel Seuser et E. Kusch
Allemagne
Etude multicentrique du résultat orthopédique des membres inférieurs chez 249 enfants atteints d’hémophilie
2005 Frank van Genderen, Nico van Meeteren, Lily Heijnen, Piet de Kleijn, Marijke van den Berg, Paul Helders
Pays-Bas
Liste de contrôle des activités d’hémophilie: développement final et validation d’un questionnaire d’auto-évaluation spécifique à l’hémophilie sur les capacités fonctionnelles
2004 Goris Roosendaal, Zalima N Jahangier, Kim MG Jacobs, Johannes WJ Bijlsma, Floris PJG Lafeber
Pays-Bas
Radiosynoviorthesis avec YTTRIUM-90 résultats dans les effets directs défavorables sur le cartilage: une étude humaine in vitro
2003 Axel Seuser, Thomas Wallny, Günter Schumpe, Elmar Trunz, Hans-Hermann Brackman
Allemagne
Comment conseillez-vous aux jeunes hémophiles de trouver le bon sport? Un nouvel algorithme sûr
2002 James Luck, Jr. et Mauricio Silva
États-Unis
Examen à long terme d’arthroplastie totale du genou
2001 Federico Fernández-Palazzi
Venezuela
Chlorhydrate d’Oxytetracycline: un nouveau matériel pour les orthèses synoviales chimiques
2000 Horacio Caviglia
Argentine
Pseudotumeurs
1999 William J. Ribbans et J.L. Hicks
Royaume-Uni
Communication et coopération pour le nouveau millénaire: l’avenir du comité musculo-squelettique au XXIe siècle
1998 Adolfo Llinas, Mauricio Silva, Monica Duarte, Gonzalo Ucros, Graciela Perini, Angela Maria Cerquera, Andres Forero
La Colombie
La synoviorthèse au phosphate chromique sans âge devrait être la première option de traitement pour la synovite hémophile chronique active

Prix Christine Lee Young pour la recherche

2020 Dr Ozlem Turan
Royaume-Uni
2017 Dr Heike Singer
University Hospital Bonn
Bonn, Germany
Prix Christine Lee Young de la meilleure synthèse de travaux :
“Detection and localization of intracellular FVIII in IPS derived endothelial cells from three Hemophilia A (HA)-patients with null mutations”.
2017 Dr Badle Saket
Clinical Research Fellow
Barts and the London School of Medicine and Dentistry
The Royal London Hospital Haemophilia Centre
London, United Kingdom
Christine Lee Young de la meilleure présentation de synthèse de travaux :
“Pharmacokinetic intervention to optimise FVIII prophylaxis: UKPK trial interim analysis”.
2014 Laurens Nieuwenhuizen
Pays-Bas (lauréat 2014)

Susanna Lovdahl
Suède (lauréat 2013)

Prix Inga Marie Nilsson

2016 Frederíca Cassis
Brésil
2014 Dr Magdy El Ekiaby
Egypte
2012 Dr Alok Srivastava
Inde
2010 Nichan Zourikian
Canada
2008 Dr Steve Kitchen
Royaume-Uni
2006 Kathy Mulder
Canada
2004 Dr Angus McCraw
Royaume-UniDr Brian Luke et Dr Man-Chiu Poon
Canada
2002 Anne Gilham
Afrique du Sud
2000 Dr Alok Srivastava
IndeDr Carol K. Kasper
États-Unis

Prix international de l’Association française des hémophiles – Prix Henri Chaigneau

2016 Professor Thierry Vandendroessche
Professor Marinee Chuah

Fonds Arosenius (Association suédoise des hémophiles)

2022 Peter Lenting
2020 Steve Pipe
2018 Amy Shapiro
2017 Amy Shapiro
2016 Docteur Midori Shima

Prix international du bénévolat Frank Schnabel - lauréats

Années précédentes

2012 Martha Patricia Monteros Rincon
Mexique
2010 Antonia Luque de Garrido
Venezuela
2008 Jean Michel Bouchez
France
2006 Yuri Zhulyov
Russie
2004 Ashok Verma
Inde

Trouver un centre de traitement

Trouvez une organisation nationale membre de la FMH

Outils d'évaluation de la qualité de vie

Les informations pertinentes recueillies dans le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) comprennent des données démographiques, des résultats cliniques et thérapeutiques, des paramètres sur le fardeau de la maladie et la qualité de vie. La grille d’évaluation de la qualité de vie (EQ-5D-5L) est intégrée dans le questionnaire élargi de collecte de données du RMTC. Cet outil d’évaluation est disponible dans plus de 130 langues et sous différents formats.

Si vous souhaitez accéder à une autre version, veuillez nous adresser un courriel à l’adresse électronique suivante : wbdr@wfh.org.

Autres langues disponibles :

amharique
arabe (Algérie, Maroc, EAU)
anglais (Ghana, Inde, Jamaïque, Kenya, Nigéria, Philippines)
français (Algérie, Belgique, Maroc)
hongrois
malayalam
népalais
punjabi
russe (Ukraine)

serbe
espagnol (Argentine, Panama, Espagne, États-Unis)
swahili
tagalog
thaï
twi
ukrainien
urdu
vietnamien

Pour plus d’informations, rendez-vous sur : euroqol.org/eq-5d-instruments/eq-5d-5l-about.

Notre vision et notre mission

Notre vision d’un Traitement pour tous est celle d’un monde dans lequel toutes les personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation ont accès aux soins, quels que soient leur trouble de la coagulation, leur sexe ou leur lieu de résidence. Notre mission est d’améliorer et de pérenniser la prise en charge des personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans le monde entier.