Pour lire le programme intégral du Congrès mondial 2024 de la FMH, consultez notre page dédiée. Pour en savoir plus sur le Congrès, cliquez ici. Pour découvrir quelles sessions nous vous réservons en avril prochain à Madrid, il vous suffit de poursuivre votre lecture !
Volet : Personnes atteintes d’un trouble de la coagulation
Date : 24 avril, 9h – 10h
Len Valentino
(États-Unis)
Laurence Woollard
(Royaume-Uni)
Richard Gorman
(Royaume-Uni)
Tahira Zafar
(Pakistan)
Lize Van Vulpen
(Pays-Bas)
Dans le cas des personnes atteintes d’hémophilie, les niveaux de facteur ne constituent qu’une partie de l’information. Ces personnes présentent des différences dans l’expression phénotypique (c’est-à-dire les symptômes) de leur maladie. Cet état de fait pose de nombreuses questions aux chercheurs et chercheuses. Par exemple, pourquoi une personne présentant des niveaux de facteurs associés à une hémophilie modérée saigne-t-elle plus ou moins qu’une autre ? Pourquoi une personne présentant des niveaux « normaux » de facteur déclare-t-elle des saignements ? Ainsi, lorsqu’on utilise dans la recherche les niveaux de facteur pour déterminer l’accès aux soins et au traitement, il ne suffit pas de demander aux patient·es quels sont leurs symptômes. Cela signifie que les classifications standards de l’hémophilie, basées sur l’activité du facteur, peuvent avoir des manifestations cliniques imprévisibles. Dans cette session, nous verrons l’importance du phénotype (les symptômes de saignement) et son influence sur le traitement et les soins pour toutes les personnes atteintes d’hémophilie.
Volet : Médical
Date : 23 avril, 17h15 – 18h15
John W. Weisel
(États-Unis)
Darrel Stafford
(États-Unis)
Robert Sidonio
(États-Unis)
Explorez le rôle essentiel des globules rouges dans l’hémostase, notamment leur contribution au processus complexe de la formation des caillots. Découvrez quel rôle joue le facteur IX au-delà de la circulation, en particulier dans les tissus de l’espace extravasculaire. Analysez en profondeur les hématomes musculaires chez les patient·es suivant un traitement par emicizumab, un médicament visant à améliorer la coagulation en imitant la fonction du facteur VIII.
Volet : Santé musculosquelettique
Date : 23 avril, 9h – 10h
Gianluigi Pasta
(Italie)
Antonio Gavrilovski
(Macédoine du Nord)
Carla Daffunchio
(Argentine)
Horacio Caviglia
(Argentine)
Greig Blamey
(Canada)
Mauricio Silva
(États-Unis)
Cette session interactive abordera les cas cliniques difficiles dans les domaines de la chirurgie et de la rééducation pour les personnes atteintes d’hémophilie. Venez participer à des discussions riches sur les saignements musculaires récurrents, afin d’explorer leurs conséquences à court et long terme. La session permettra notamment d’évoquer en profondeur les complexités propres aux interventions chirurgicales, les stratégies de rééducation, la prise en charge des saignements musculaires récurrents et l’importance de la bonne formation des professionnel·les de santé afin d’optimiser les soins aux patient·es dans les cas difficiles.
Volet : Femmes et filles atteintes d’un trouble de la coagulation
Dates : 23 avril, 11h30 – 12h30
Noemy E. Diaz-Burgos
(Porto Rico)
Meila Roy
(Royaume-Uni)
Suzanne O’Callaghan
(Australie)
Cette session examinera le parcours, souvent négligé, des femmes ayant souffert toute leur vie de symptômes liées à un trouble de la coagulation, qui est resté non diagnostiqué par des médecins convaincu·es que seuls les hommes pouvaient présenter des saignements de ce genre. Beaucoup d’entre elles ont été les aidantes des hommes de leur famille, les ont soutenus dans les difficultés qu’ils traversaient à cause de leurs symptômes à eux. Nous analyserons le moment charnière où ces femmes ont pris conscience de leur propre statut de patientes, et de leur transition vers le plaidoyer pour leur propre accès aux soins. Une discussion avec les participant·es permettra de mieux comprendre les difficultés auxquelles ces femmes font face, l’aide dont elles ont besoin, et les étapes à mettre en place pour qu’elles aient la capacité à mener des actions de plaidoyer, pas seulement pour elles mais pour toute la communauté.
Volet : Santé psychosociale
Date : 22 avril, 16h – 17h
Silvina Grana
(Argentine)
Patricia Cabre
(Espagne)
Jane Portnoy
(Australie)
Cette session promet l’exploration complète des enjeux critiques affectant la qualité de vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Examinez avec nous les relations entre pair·es afin de mieux comprendre et prévenir le harcèlement dans le contexte des troubles de la coagulation, et découvrez des stratégies efficaces pour encourager des interactions positives entre élèves en milieu scolaire. Apprenez comment améliorer les interventions psychosociales à l’école, et comment leur meilleure efficacité peut avoir un effet positif sur les résultats scolaires et la qualité de vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Explorez diverses possibilités en matière de conseil d’orientation ainsi que les manières de mieux transmettre aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation les outils et les connaissances nécessaires à la poursuite d’une carrière professionnelle réussie et épanouissante.
Volet : Sciences de laboratoire
Date : 23 avril, 9h -10h
Annette Bowyer
(Royaume-Uni)
Rajiv Pruthi
(États-Unis)
Sean Platton
(Royaume-Uni)
Découvrez les difficultés associées à l’utilisation de l’emicizumab, à la fois dans les pays à faible revenu et à revenu élevé, en examinant les écarts en matière d’accessibilité (à la fois logistique et financière) et d’infrastructure sanitaire, qui peuvent avoir un effet sur l’utilisation efficace de ce traitement. Informez-vous sur les complexités du rééquilibrage des agents hémostatiques grâce à l’analyse détaillée des difficultés, des considérations et des complications potentielles associées à l’ajustement et l’optimisation de l’utilisation de ces agents dans le contexte de l’hémophilie. Appréhendez l’état actuel de la thérapie génique ainsi que les avancements et obstacles qui caractérisent ce domaine en rapide évolution.
Volet : Soins dentaires
Date : 24 avril, 9h – 10h
Laura Beatriz Isidro Olan
(Mexique)
Zikra Alkhayal
(Arabie Saoudite)
Norjehan Yahaya
(Malaisie)
L’éducation bucco-dentaire est un aspect important de la santé en général, et cela s’avère particulièrement vrai dans le cas des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Cette session abordera divers contextes au sein desquels l’éducation bucco-dentaire a démontré ses effets positifs sur la santé des patient·es. Elle abordera également la réalité des maladies dentaires en lien avec les saignements buccaux, par opposition à l’idée très répandue (et fausse) que les saignements buccaux ne seraient qu’un symptôme des troubles de la coagulation.
Volet : Soins infirmiers
Date : 23 avril, 16h – 17h
Jen Maahs
(États-Unis)
Vanessa Bouskill
(Canada)
Nous avons constaté de grands progrès dans l’évolution du traitement des maladies telles que l’hémophilie ces dix dernières années. Cependant, les personnes atteintes de maladies moins connues souffrent d’un sentiment bien réel d’isolement. Rejoignez-nous pour cette session afin d’en savoir plus sur l’impact des retards de diagnostic et de la prise en charge qui en découle pour les troubles rares de la coagulation, en particulier pour le PAI-1 (inhibiteur de l’activateur du plasminogène 1). Découvrez des stratégies et des approches efficaces de prise en charge afin de favoriser un diagnostic rapide. Écoutez les recommandations de nos expert·es pour la prise en charge des troubles plaquettaires et apprenez comment les thérapies nouvelles prochainement disponibles pourraient alléger le fardeau des personnes les plus affectées.
Rejoignez ces sessions et bien d’autres encore ! Découvrez tout ce que vous réserve le Congrès mondial 2024 en consultant notre programme détaillé ici. Pour en savoir plus sur le Congrès, cliquez ici.
