La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y sus organizaciones nacionales miembros (ONM) realizan su labor gracias al impulso de personas dedicadas que creen posible ofrecer un futuro cierto a quienes padecen un trastorno de la coagulación alrededor del mundo.
Los premios de la FMH al voluntariado fueron creados para reconocer el destacado liderazgo de nuestros voluntarios a fin de impulsar nuestra visión de Tratamiento para todos. Los ganadores se anunciarán durante el Congreso Mundial 2022 de la FMH en Montreal, Canadá. Para obtener más información escriba a [email protected].
El Premio internacional Frank Schnabel al voluntariado se estableció en 2004, en honor del fundador de la FMH, Frank Schnabel. Se otorga a una persona con hemofilia o con un trastorno de la coagulación hereditario, o a un familiar de dicha persona, que haya contribuido de manera importante al logro de la misión y los objetivos de la FMH.
Le invitamos a presentar la candidatura de una persona con hemofilia u otro trastorno de la coagulación hereditario, o de un familiar de dicha persona, que haya contribuido de manera importante al logro de la misión y los objetivos de la FMH. Para ser consideradas, las candidaturas deben cumplir los siguientes criterios.
Criterios:
No elegibles:
Establecido en 2004, este premio reconoce a un profesional de la salud cuya labor voluntaria haya contribuido de manera importante al logro de la misión y los objetivos de la FMH. Entre los candidatos a este premio se cuentan médicos, personal de enfermería, fisioterapeutas, psicólogos, trabajadores sociales, dentistas y otros profesionales de la salud que proporcionan atención y tratamiento a personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios.
Le invitamos a presentar la candidatura de un profesional de la salud cuya labor voluntaria haya contribuido de manera importante al logro de la misión y los objetivos de la FMH. Para ser consideradas, las candidaturas deben cumplir los siguientes criterios.
Criterios:
No elegibles:
Establecido en 2017, este premio reconocerá a una persona o a una organización que haya servido a su comunidad local por un tiempo considerable y que haya incidido de manera importante en la comunidad de hemofilia de su país.
Le invitamos a presentar la candidatura de una persona (mayor de 18 años) o de una organización que cuente con un mínimo de 5 años de liderazgo activo en su comunidad de trastornos de la coagulación local, cuya labor haya tenido un impacto a nivel nacional, y que haya contribuido de manera importante a impulsar la misión y los objetivos de la FMH. Para ser consideradas, las candidaturas deben cumplir los siguientes criterios.
Criterios:
No elegibles:
Este premio se estableció en 2006 y se otorga a una persona en reconocimiento al conjunto de sus logros durante un periodo determinado. Los receptores han contribuido a impulsar la misión y las metas de la Federación Mundial de Hemofilia en una región específica o en un país o campo profesional, a lo largo de toda su carrera y durante una parte considerable de sus vidas.
Cuando se asigna, este premio se entrega ya sea durante el Congreso Mundial de la FMH cada dos años o, si fuera adecuado, durante reuniones formales con los líderes de la FMH.
Establecido en 2010, este premio se otorga a una persona u organización que ha proporcionado servicios destacados a la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y ha contribuido a impulsar el logro de su misión. El receptor es un modelo a seguir y habrá demostrado liderazgo, compromiso y dedicación activa a la atención de la comunidad de trastornos de la coagulación. Los esfuerzos del receptor habrán conducido a una diferencia cuantificable en la atención de las personas con trastornos de la coagulación.
Cuando se asigna, este premio se entrega ya sea durante el Congreso Mundial de la FMH cada dos años o, si fuera adecuado, durante reuniones formales con los líderes de la FMH.
Los premios a los hermanamientos del año se otorgan anualmente a las organizaciones de hemofilia y los centros de tratamiento de hemofilia que mejor representan la filosofía del Programa de hermanamiento de la FMH.
Criterios:
Selection
La selección la realizan los comités de hermanamiento de organizaciones de hemofilia y de centros de tratamiento de hemofilia (CTH). Las placas de reconocimiento se presentan a los ganadores de los premios durante el Congreso Mundial de la FMH que tiene lugar cada dos años.
Los hermanamientos del año 2021
| Centros de tratamiento de hemofilia | Organizaciones de hemofilia |
|---|---|
| Addis Abeba (Etiopía) – Mineápolis (EE. UU.) Teherán (Irán) – Milán (Italia) |
Palestine – Venezuela |
El premio Pietrogrande fue creado en 2005 para reconocer a un profesional de la salud que haya contribuido de manera importante a impulsar la misión y las metas del Comité de la FMH sobre temas musculoesqueléticos.
El premio se estableció en honor del doctor Vincenzo Pietrogrande, prominente cirujano ortopédico y director del Instituto de Ortopedia Clínica de la Universidad de Milán, Italia. El doctor Pietrogrande fue el primer presidente del grupo que eventualmente se convirtió en el Comité de la FMH sobre temas musculoesqueléticos.
Este premio se entrega cada dos años, durante el Congreso de la FMH sobre temas musculoesqueléticos.
Este premio se estableció en 1998, en memoria del profesor Henri Horoszowski, anterior presidente del Comité de la FMH sobre temas musculoesqueléticos. El reconocimiento fue creado para animar a los especialistas en aspectos musculoesqueléticos a participar en la atención de la hemofilia.
Los autores de cualquier ponencia libre que haya sido seleccionada para presentarse en los congresos sobre temas musculoesqueléticos o en los programas sobre temas musculoesqueléticos de los congresos mundiales de la FMH son elegibles como candidatos al premio, con dos excepciones:
Un panel de jueces nombrado por el Comité de la FMH sobre temas musculoesqueléticos evalúa las ponencias con base en su metodología científica, originalidad, relevancia y calidad de la presentación.
Para obtener más información comuníquese con Antonio Gavrilovski a [email protected].
Establecido en 2012 por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y la casa editora Wiley, el Premio Christine Lee a jóvenes investigadores (anteriormente el Premio Christine Lee del periódico Haemophilia) se otorga como reconocimiento a investigadores jóvenes (estudiantes de posgrado o becarios postdoctorales) distinguidos que sean los autores principales y presentadores de resúmenes altamente calificados en cualquier disciplina relacionada con la hemofilia u otros trastornos de la coagulación hereditarios.
El comité de selección, que incluye a los editores del periódico Haemophilia y a representantes de la FMH que participan en el consejo editorial de Haemophilia, elegirá el resumen mejor presentado durante el Congreso Mundial 2020 de la FMH.
Se otorgarán un premio de ₤3,000 a la mejor presentación de un artículo libre, y un premio de ₤1,000 a la mejor presentación de un poster, además de una suscripción personal de tres años a la edición en línea del periódico Haemophilia a los receptores de cada uno de estos premios.
El investigador joven deberá ser menor de 40 años de edad al momento de someter a consideración su artículo. En el caso de múltiples autores, el autor principal y presentador deberá ser menor de 40 años de edad al momento de someter a consideración el artículo.
Con generosas subvenciones irrestrictas de la industria farmacéutica, la Sociedad Sueca de Hemofilia lanzó en 1996 el Fondo Arosenius, en honor de Ivar Arosenius, famoso artista sueco que padeció un trastorno de la coagulación.
El fondo apoya viajes a conferencias y talleres, lo que permite a los receptores participar en la comunidad de investigación a escala nacional e internacional.
El Día mundial de la hemofilia se celebra el 17 de abril de cada año con el propósito de incrementar la conciencia y la comprensión sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios.
Manténgase al tanto de los acontecimientos más recientes en la comunidad de trastornos de la coagulación, desde avances médicos hasta eventos relevantes.
© 2023 World Federation of Hemophilia
Registro caritativo: 108222050 RR 0001
| 2022 | Peter Lenting |
| 2020 | Steve Pipe |
| 2018 | Amy Shapiro |
| 2017 | Amy Shapiro |
| 2016 | Dr. Midori Shima |
| 2020 | Dr. Ozlem Turan UK |
|
| 2017 | Dr. Heike Singer University Hospital Bonn Bonn, Germany |
Best free paper presentation: “Detection and localization of intracellular FVIII in IPS derived endothelial cells from three Hemophilia A (HA)-patients with null mutations”. |
| 2017 | Dr. Badle Saket Clinical Research Fellow Barts and the London School of Medicine and Dentistry The Royal London Hospital Haemophilia Centre London, United Kingdom |
Best poster presentation: “Pharmacokinetic intervention to optimise FVIII prophylaxis: UKPK trial interim analysis”. |
| 2014 | Laurens Nieuwenhuizen Netherlands (2014 recipient) Susanna Lovdahl Sweden (2013 recipient) |
|
Advocacy
Humanitarian Aid
Identification and diagnosis
Treatment and care
Research and data collection
Training
Education & eLearning
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| 2022 | Peter Lenting |
| 2020 | Steve Pipe |
| 2018 | Amy Shapiro |
| 2017 | Amy Shapiro |
| 2016 | Doctor Midori Shima |
| 2020 | Dra. Ozlem Turan Reino Unido |
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| 2017 | Dr. Heike Singer University Hospital Bonn Bonn, Germany |
Premio Christine Lee a jóvenes investigadores por mejor presentación de artículo libre: “Detection and localization of intracellular FVIII in IPS derived endothelial cells from three Hemophilia A (HA)-patients with null mutations”. |
| 2017 | Dr. Badle Saket Clinical Research Fellow Barts and the London School of Medicine and Dentistry The Royal London Hospital Haemophilia Centre London, United Kingdom |
Premio Christine Lee a jóvenes investigadores por mejor presentación moderada de un poster: “Pharmacokinetic intervention to optimise FVIII prophylaxis: UKPK trial interim analysis”. |
| 2014 | Laurens Nieuwenhuizen Países Bajos (ganador 2014) Susanna Lovdahl Suecia (ganador 2013) |
|
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Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Centre
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
Malmö Centre for Thrombosis and Haemostasis
Department for Hematology and Coagulation Disorders, Skåne University Hospital
Skåne University Hospital
Hospital Universitario La Paz
Haemostasis and Thrombosis Unit
Haematology Service, University and Polytechnic Hospital
Haemophilia Comprehensive Care Centre
Charlotte Maxeke Johannesburg Academic Hospital
Singapore General Hospital Haemophilia Treatment Clinic
Centre International de Traitement de l’Hémophilie (CITH) de Dakar
Centre National de Transfusion Sanguin (CNTS)
National Medical Research Center of Hematology of the Russian Academy of Medical Sciences
Van Creveldkliniek
University Medical Centre Utrecht
Nara Hemophilia Centre
Nara Medical University
National Hemophilia Center, Tel Hashomer
Sheba Medical Center
Katharine Dormandy Haemophilia Centre and Thrombosis Unit
Royal Free Hospital
Manchester Haemophilia Comprehensive Care Centre (Children’s and Adult’s)
Manchester Royal Infirmary and Manchester Children’s Hospital
Oxford Haemophilia Centre and Thrombosis Centre
Churchill Hospital
Sheffield Haemophilia and Thrombosis Centre
Royal Hallamshire Hospital
National Institute of Immunohaematology (ICMR) and KEM Hospital
Christian Medical College, Vellore
Paris Haemophilia Centre (Necker (N) and Kremlin Bicetre (KB) Hospitals)
Shabrawishi Hospital, Egyptian Society of Hemophilia, and Cairo University
University of Toronto Hemophilia Centres
St. Michael’s Hospital
Hemocentro – “Unidade de Hemofilia Cláudio Luiz Pizzigatti Corrêa”
Hemocentro Unicamp, University of Campinas
Haemostasis and Thrombosis Unit
Division of Haematology
Cliniques universitaires Saint-Luc
Hemofiliecentrum Leuven, University of Leuven
Medical University of Vienna
Department of Medicine I
Clinical Division of Hematology and Hemostaseology
Ronald Sawers Haemophilia Centre
Instituto Asistencial “Dr. Alfredo Pavlovsky”
(Fundación de la Hemofilia)
Instituto De Investigaciones Hematológicas “Dr. Mariano R. Castex” (IIHEMA
(Academia Nacional de Medicina)
International Hemophilia Training Center – Bangkok
Ramathibodi Hospital
Mahidol University
University of North Carolina Hemophilia & Thrombosis Center
Nationwide Children’s Hospital
Gulf States Hemophilia and Thrombophilia Center
University of Texas Health Science Center at Houston
Orthopaedic Hemophilia Treatment Center
Mount Sinai School of Medicine
Mount Sinai Medical Center
Mayo (Rochester) Comprehensive Hemophilia Center, and International Hemophilia Training Center (WFH)
Mayo Clinic/Foundation and Mayo Medical School
Hemophilia & Thrombosis Treatment Center
University of California San Diego
| 2012 | Christine Lee United Kingdom |
| 2006 | Dr. Bruce Evatt United States |
Recognizing that training women leaders ensures the diversity our community need to thrive; the Hemophilia Alliance has been a longtime supporter of the Susan Skinner Memorial Fund. They deepened their engagement with the global community through the establishment of the Travel Grant Program, which allows US-based multidisciplinary healthcare professionals the opportunity to attend WFH global training workshops. The wealth of experience and perspective attendees bring back home to their communities helps patients across the country. Their patience and support as we grappled with changing norms in these challenging times gave us the flexibility to meet our community’s needs with revamped programming.
Hemophilia of Georgia has stood with us for over three decades, playing an early role in distributing donated factor via the WFH Humanitarian Aid program. Our relationship has deepened over the years as they continued to support this program and came on board as a founding Chapter Challenge champion in 2016. Their belief in educating future leaders is clear in their investment in the Youth Leadership Workshops, which has led to the training of over 50 young adults. They also support workshops devoted to educating providers and patient leaders on how to collect and use data to advocate for better patient care. Their staff generously volunteer their time as trainers and as well as serving on various committees.
The National Hemophilia Foundation helps advance our mission on several fronts. They inspire others to follow their lead as a founding champion of the NHF Chapter Challenge. Their commitment to equality of access is demonstrated in their support of the Cornerstone Initiative, which lays the foundation for care in the world's most underserved regions, as well as programs that aim to raise awareness and improve care of women with bleeding disorders and those with von Willebrand disease. We also benefit from their steadfast engagement with various programs including the WFH Twinning Program and their individual leaders’ contribution to our leadership and committees.
Do you sometimes wish you could do more? A bequest is a simple way for you to make a significant gift without changing anything about your financial security and lifestyle today. Your legacy will sustain care for the generations to come.
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We understand if you prefer to remain anonymous, but we would be very honoured if you would let us know of your intentions so that we may thank you personally. We would also be happy to answer any questions you may have or give you additional information. Please contact Jennifer Laliberté at 514‑875‑7944 ext.2822 or [email protected].
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El conjunto de datos mínimo (CDM) es un grupo de datos demográficos, sobre diagnóstico, síntomas y tratamiento que se recolecta de los pacientes que participan en el RMTC.
El conjunto de datos ampliado (CDA)es un grupo de datos más grande, con mayores detalles que el CDM, que abarca preguntas sobre datos demográficos, diagnóstico, síntomas, tratamiento y carga de la enfermedad de los pacientes. Los centros de tratamiento de hemofilia pueden utilizar el CDA para recolectar información de pacientes que participan en el RMTC. El conjunto de datos ampliado (CDA) del RMTC se agregó a la base de datos en marzo del 2019.
| 2012 | Piet de Kleijn Países Bajos |
| 2010 | Dr. Mammen Chandy India |
| 2008 | Dr. Man-Chiu Poon Canadá |
| 2006 | Dr. Norma de Bosch Venezuela |
| 2004 | Dr. Parttraporn Insarangkura Tailandia Dr. Carol K. Kasper Estados Unidos |
| 2020 | Aluva (India) – Newcastle (Reino Unido) |
| 2019 | Yogyakarta / Solo (Indonesia) – Utrecht (Países Bajos) |
| 2018 | Abidjan (Costa de Marfil) – Bruselas (Bélgica) |
| 2017 | Santa Cruz de la Sierra (Bolivia) – Buenos Aires (Argentina) |
| 2016 | Kampala (Uganda) – Londres (Reino Unido) |
| 2015 | Varna (Bulgaria) – Bonn (Alemania) |
| 2014 | Arequipa (Perú) – Los Ángeles (Estados Unidos) |
| 2013 | Davangere (India) – Liverpool (Reino Unido) Ludhiana (India) – Detroit (Estados Unidos) |
| 2012 | Hanói (Vietnam) – Melbourne (Australia) |
| 2011 | Manado (Indonesia) – Utrecht (Países Bajos) |
| 2010 | Delhi (India) – Winnipeg (Canadá) Yaoundé (Camerún) – Ginebra (Suiza) |
| 2009 | Chisinau (Moldovia) – Varsovia (Polonia) Colombo (Sri Lanka) – Vellore (India) |
| 2008 | Gaborone (Botswana) – Filadelfia (Estados Unidos) |
| 2007 | Vientiane (Laos) – Brest (Francia) Damasco (Siria) – Montpellier (Francia) |
| 2006 | Lima (Perú) – Fort Worth (Estados Unidos) |
| 2005 | Ereván (Armenia) – Minneapolis (Estados Unidos) Casablanca (Marruecos) – Caen (Francia) |
| 2004 | Beirut (Líbano) – Ginebra (Suiza) Santo Domingo (República Dominicana) – Caracas (Venezuela) |
| 2003 | El Cairo (Egipto) – Knoxville (Estados Unidos) |
| 2002 | Moscú (Rusia) – Liverpool (Reino Unido) Panamá – Valencia (España) |
| 2001 | Bangalore (India) – St. Louis (Estados Unidos) |
| 2000 | Pune (India) – Bradford (Reino Unido) |
| 1999 | Montevideo (Uruguay) – Buenos Aires (Argentina) Tianjin (China) – Calgary (Canadá) |
| 1998 | Plovdiv (Bulgaria) – Bonn (Alemania) |
| 1997 | Bogotá (Colombia) – Los Ángeles (Estados Unidos) Tartu (Estonia) – Estocolmo (Suecia) |
| 1996 | Timisoara (Rumanía) – Múnich (Alemania) Riga (Letonia) – Munster (Alemania) |
| 1995 | Klaipeda (Lituania) – Malmo (Suecia) |
| 1994 | Bratislava (Eslovaquia) – Tel Hashomer (Israel) |
| 2021 | Axel Seuser Alemania |
| 2019 | Dr. Adolfo Llinás Colombia |
| 2017 | Pamela Hilliard Canadá |
| 2015 | Kathy Mulder Canadá |
| 2013 | James Luck Estados Unidos |
| 2012 | Piet de Kleijn Países Bajos |
| 2011 | Dr. Lily Heijnen Países Bajos |
| 2010 | Dr. Horacio Caviglia Argentina |
| 2009 | Jerome D. Wiedel Estados Unidos |
| 2008 | Dr. Federico Fernández-Palazzi Venezuela |
| 2007 | Michael Heim Israel |
| 2006 | Brenda Buzzard Reino Unido |
| 2005 | Dr. Marvin Gilbert Estados Unidos |
| 2021 | Baolai Hua Yangzhou College, Xuzhou Medical University |
The effects of intra-articular injection of TNF-alpha Antagonists in treatment of haemophilic synovitis |
| 2019 | Maarten Eerdekens Bélgica |
Asociación entre la cinética multisegmento del pie y el daño articular inducido por la sangre en pacientes adultos con artropatía hemofílica del tobillo |
| 2017 | Fabio Souza Brasil |
Decrease in joint inflammation, swelling and pain after a swimming protocol in animal model of experimental-induced hemarthrosis |
| 2015 | SM Javd Mortazavi Irán |
Bilateral total knee arthroplasty in patients with hemophilia: A safe and cost-effective procedure |
| 2013 | Lize F.D. van Vulpen Estados Unidos |
Una proteína de fusión de IL4 e IL10 es igualmente eficaz para proteger el cartílago del daño inducido por la sangre en comparación con los componentes |
| 2012 | Horacio Caviglia Argentina |
Cirugía de pseudotumor en pacientes con hemofilia A: resultados comparativos entre pacientes inhibidores y no inhibidores |
| 2011 | Nick Goddard Reino Unido y Monique van Meegeren Países Bajos |
La administración temprana de IL-4 e IL-10 previene el daño del cartílago inducido por la sangre in vitro |
| 2010 | Lydia Abad-Franch España |
Influencia de un protocolo de entrenamiento acuático en la reducción del riesgo de morbilidad y mortalidad cardiovascular en un hemofílico |
| 2009 | Sebastien Lobet Bélgica |
Impacto de la artropatía del tobillo con hemofilia en la discapacidad de la marcha: análisis de variables energéticas y mecánicas |
| 2008 | Jose Alberto Tlacuilo-Parra México |
Marcadores de rotación ósea y densidad mineral ósea en niños con hemofilia |
| 2007 | Natalie Jansen Países Bajos |
Capacidades protectoras de la interleucina-10 en el daño del cartílago inducido por la sangre |
| 2006 | Axel Seuser y E. Kusch Alemania |
Estudio multicéntrico del resultado ortopédico de las extremidades inferiores en 249 niños con hemofilia |
| 2005 | Frank van Genderen, Nico van Meeteren, Lily Heijnen, Piet de Kleijn, Marijke van den Berg, Paul Helders Países Bajos |
Lista de actividades para la hemofilia: desarrollo final y validación de un cuestionario de autoevaluación específico para hemofilia sobre las capacidades funcionales |
| 2004 | Goris Roosendaal, Zalima N Jahangier, Kim MG Jacobs, Johannes WJ Bijlsma, Floris PJG Lafeber Países Bajos |
La radiosinoviortesis con YTTRIUM-90 da como resultado efectos directos adversos sobre el cartílago: un estudio in vitro en humanos |
| 2003 | Axel Seuser, Thomas Wallny, Günter Schumpe, Elmar Trunz, Hans-Hermann Brackman Alemania |
¿Cómo aconsejar a los jóvenes hemofílicos que encuentren el deporte adecuado? Un algoritmo nuevo y seguro |
| 2002 | James Luck, Jr. y Mauricio Silva Estados Unidos |
Revisión a largo plazo de la artroplastia total de rodilla |
| 2001 | Federico Fernández-Palazzi Venezuela |
Clorhidrato de oxitetraciclina: un nuevo material para las órtesis sinoviales químicas |
| 2000 | Horacio Caviglia Argentina |
Pseudotumores |
| 1999 | William J. Ribbans y J.L. Hicks Reino Unido |
Comunicación y cooperación para el nuevo milenio: el futuro del comité musculoesquelético en el siglo XXI |
| 1998 | Adolfo Llinas, Mauricio Silva, Monica Duarte, Gonzalo Ucros, Graciela Perini, Angela Maria Cerquera, Andres Forero Colombia |
La sinoviortesis de fosfato crómico sin restricción de edad debería ser la primera opción de tratamiento para la sinovitis hemofílica activa crónica |
| 2012 | Martha Patricia Monteros Rincon México |
| 2010 | Antonia Luque de Garrido Venezuela |
| 2008 | Jean Michel Bouchez Francia |
| 2006 | Yuri Zhulyov Rusia |
| 2004 | Ashok Verma India |
Los resultados de interés recolectados en el RMTC abarcan características demográficas, resultados médicos y relacionados con el tratamiento, resultados de la carga de la enfermedad, y calidad de vida. La escala de calidad de vida, EQ-5D-5L, forma parte del conjunto de datos ampliados del RMTC. Está disponible en más de 130 idiomas y en diferentes formatos de administración.
Si desea un idioma diferente envíe un mensaje de correo electrónico a [email protected].
amhárico
árabe (Argelia, Marruecos, EAU)
inglés (Ghana, India, Jamaica, Kenia, Nigeria, Filipinas)
francés (Argelia, Bélica, Marruecos)
húngaro
malayo
nepalí
punjabi
ruso (Ucrania)
serbio
español (Panamá, España, Estados Unidos)
swahili
tagalo
tailandés
twi
ucraniano
urdu
vietnamita
Si desea más información visite https://euroqol.org/eq-5d-instruments/eq-5d-5l-about/.
Los resultados de interés recolectados en el RMTC abarcan características demográficas, resultados médicos y relacionados con el tratamiento, resultados de la carga de la enfermedad, y resultados reportados por los pacientes.
El RMTC incluye cinco escalas funcionales (en inglés) como parte de su conjunto de datos ampliados:
Frank Schnabel, un hombre de negocios canadiense con hemofilia A grave, fundó la FMH en 1963. Schnabel estaba convencido de que las organizaciones de pacientes podían ser mucho más eficaces, y hacer más para representar los intereses de las personas con trastornos de la coagulación, si trabajaban unidas. El primer Congreso de la FMH se realizó en Copenhague, Dinamarca, el 25 de junio de 1963, y en él participaron representantes de 12 países. Actualmente, la FMH y su red mundial de organizaciones nacionales miembros (ONM) representan los intereses de personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios en 147 naciones.
