« Nous étions cette semaine à Bishkek, où nous avons visité les établissements de soins », raconte le Dr Assad Haffar (MD), directeur de l’aide humanitaire et de la formation médicale au sein de la FMH. « En comparant avec [la première visite en 2019], on constate de grands progrès, beaucoup de nouvelles choses qui ont été développées à la fois [dans les hôpitaux pédiatriques et pour adultes] en termes de diagnostic, de prise en charge de l’hémophilie et d’expérience du personnel, et nous avons observé la grande confiance des professionnel·les de santé dans leur traitement des troubles de la coagulation. »
Avant que la FMH et son Programme d’aide humanitaire commencent à collaborer avec les professionnel·les de santé et la Société kirghize de l’hémophilie, l’organisation nationale membre du pays, la situation était très difficile pour la communauté locale des troubles héréditaires de la coagulation. Akmaral, dont le fils Akynoos est atteint d’hémophilie, se souvient que son enfant avait des saignements fréquents lorsqu’il était plus jeune. « Grâce au Programme d’aide humanitaire de la FMH, il est aujourd’hui en bonne santé articulaire », explique-t-elle. « Ainsi, grâce à cette aide humanitaire, nous […] avons [moins de] stress désormais. » Akynoos lui-même souligne le changement que l’accès au traitement a apporté dans sa vie : « je me sens bien grâce aux [produits thérapeutiques]. Je me sens mieux que lorsque j’étais enfant… et je me sens plus fort. »
Nous essayons toujours de faire entendre la voix des patient·es par les autorités, l’État, le ministère de la Santé […] ces dernières années, ils ont commencé à nous écouter. Beaucoup de problèmes commencent à être résolus.
— Ilzat Gapparov, vice-président de la Société kirghize de l’hémophilie
La FMH a proposé à l’ONM des conseils en matière de plaidoyer, ce qui explique en grande partie comment tant d’améliorations ont été possibles dans les soins. Ilzat Gapparov, vice-président de la Société kirghize de l’hémophilie, explique que ces enseignements ont aidé l’ONM à progresser dans ses relations avec les décisionnaires : « Nous essayons toujours de faire entendre la voix des patient·es par les autorités, l’État, le ministère de la Santé […] ces dernières années, ils ont commencé à nous écouter. Beaucoup de problèmes commencent à être résolus, [comme] les difficultés de diagnostic, de kinésithérapie et de rééducation. »
Karine Kocharian, responsable régionale de la FMH, expose la meilleure approche pour une campagne de plaidoyer efficace : « depuis le début, ce qui était important était d’aider l’organisation à développer ses relations avec le gouvernement, et de [travailler] ensemble pour effectuer des changements à long terme au sein du système de santé, afin que les personnes de toutes les régions aient accès au traitement. »
Lorsqu’il envisage l’avenir, Akynoos est optimiste : « je pense que mon avenir sera merveilleux. Les choses seront plus faciles qu’avant. Et je ne pense pas que mon hémophilie m’empêchera de réussir quoi que ce soit. »
La FMH agit au Kirghizistan par le biais du Programme d’aide humanitaire et d’autres initiatives comme le jumelage des organisations de jeunes, le programme AMP, prédécesseur du Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT), ainsi qu’un programme national de la FMH.
Cet article est le dernier d’une série en trois épisodes sur l’amélioration des soins aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation au Kirghizistan. Pour lire le premier article, « Au Kirghizistan, l’accès au traitement améliore les niveaux de soins », cliquez ici. Pour lire le deuxième article, « Au Kirghizistan, la FMH apporte un nouvel espoir aux personnes atteintes d’hémophilie », c’est ici. Pour en savoir plus sur la Société kirghize de l’hémophilie, l’ONM locale, cliquez ici.
En 2024, le Programme d’aide humanitaire de la FMH a fait don de plus de 5 millions d’UI de facteur au Kirghizistan. Depuis 2015, c’est plus de 37 millions d’UI de facteur que le pays a reçus en dons. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
