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¡El RMTC logra su meta: 10,000 PCH inscritas!

En 2018, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) lanzó el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC), que ofrece a centros de tratamiento de hemofilia (CTH) una solución sencilla para la recolección de datos. El RMTC está diseñado para recolectar datos médicos uniformizados sobre personas con hemofilia (PCH) de una extensa red de CTH alrededor del mundo. La FMH tiene el gusto de anunciar que 10,000 PCH ya se han inscrito al RMTC –y las inscripciones continúan– contribuyendo así de manera importante a mejorar la atención que reciben los pacientes a escala mundial.

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Los datos de los pacientes constituyen la base de decisiones médicas y políticas de salud, además de que pueden desempeñar un papel transformador en las vidas de las personas con trastornos de la coagulación. Durante muchos años, la comunidad de trastornos de la coagulación pidió más y mejores datos para ayudar a mejorar la atención a los pacientes, para documentar decisiones médicas, y para abogar por mayor apoyo. El RMTC constituye la respuesta a estas necesidades y ofrece a la comunidad mundial la oportunidad de cerrar la brecha que existe en disponibilidad, calidad y utilidad de datos de pacientes, tanto a escala nacional como regional. La importante meta de 10,000 PCH inscritas se logró un año antes de lo previsto. La FMH agradece profundamente a las PCH que brindan sus datos para mejorar nuestra comprensión de la atención a los pacientes alrededor del mundo.
Durante los pasados cuatro años, la FMH ha proporcionado a la comunidad varios programas y recursos relacionados con el RMTC, entre ellos los siguientes:
Conforme crece el RMTC se incorporan a su plataforma más funciones y mejoras. Ya está disponible en inglés, francés, español y ruso a fin de incrementar su accesibilidad y la experiencia del usuario. Asimismo, durante su Congreso Mundial 2022, la FMH lanzó myWBDR, una nueva aplicación móvil que ofrece a PCH una herramienta para el monitoreo de su salud y un diario; y a investigadores y médicos datos sobre resultados reportados por pacientes. La aplicación está disponible en siete idiomas. Para obtener más información sobre la manera en la que investigadores, médicos y defensores de pacientes pueden utilizar los datos del RMTC a fin de mejorar la atención para personas con trastornos de la coagulación hereditarios haga clic aquí.
La FMH desea agradecer a todas las PCH y sus cuidadores, al personal de CTH, a organizaciones nacionales miembros (ONM) y voluntarios expertos por seguir siendo el eje central que nutre y sostiene al RMTC como un recurso mundial clave para actividades de cabildeo e investigación, y para el empoderamiento de PCH. Si su CTH desea formar parte del RMTC envíe un mensaje a [email protected]. Para leer el informe de datos más reciente del RMTC haga clic aquí.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

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