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Chiffre marquant pour le RMTC : 10 000 personnes enregistrées !

En 2018, la FMH a lancé le Registre mondial des troubles de la coagulation, offrant une solution simple aux centres de traitement de l’hémophilie (CTH) pour collecter des données. Le RMTC est conçu pour collecter des données cliniques standardisées sur les personnes atteintes d’hémophilie, provenant d’un large réseau de CTH du monde entier. La FMH est ravie d’annoncer que 10 000 personnes atteintes d’hémophilie (pour l’instant !) ont participé au RMTC, et ont ainsi joué un rôle majeur dans l’amélioration des soins aux patient·es dans le monde.

Aussi disponible en : English Español 日本語

Les données patient sont au cœur des décisions cliniques et des politiques de santé. Elles peuvent jouer un rôle déterminant dans la vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Depuis des années, la communauté des troubles de la coagulation réclame des données plus nombreuses et de meilleure qualité pour améliorer les soins, éclairer les décisions cliniques et défendre un meilleur soutien. Le RMTC répond à ce besoin et donne l’opportunité à la communauté de réduire les écarts de disponibilité, de qualité et de possibilité d’utilisation des données patient aux niveaux national et régional. Le chiffre majeur de 10 000 personnes enregistrées a été atteint un an plus tôt que prévu. La FMH est très reconnaissante aux participant·es qui ont contribué aux RMTC grâce à leurs données, permettant de mieux comprendre les soins prodigués aux patient·es dans le monde.
Ces quatre dernières années, la FMH a proposé à la communauté plusieurs programmes et ressources liées au RMTC, notamment :
Au fur et à mesure de l’évolution du RMTC, de plus en plus de fonctions et d’améliorations viennent enrichir la plateforme. Elle a déjà été traduite en anglais, français, espagnol et russe pour élargir son accessibilité et améliorer l’expérience utilisateur. Lors du Congrès mondial 2022, la FMH a lancé myWBDR, une nouvelle application mobile pour les patient·es qui propose un outil de suivi de santé ainsi qu’un journal aux personnes atteintes d’hémophilie, et des données finales rapportées par les patient·es aux équipes de recherche et aux clinicien·nes. L’application est disponible en sept langues. Pour en savoir plus sur l’utilisation des données du RMTC par les équipes de recherche, les prestataires de soin et les défenseur·es des patient·es pour améliorer les soins aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, cliquez ici.
La FMH tient à remercier toutes les personnes atteintes d’hémophilie et leurs aidant·es, les équipes des CTH, les organisations nationales membres (ONM) et les bénévoles expert·es de rester notre moteur, de contribuer au RMTC et de le soutenir pour qu’il soit une ressource mondiale pour le plaidoyer, la recherche et l’autonomisation des personnes atteintes d’hémophilie. Si votre CTH souhaite rejoindre le RMTC, veuillez nous contacter à l’adresse WBDR@wfh.org Lisez le dernier rapport sur les données du RMTC ici (en anglais).

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