La FMH agit en Zambie par l’intermédiaire de plusieurs initiatives dont l’objectif est de couvrir le plus de formes d’aide possible. Le but ? Aider le pays à mettre en place des soins durables. C’est pour cela que le Programme d’aide humanitaire de la FMH propose des formations et des dons de produits thérapeutiques, tandis que le programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT) permet de renforcer la sensibilisation et le diagnostic et d’élargir l’accès à des soins durables. La FMH donne aussi l’occasion aux professionnel·les de santé de l’hôpital universitaire de Lusaka de mieux gérer leurs données tout en contribuant à la recherche sur l’hémophilie, grâce à une bourse du Programme de recherche du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC).
Ces efforts ont bénéficié aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation du pays, dont Chatowa Kawonga. Aujourd’hui âgée de 19 ans, il a fallu à Mme Kawonga des années pour être correctement diagnostiquée. Au départ, les médecins ont pensé qu’elle était atteinte d’endométriose. Ce n’est que récemment qu’on lui a finalement diagnostiqué une MW, grâce à une formation proposée à la communauté médicale par le Programme d’aide humanitaire de la FMH. Cette formation a permis aux médecins de mieux reconnaître les symptômes d’un trouble de la coagulation, mais aussi de prodiguer de meilleurs soins aux personnes diagnostiquées.
Malgré les difficultés auxquelles elle a été confrontée à cause de sa maladie, Mme Kawonga a obtenu des résultats scolaires exceptionnels, sortant meilleure élève du lycée de filles de Kabulonga. En 2022, elle a été la seule étudiante à obtenir la note parfaite de 6 points aux examens nationaux de terminale en Zambie, un exploit rare.
Son parcours scolaire l’a conduite aujourd’hui jsuqu’au campus Ridgeway de l’Université de Zambie, où elle étudie la médecine et la chirurgie. Son choix de carrière n’a rien d’une coïncidence. « Je veux aider les personnes qui comme moi vivent avec des maladies mal comprises ou ignorées », déclare Mme Kawonga.
Elle a également été préfète de son école, capitaine d’équipes nationales en science et en orthographe, et reste à ce jour la plus jeune élève de l’Association des anciennes élèves de Kabulonga. À tous ces postes, elle est devenue un modèle de résilience, d’altruisme et d’ambition – pour les femmes, pour les personnes atteintes de la MW, et pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Elle est aujourd’hui mécène d’un gala de charité en faveur de la sensibilisation aux troubles de la coagulation.
Chatowa Kawonga s’engage afin de faire du plaidoyer en faveur d’un meilleur accès aux soins et d’une meilleure éducation. Ainsi, elle aide toute la communauté des troubles héréditaires de la coagulation en Zambie, et inspire des générations futures de personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.
Depuis 2018, le Programme d’aide humanitaire de la FMH a fait don de plus de 16,3 millions d’UI de facteur et de plus de 188 000 mg de thérapies non substitutives à la Zambie. Rien que l’an dernier, c’est près de 2,5 millions d’UI de facteur et 22 000 mg de thérapies non substitutives qu’a reçues le pays. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
