Aujourd’hui, nous vous proposons le portrait d’un bénévole de la FMH qui donne généreusement son temps à la communauté mondiale des troubles de la coagulation. Poursuivez votre lecture pour découvrir l’histoire du Dr Sukesh Nair (MD), originaire d’Inde.
Quand avez-vous commencé à être bénévole au sein de la communauté des troubles de la coagulation, et de quelle manière ?
J’ai participé pour la première fois à un atelier laboratoire de la FMH avec la Hemophilia Federation India (HFI) à Coimbatore, en Inde, en 1996. J’étais alors jeune membre de la faculté au Christian Medical College de Vellore (Inde). Mon engagement au sein de la FMH s’est intensifié en 2003 quand je suis revenu de ma spécialisation en hématologie effectuée à Sydney (Australie). C’est là que j’ai commencé à faire de nombreux ateliers laboratoires.
Vous êtes bénévole auprès de la FMH depuis longtemps. Qu’est-ce qui vous a donné envie de consacrer du temps à notre organisation ?
J’ai eu l’occasion d’assister au deuxième atelier « formation des formateurs et formatrices » qui s’est tenu à Londres (Royaume-Uni), au Katharine Dormandy Haemophilia and Thrombosis Centre du Royal Free Hospital, à la suite du Congrès mondial 2004 de la FMH, qui avait eu lieu à Bangkok, en Thaïlande. Cela m’a donné l’opportunité de rencontrer beaucoup de membres des équipes de la FMH. Ensuite, j’ai eu l’occasion de partir à Abuja, au Nigéria, pour proposer un atelier laboratoire à l’ONM du pays.
A ce moment de ma carrière, j’avais eu des expériences qui m’avaient ouvert les yeux sur une situation que je n’avais pas encore perçue dans le monde : le manque d’établissements, de personnel qualifié, et plus encore le défaut d’urgence en faveur des communautés des troubles de la coagulation dans de nombreux pays. Il m’est apparu clairement que pour répondre à ces besoins, une organisation telle que la FMH avait sans doute besoin de beaucoup de bénévoles.
En tant que bénévole, je pensais pouvoir rendre les expériences d’ateliers plus pratiques. J’ai développé l’idée de commencer par impliquer les entreprises de diagnostic dans les ateliers afin de faire en sorte que le réactif reste de bonne qualité jusqu’à ce qu’il arrive en laboratoire. Je souhaitais également que ces entreprises se rendent compte des difficultés quotidiennes auxquelles est confronté le personnel de laboratoire. Plus tard, cette approche s’est étendue au-delà des seuls réactifs, afin que les entreprises répondent à toutes les exigences d’un atelier.
Vous avez été membre d’un comité et professeur au sein de nombreux ateliers de la FMH. Qu’est-ce qui vous a le plus marqué lors de ces expérience ?
Présider le comité des sciences laboratoires de la FMH a été une expérience très enrichissante. Cela m’a fait voyager dans le monde entier, m’a fait rencontrer de nombreuses personnes, m’a permis de me faire de très bons ami·es (certain·es pour la vie !) et j’en ai de très bons souvenirs. Parallèlement, j’ai trouvé cela parfois décourageant de voir quelle était la situation dans de nombreux pays. Par moments, j’ai eu l’impression que l’effort que produisaient la FMH et ses bénévoles pourrait ne pas porter ses fruits. On finit cependant toujours par voir la lumière au bout du tunnel si on persévère. Dans mon cas, c’est arrivé lorsque j’ai pu motiver au moins une personne par atelier, en lui transmettant vraiment une passion. J’ai eu l’occasion de le faire à de nombreuses reprises et c’est un sentiment incroyable.
Vous avez reçu le Prix international du professionnel de santé bénévole en 2024. Que vous a procuré cette reconnaissance de la part de la FMH ?
C’était merveilleux de recevoir une telle reconnaissance, mais aussi d’entendre l’auditorium acclamer mon nom lorsqu’il a été prononcé. Beaucoup de personnes méritaient ce prix plus que moi, car j’ai vu à quel point elles travaillent dur, mais j’entends encore cette acclamation quand j’y repense.
Quel conseil donneriez-vous à quelqu’un qui envisage de faire du bénévolat au sein de la FMH ou de son ONM ?
Être bénévole ou se voir demander de l’être est en soi une vraie reconnaissance, et s’accompagne donc de grandes responsabilités, notamment lorsqu’on parle d’une organisation telle que la FMH. Au début, c’est normal d’avoir l’impression que l’on apportera un changement radical qui bénéficiera à la communauté et laissera une trace. C’est bien d’avoir cette confiance, mais il est important de ne pas se décourager lorsqu’on se rend compte de la difficulté de changer les choses, quelles qu’elles soient.
Pour les personnes qui travaillent dans un environnement technique, c’est essentiel de se rendre compte que les dernières techniques que l’on a l’habitude d’utiliser ne sont peut-être pas disponibles à l’endroit où l’on fera sa formation. Il est donc bon de prendre l’habitude de comprendre la situation avant de se lancer dans un parcours de bénévolat. Cela laisse le temps de se préparer. Pour ma part, j’ai dû me préparer à former des gens sur des techniques comme le temps de saignement chez les personnes atteintes d’une maladie de Willebrand sévère ou d’un trouble plaquettaire, sur le temps de coagulation activé dans l’hémophilie sévère, et l’ajout de concentrés pour corriger les déficiences – tout cela dans des contextes auxquels je n’étais pas habitué.
De manière générale, je recommande aux bénévoles du secteur médical de se concentrer sur les méthodes d’identification et de diagnostic des patient·es présentant des symptômes de saignement sévères plutôt que légers. Il faut également savoir que de nombreux centres de traitement de l’hémophilie (CTH) ont accès à des produits thérapeutiques différents : la difficulté est vraiment de donner le bon diagnostic et de prescrire le bon traitement.
En fin de compte, rien ne peut remplacer l’importance d’un temps de bénévolat de qualité.
Pour lire l’article sur Deon York, un autre bénévole de longue date de la FMH, cliquez ici. Pour en savoir plus sur les missions de bénévolat au sein de la FMH, c’est ici.
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